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Wie hättet Ihr denn entscheiden (Frühchen-Doku) ?

Hallo Ihr Lieben,
eigentlich gehöre ich hier nicht hin, mein Kleiner ist knapp 16 Monate und wurde nach "normaler Zeit" geboren.
Mich hat der Bericht sehr bewegt und natürlich fragt man sich, wie man selbst entscheiden hätte. Nur, kann an denn überhaupt nein sagen, solange sich die eigenen Kinder bewegen und Lebenfunktionen vorhanden sind? Natürlich sind die Risiken von Behinderungen gross, dennoch finde ich die beiden Kleinen -Sam und Tim- wirklich bemerkenswert. So kleine Frühchen, so viele OP´s (unglaublich, dass man die überhaupt operieren kann) und sie haben "nur" Sehbehinderungen bzw. Sam ist wohl ganz blind :-(.
Ich kann für mich ganz klar sagen, ich hätte auch Maximalbehandlung gefordert.
Ich habe grossen Respekt vor den Eltern und Euch Mädels dieses Forums, die ihr gleiches mehr oder weniger heftig durchlebt habt. Ich wünsche Euch Euren Mäusen alles erdenklich Gute, Gesundheit und Glück.
Alles Liebe, Sabbirah
Bisherige Antworten

Re: Wie hättet Ihr denn entscheiden (Frühchen-Doku) ?

Hi ! auch ich gehöre nicht in dieses Forum habe zwei 4 kg Brocken geboren. Ich weiss nicht wie ich in einer solchen Situation entschieden hätte. Aber ist es richtig mit allem wenn und aber sowas durchzuziehen auf Teufel komm raus ?? In der 23 Woche Kinder zum Überleben zu zwingen ?? So rein vom Kopf her finde ich es nicht richtig. aber wie gesagt wenn man selbst in so einer Situation wäre ????? Lg Gabi

Re: Wie hättet Ihr denn entscheiden (Frühchen-Doku

Ich finde es nicht besser sie zum sterben zu zwingen. Das ist so traurig dass das nicht selbstverständlich ist. heutzutage sind behinderte Kinder wohl wirklich überhaupt nichts mehr Wert wenn ihr Leben so offen zur diskissiopn steht:o(
ich finde das aktive sterbehilfe nur dann okay ist wenn der Betroffene darum bittet. Und einem Baby zu unterstellen das es nicht Leben will ist gefährlich. Also ich würde maximalmedezin fordern. Weil mein Süsser es verdient hat, und weil ich nicht das Recht habe ihm sein leben zu verbieten. Wie gesagt, ich wundere mich dass das so zur Disdkussion steht. Irgendwie macht mich das fasst traurig

Re: Wie hättet Ihr denn entscheiden (Frühchen-Doku

Hey,
also ich finde schon, dass an darüber diskutieren kann, im richtigen Leen und er st recht in einem solchen Forum. Teilweise traut man sich wirklich gar nirgends mehr irgendetwas zu fragen/anzuregen oder offen anzusprechen. Im Töpfchen-Forum geht "die Sau" ab, bei den "Nichtschläfern werden "Ferber-Mütter" unter der Gürtellinie beleidigt und über das "Grenzen-setzen-Forum" wollen wir gar nicht erst sprechen :-(. Ich habe sehr lange aus diesen Gründen nicht mehr gepostet und bin gerade im Begriff es wieder zu bereuen.
Zum Thema: ehrlich gesagt stehe ich hinter Deiner Meinung zu 100% und sehe es ganz genauso. Ich persönlich bin eh der Ansicht, man WIRD nur behindert. Ich hätte auch niemals zu meinem Wunschkind gesagt, lasst es sterben und immer die Maximaltherapie gefordert. Selbstverständlich hat ein jedes Lebewesen einen instinktiven Überlebenswillen, so auch das Frühgeborene. Sam & Tim waren extreme Frühgeborene, die m.M. nach dafür mit sehr geringen Folgeschäden zu rechnen haben. Mit fortschreitender Medizin kann man vielleicht sogar das Augenlicht wieder ganz retten. Es hätte jedoch weitaus "schlimmer" ausgehen können und mich hat da einfach mal die Meinung von Betroffenen interessiert. Im übrigen finde ich, dass jedes Kind es verdient hat zu leben.
LG Sabbirah

Re: Wie hättet Ihr denn entscheiden (Frühchen-Doku

Hallo Pappa,
ich teile Deine Meinung ueber Behinderungen und aktive Sterbehilfe. Fiel mir neulich im Mai/Juni Forum schon auf.
Ich habe diesen Bericht gesehen, als ich selber in der 23.SSW war, insofern bin ich "betroffen" (und der Bericht machte sicher betroffen). Hast Du den Bericht auch gesehen?
Es ging hier nicht um "zum Sterben zwingen" oder nicht. Fuer mich sah es eher nach "zum Leben zwingen" aus. Ganz losgeloest von der Diskussion um Behinderungen oder nicht, denn solche gehoeren zum normalen Leben dazu, wie aber auch das Sterben zum Leben dazu gehoert!
Um diese knapp 500 Gramm schweren Wuermchen waren mehrere Kubikmeter Geraete aufgebaut, um praktisch eine Gebaermutter zu simulieren. Haette man diese Kinder nicht aktiv zum Leben gezwungen, sondern der Natur ihren Lauf gelassen, waeren sie recht schnell gestorben. Natuerlich ist das traurig, aber es hat nichts mit aktiver Sterbehilfe zu tun, finde ich.
Ich zweifel an solchen Stellen immer, wieviel Wissenschaft man ins Leben eingreifen lassen soll; geht es hier vielleicht nur um Befriedigung des Ehrgeizes der Mediziner? Wird in fuenf Jahren die Grenze der moeglichen Lebenserhaltung bei der 21.SSW sein, in zehn Jahren bei der 18.SSW, usw.? Kann man irgendwann die Gebaermutter ganz ersetzen?
Ich bin selbst Wissenschaftlerin und verstehe solchen Ehrgeiz, allein die Frage, was ist technisch moeglich ist spannend. Ich weiss auch nicht, wie ich entschieden haette, wenn es mein Kind gewesen waere. Ich bin 100% sicher, dass ich mein evtl. behindertes Kind ohne Rueckfragen bestmoeglich zur Welt bringen wuerde und lieben wuerde wie ein gesundes. Aber mein sterbendes Kind wuerde ich vielleicht auch gehen lassen -- ich sehe da einen grossen Unterschied.
LG, Baerbel

Re: Wie hättet Ihr denn entscheiden (Frühchen-Doku) ?

Hallo Gabi,
Du hattest mir vor längerer Zeit mal eine Mail übers Profil geschickt. Ich wollte darauf antworten, hab´s aber dann verschwitzt, sorry :-(. Ich wollte nicht unhöflich sein, kann mich erinnern, dass ich Deine Geschichte auch betroffen machte. Ich hoffe, es geht Dir gut.
Gratulation zu den 2 Brocken - masha-Allah ;-).
Zum Thema: das sehe ich ein wenig anders als Du. Ein zwingen war es m.E. ja nicht, sondern mehr ein Kampf. Zwingen wäre für mich, wenn man jemanden z.B. trotz langem Koma an Maschinen "warm hält". Hier wurde ja wirklich ein tolles Ergebnis erzielt, wie ich finde und das war es allemal wert.
Ganz liebe Grüsse, Sabbirah & Jameel *8.10.02

Leben

Hallo Sabbirah,
ich bin eine Mami die hier hin gehört. Meine Tochter wurde in der 27.SSW mit 650g geboren. Sie mußte gleich bei ihrer Geburt reanimiert werden, da sie einen Atem- und Herzstillstand hatte. Nach diesem dramatischen Start wurde uns auch die Frage gestellt, ob wir alles machen wollen oder dem Kind die Entscheidung lassen. Talissa Cheyenne war ein absolutes Wunschkind und um nichts auf der Welt hätte ich sie her gegeben. Ich muß dazu aber auch sagen, dass ich damals sehr blauäugig war und nicht an die möglichen Konsequenzen "geglaubt" habe. So blöd das auch klingt. Unsere Entscheidung war Gott sei Dank richtig gewesen. Talissa hat es entgegen aller Prognosen geschafft und durfte soagr 2 1/2 Wochen vor eigentlichem ET nach Hause mit 1940g. Klar hängt sie mit dem Gewicht hinter her. Sie wird morgen 10 Monate, wiegt ca. 6,2 kg. Aber alles andere ist okay. Sie kann sitzen, macht erste Krabbelversuche und hat 4 Zähne.
Sie ist eine schlechte Esserin und hatte sehr viel mit Bronchitis zu kämpfen, aber das sit nun überstanden.
Ich kenne einen Jungen der noch länger batmet wurde wie Sam und Tim, und er ist nicht blind, hat laut Ärzten sogar eine Sehkraft von 100%. Es kann so oder so ausgehen. Und das kann man vorher nicht wissen. Ihnen keine Chance zu geben und sie einfach sterben zu lassen, das hätte ich nie über's Herz gebracht.
Liebe Grüsse, Nicole mit Talissa Cheyenne, 4.4.03, 650g

Re: Leben

Liebe Nicole,
über Deine Antwort und das Wohlergehen Deiner kleinen Talissa Chayenne (ein wunderschöner Name) freue ich mich ebenso, wie über die Nachricht im Bericht, dass Sam & Tim nicht schwerhörig sein werden. Ich wünsche Dir und Deinem Schatz von Herzen alles Gute und weiterhin kräftiges Gedeihen. Jameel krabbelte übrigens auch "erst" mit 10 Monaten, nach normaler Schwangerschaftszeit ;-). Und die Frühzeit kannst Du bei Talissa ja getrost abziehen, also ist sie eigentlich erst 7 Monate.
Liebe Grüsse, Sabbirah & Jameel *8.10.02

Re: Leben

Hallo Sabbirah,
ja, über Talissa's Fortschritte was das Sitzen und die Krabbelversuche angeht bin ich mehr als zufrieden. Wie du schon sagst, sie w ürde morgen erst 7 Monate alt werden, w äre sie normal geboren.
Die Tochter meiner freundin ist 9 Monate alt, normal geboren und diese krabbelt seit ca. 2-3 Wochen. Also ist Talissa prima dabei, das h ätte ich absolut nicht erwartet. Daf ür hinkt sie in anderen Sachen hinterher (dem Essen), aber das ist mir inzwischen sowas von unwichtig geworden. Sie ist nun mal so wie sie ist und ich w ürde sie nicht anders haben wollen.
Liebe Gr üsse, Nicole & Talissa 4.4.03

Re: Wie hättet Ihr denn entscheiden (Frühchen-Doku) ?

Hallo Sabbirah,
ich hätte ebenso entschieden. Ich denke, wenn es nicht sein soll, soll es auch mit maximaler Therapie nicht sein.
Ich könnte nie damit leben, meine Kinder sterben zu lassen, wenn es eine Chance gegeben hätte!!! Ich glaube, dass es kaum MÜtter gibt, die sich gegen die maximale Therapie entscheiden.
Ich war auch beeindruckt, wie die Kleinen gekämpft haben. Sie wollten leben, den Eindruck habe ich gewonnen.
Die armen Würmer, so viel schon mitgemacht in den ersten Wochen!
Ich denke aber, dass zumindest bei Sam eine geistige Behinderung zurückbleiben wird (Hirnblutung).
Ich war sehr froh, dass doch beide annähernd normal hören können. Vor Erleichterung habe ich so geweint. Wie entsetzlich, wenn ein Kind weder hören, noch sehen kann. Wie soll es dann KOntakt zu seiner Umwelt aufnehmen, bzw. wie soll man es als Mutter tun? Nur der taktile Reiz reicht ja auch nicht immer aus! So ein Kind lebt in seiner eigenen Welt, wenn es nicht an Unterforderung stirbt.
Ich fühlte mich sehr an unsere Zeit auf der Säuglings-Intensiv erinnert und bin dankbar, dass die Geburt meiner Kinder bis zur 32. SSW hinausgezögert werden konnte, wenn es auch nicht danach aussah...ein Schicksal wie bei Sam und Tim lag immer sehr nahe.
Wie gut, dass man nicht immer weiss, was auf einen zukommt oder zukommen kann...
LG,
Karin

Re: Wie hättet Ihr denn entscheiden (Frühchen-Doku) ?

Hallo Karin,
da gebe ich Dir uneingeschränkt recht. Aber wie heisst es so schön: man wächst mit seinen Aufgaben. Ich denke immer, wenn Jameel etwas zustösse, würde auch ich nicht mehr sein wollen und bewundere wirklich manchmal Mütter, die ein Kind verloren haben und trotzdem wieder eine gewisse Fröhlichkeit nach einiger Zeit ausstrahlen. Wahrscheinlich würde auch ich da "reinwachsen"......aber nicht weiter drüber nachdenken.
Ganz liebe Grüsse, Sabbirah & Jameel *8.10.02

Re: Wie hättet Ihr denn entscheiden (Frühchen-Doku) ?

Hallo Sabbirah,
ja, ich habe auch schon oft darüber nachgedacht, ob ich das verkraften könnte, wenn meinen Kindern etwas zustossen würde. Oder wenn ihnen jemand was antut! Ich bin eigentlich Pazifistin und absolut gegen die Todesstrafe...aber wenn sich jemand an meinen Kindern vergreifen würde, könnte ich für nichts garantieren...ich wäre blind vor Rache...
Ist schon der Hammer, wie sehr man so kleine Würmer liebt. Und was man bereit ist, für sie zu tun. Man würde sein Leben geben...
LG,
Karin

Re: Dem ist absolut nichts hinzuzufügen :-) LG ->

Re: Wie hättet Ihr denn entscheiden (Frühchen-Doku) ?

Hallo,
meine Zwillinge kamen in der 36. SSW zur Welt. Sie mussten zwar auch einige Tage in den Brutkasten, aber das ist wirklich gar kein Vergleich zu Tim und Sam. Ich hätte mich an der Stelle von den Eltern in dem Beitrag auch für das Leben entschieden. Ich kann mir nicht vorstellen, dass eine Mutter ihre Kinder einfach so aufgeben würde.
Ich habe mich unwahrscheinlich gefreut, dass die beiden überlebt haben und es ihnen jetzt so gut geht!
LG,
Jana

Re: Wie hättet Ihr denn entscheiden (Frühchen-Doku) ?

Hey Jana,
ich habe mich ebenso gefreut :-))).
Auch für Dich und Deine Zwillinge weiterhin alles, alles Gute.
Liebe Grüsse, Sabbirah & Jameel *8.10.02

Re: Wie hättet Ihr denn entscheiden (Frühchen-Doku) ?

Hallo Sabbirah,
es ist immer schwierig sich für oder gegen zu entscheiden. Egal für welchen Weg man sich entscheidet er ist schwer und Steinig. Durch unsere Frühchengruppe kenne ich mehrer Familien die den Leben Weg gegangen sind und letzendlich hat es sich immer gelohnt. Die Zwillis meiner Freundin aus der 25.SSW sind recht fit wobei Ihre Tochter 1Jahr im KH verbracht hat und 11 OP´s in dieser Zeit gemacht wurden. Bei der letzten wurde noch nicht mal mehr der Bauchnabel von Jana geformt weil man dachte sie würde nicht überleben. In diesem Jahr wird sie 6Jahre und hat schon 2Jahre länger gelebt als die Ärzte ihr an Lebenserwartung Profezeit haben.
Bei Marlon wurde gesagt er würde nie laufen und sprechen lernen zu viele Komplikationen auch hier waren die Prognosen nicht 100% er läuft und er spricht. Sicherlich ist er mehrfachbehindert und wird nie eine normalen Schulweg gehn, aber das stört uns nicht. Er ist in der lage sich unsgegenüber mitzuteilen und er hat freude am Leben und das ist wichtig.
Leider habe ich den Bericht nicht gesehen aber wie sich die zwei entwickeln zeigt die Zeit. Eins weiß ich aber mittlerweile bestimmt erst wenn die Kinder im Schulpflichtigen Alter kommen kann man sagen ob sie was mitgenommen haben oder nicht. Kenne leider nur zu viele Frühchen die als Fit galten und mit 5/6Jahren die Therapien bekommen weil doch was übersehen worden ist. Leider ist es dann oft schon zu spät.
LG Anke mit Marlon und Colin

Re: Wie hättet Ihr denn entscheiden (Frühchen-Doku) ?

Hallo!
Auch ich gehöre hier her - meine beiden Mäuse wurden in der 32 SSW geboren. Es war allerdings ein Wunder das es noch so lange geklappt hat - sämtliche Ärzte waren sich einig das es niemals mehr so lange gut geht. In den vielen Wochen im Krankenhaus hat man unendlich viel Zeit zum Nachdenken - und ich kann mir nicht vorstellen das es Mütter gibt die sich gegen eine Maximaltherapie entschieden hätten. Natürlich kann man es als Außenstehender sehr leicht differenziert betrachten, aber in dieser Situation - und mir sagte man auch in der 23.Woche es könnte jeden Augenblick losgehen - würde sich meiner Meinung nach jede Mutter so entscheiden. Aber wer noch nie vor solch einer Entscheidung stand kann meiner Meinung nach nicht hier mitreden!!!! Ich finde es sehr vermessen von Außenstehenden sich zu solch einem Thema zu äußern obwohl sie noch nie eine Säuglingsintensivstation von innen gesehen haben!
Ich jedenfalls bin froh um meine beiden Mäuse und hätte Ihnen (und diese Entscheidung wäre wohl überlegt gewesen!!!) auch in der 23. Woche eine Chance ins Leben gegeben. Ich bin der Überzeugung das man kein Kind zum Leben zwingen kann - Frühchen sind ganz besondere Kinder und vorallem eines - Kämpfer aus tiefsten Herzen!!!
LG Nicole

Re: Wie hättet Ihr denn entscheiden (Frühchen-Doku) ?

Hallo Sabbirah,
bevor Ben geboren wurde, hätte ich gesagt, klar, keine Frage, Leben! Inzwischen bin ich fast 9 Wochen täglich in die Klinik gefahren, um bei ihm zu sein. Benny kam nach vorzeitigem Blasensprung in der 33. SSW per KS mit nur 995 g zur Welt, aber er konnte atmen und war auch sonst fit - er musste nur am Leistenbruch operiert werden - aber diese Zeit war sehr heftig und es war nichts im Vergleich zu dem, was die Eltern von Sam und Tim erleben mussten. Du kommst da hin und es ist wieder irgendwas - mein Kind hatte erst keine Verdauung, wurde immer wieder untersucht und dann kam raus, dass er nur eine Niere hat. Das macht nichts, aber als Mutter willst Du sowas nicht hören. Und das sind Peanuts gegen das, was passieren kann. Kinder in der 23. Woche sind einfach noch nicht bereit, auf die Welt zu kommen - aber wenn sie schon mal da sind - hergeben, nach 23 Wochen im Bauch? Das sind Deine Kinder! Sterben lassen? Nie! Aber ob ich es schaffen würde? Ich weiß es nicht - ich war bei Benny mal so fertig, dass ich nur noch geheult habe - ich wollte meine Mutter anrufen und bitten zu kommen, aber ich konnte nix außer heulen - ich weiß echt nicht, ob ich die Kraft hätte, das durchzustehen. Ich hoffe, dass ich diese Entscheidung nie treffen muss. Ein so reifes Frühchen wie Benny, der nur ziemlich unterversorgt aber gesund war, würde ich jederzeit wieder nehmen, aber so kleine Mäuschen... Ich weiß es nicht.
Nachdenkliche Grüße,
Steffi
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