Verdacht auf Beckwitch-Wiedemann-Syndrom

Hallo,
habe diesen Beitrag zwar heute schon im Forum für "Chronisch kranke und behinderte Kinder" gestellt, aber vielleicht kann mir hier auch jemand weiterhelfen. Also,
war vor kurzem mit unserem Sohn im Kinderkrankenhaus um seinen Stridor abklären zu lassen und dort wurde uns der Verdacht auf das o.g. Syndrom bei ihm mitgeteilt. Unser Sohn ist in der 34. SSW geboren, war bei der Geburt relativ gross (48 cm) und wog 2600 g. Ausserdem hat er eine etwas größer geratene Zunge und eine Kerbe im Ohr. Hat hier jemand Erfahrungen mit diesem Syndrom etc. Meine Nerven liegen echt blank, da schon die Schwangerschaft nicht gerade toll war und die Erfahrungen mit der Frühgeburt, und ich würde mich gerne mit Gleichgesinnten austauschen...
Freue mich auf Eure Antworten...
LG Anja

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