Suchen Menü

Sind schon wieder aus dem Krankenhaus zurück:-(

Hallo Ihr Lieben,
wir sind schon wieder zurück aus dem KH. Jasmin liegt in ihrem eigenen Bett und schläft nun endlich.
Eigentlich sollte heute noch ein Breischluck gemacht werden, der leider auf dem 13.05. verlegt wurde, da heute Feiertag ist.
Die Untersuchung hat einige Überraschungen gebracht, mit denen keiner gerechnet hatte:-(
Vor 3 Monaten hieß es, daß beide Stimmbänder sich wieder bewegen und nur noch der Kehlkopfbereich das Problem wäre.
Nun stellte sich gestern heraus, daß der Kehlkopf nach hinten gekippt ist und BEIDE Stimmbänder noch immer gelähmt sind.
Somit wurde gestern weder eine OP durchgeführt, in dem die Kanüle für immer entfernt wurde, noch wurde eine neue Kanüle angepaßt.
Die Ärzte sind nun ratlos, was nun gemacht werden soll. Wir erhalten im Laufe der nächsten Woche einen Untersuchungstermin zum EMG (mißt elektronisch, ob die Nerven noch intakt sind).
Sollte dies zum 3. Mal zeigen, daß die Nerven der Stimmbänder gelähmt sind, ist es nun erst einmal aus mit dem Traum, daß Jasmin ohne Kanüle aufwächst.
Die Untersuchung der Speiseröhre brachte eigentlich ein gutes Ergebnis. Entzündungen wurden keine gefunden, nur hat sich eine Tasche gebildet, in der sich Essen fangen kann, sobald Jasmin anfängt, feste Nahrung zu kauen und zu schlucken.
Bedeutet einfach, daß das Essen evtl. stecken bleibt und Jasmin es schaffen muß, dies hochzuwürgen oder wir ins KH fahren müssen, wenn wir es nicht schaffen zu entfernen.
Nun ja, es gibt schlimmeres. Die Auswertung von den Proben, die sie Jasmin aus dem Magen und der Speiseröhre entnommen haben und der 24-Std-PH-Metrie bekommen wir nächste oder übernächste Woche.
Der Aufenthalt auf Station war leider nicht so toll und die Narkos hat Jasmin leider gar nicht gut vertragen:-(
Wir sagen Danke, für das liebe Daumendrücken und wünschen Euch noch einen tollen Tag mit viel Sonnenschein.
LG von Sabine und Jasmin
Bisherige Antworten

Re: Sind schon wieder aus dem Krankenhaus zurück:-

hallo sabine,
oh man, das liest sich ja nicht gut mit der diagnose bzgl. der stimmbänder, dem kehlkopf. ich bewundere dich echt, wie du das aushälst. ich glaube ich wäre schon vor trauer, wut, enttäuschung zerbrochen. wir können echt froh sein, das wir so tapfere kinder haben.
wenn der schlimmste fall eintritt, und die stimmbänder gelämt sind, was bedeutet das für die zukunft? wird jasmin die kanüle dann jemals los werden? sorry, das ich so blöde frage. immer wenn ich von euch lese, wird mir bewußt, wie gut es talissa hat. und ich dumme kuh jammere über ihre wehwehchen.
drück dich mal ganz feste und jasmin natürlich auch!
knuddler, nicki

Re: Sind schon wieder aus dem Krankenhaus zurück:-

Guten Morgen Nicki,
tja, im Moment wird die Kanüle bleiben. Ich denke, die Ärzte aus der Uni-Köln hatten vor 2 Jahren schon recht, als die sagten, daß die Kanüle erst nach der Pubatät entfernt werden kann:-( Die Ärzte in der Kinderklinik sehen dies zwar anders, aber ich glaube ehrlich gesagt nicht mehr dran. Mit dieser Kanüle kann Jasmin nie schwimmen gehen, baden nur mit sehr wenig Wasser, damit nichts in die Kanüle kommt (vor allem keine Bakterien und Wasser, geht sonst auf die Lunge), Pfützenspringen geht auch nicht. Im Winter heißt es für sie, ist es sehr kalt, muß sie zu Hause bleiben. Die Kälte atmet sie (ohne sie etwas anzuwärmen, wie es unsere Nase tut) so ein. Da sind Bronchitis und Lungenentzündung sonst vorprogrammiert. Rutscht die Kanüle raus, bekommt sie keine Luft mehr, daher ist sie immer in unserer Sichtweite....
Wie geht es Dir, läßt die Übelkeit langsam nach??
LG, Sabine

Re: Sind schon wieder aus dem Krankenhaus zurück:-

Hallo Sabine,
oh man, mir war gar nicht bewußt, wieviel einschränkungen das mit sich bringt. es macht mich sehr traurig, das zu lesen.
irgendwie werden ihr dann viele dinge fehlen oder sie fehlen ihr erst recht nicht, weil sie sie nicht kennt. kinder die damit aufwachsen lernen ganz andere dinge schätzen, lernen das leben ganz anders schätzen. jasmin wird das vielleicht viel besser verkraften, als wie ihr, ihre eltern. weißt du wie ich's meine?
bei talissa steht der kleinwuchs ja nach wie vor im raum und ich mache mir da große gedanken. aber sie wird es gar nicht so stören, denn sie kennt es ja nicht anders.
na ist schwer zu beschreiben, was ich meine.
aber besteht denn die möglichkeit, dass bei jasmin mit 5 jahren z.b. ein so gravierende änderung eintritt, dass die kanüle raus kann oder ist das in dem entwicklungszeitraum bis ende der pubertät, dem auswachsen nicht möglich?
meine übelkeit läßt nicht nach, aber so langsam fange ich an, sie zu akzeptieren. ich bin inzwischen auf dem stand, wenns dafür ein über 30.ssw-wochen baby wird, dann soll mir auch so lange übel sein. ich nehms in kauf.
gestern war ich aber mal wieder auf einem null-punkt, da habe ich meinen mann gefragt, ob es sein kann, dass diese übelkeit nie wieder weg geht, ich sie nun mein leben lang behalte. er belächelte mich und sagte: nein! aber manchmal habe ich das gefühl: ja.
liebe grüße, nicki

Re: Sind schon wieder aus dem Krankenhaus zurück:-

Hallo Nicki,
da habt ihr es ja auch nicht leicht:-( Bei Jasmin sind die Ärzte jetzt total ratlos. Da baut uns Eltern nun wirklich nicht auf:-( Wir gehen erst einmal am 13.05. ins KH zum Breischluck. Die Woche oder die Übernächste Woche drauf müssen wir zur Uni zum EMG. Mal sehen, was die Auswertung zeigt. Ich denke mal, daß die Nervenbahnen noch immer unterbrochen sind. Die Ärzte dort wollen die Kanüle halt per OP nach der Pubatät entfernen, da sich der Kehlkopf usw. ja noch entwickelt. Der HNO an der Kinderklinik sagte für fast 3 Jahren, daß man es im Alter von 2 Jahren machen könnte. Nun ja, Jasmin wird nächsten Monat 3 Jahre alt und eine OP an den Stimmbändern steht erst einmal in den Sternen. Viele Ärzte, viele Meinungen... Ich hoffe, daß Talissa wächst und gedeiht und das Theam Kleinwuchs bei Euch dann nicht mehr relevant sein wird:-)
LG und alles Liebe, Sabine

Re: Sind schon wieder aus dem Krankenhaus zurück:-

huhu sabine,
tja, das ist leider immer das blöde für uns eltern, dass die ärzte sich absolut nicht einig sind. man weiß gar nicht, was man machen soll und wie man es richtig macht.
hm, was werden der breischluck-test und das emg bringen. ich meine, könnten diese ergebnisse noch was an der entscheidung der ärzte ändern?
das es für euch nicht leicht ist, das kann ich nur zu gut nachvollziehen. das muß der horror sein. habt ihr denn irgendwie seelischen/psychischen beistand von jemanden?
zu talissas wachstum: da bleibt uns nix als abwarten. erst mit 4 jahren kann man eindeutig in eine richtung tendieren und eventuell maßnahmen ergreifen. also heißt es noch 2 jahre warten. im moment deutet die größe auf kleinwuchs hin. aber mein schwiegervater sagt ja immer: noch ist nicht aller tage abend.
der ist immer optimistishc, manchmal nervt mich das total.
lg, nicki

Re: Sind schon wieder aus dem Krankenhaus zurück:-

Hallo Nicki,
der Breischluck wird gemacht, da Jasmin mit einer Fehlbildung der Speiseröhre auf die Welt kam. Es soll dadurch festgestellt werden, ob die Nahrung gleichmäßig durch die Speiseröhre gleitet, oder irgendwo stecken bleibt. Das EMG mißt elektronisch, ob die Nerven der Stimmbänder durchgängig sind. Bisher waren die Nerven unterbrochen, daher die Lähmung.
Berücksichtigst Du auch bei der Angabe von Größe und Gewicht, die Zeit, die Talissa zu früh kam??
Jasmin ist 35 Monate alt, wiegt 9,7 kg und ist 92 cm groß.
LG, Sabine
P.S.: Psychologische Hilfe haben wir während der Sondenentwöhnung gehabt

Re: Sind schon wieder aus dem Krankenhaus zurück:-

huhu sabine,
ja, die zeit berücksichtige ich. talissa wiegt jetzt 9,7 kg und mißt 80cm. beides ansich paßt super zusammen. einzeln betrachtet entsprechen beide werte eines exakt einjährigen mädchens, sprich 12 monate.
talissa ist korrigiert nun 22 monate alt.
fragte wegen psychologen nur, weil ich ja auch heute noch zu einem gehe, gerade nochmals 25 stunden von der kk bekommen habe. und mir tut das sehr gut, mal mit jemandem über alels zu reden, der in keinster weise betroffne ist, totale objektivität besitzt.
und diese frau hat mir auch shcons ehr gute tipps gegeben.
liebe grüße, nicki

Re: Sind schon wieder aus dem Krankenhaus zurück:-

Hallo Nicki,
ich schon wieder:-) Habe mal gerade nachgeschaut. Jasmins Daten zum 2. Geburtstag: Größe 82 cm, Gewicht 9,3 kg und KU 45 cm. Ich finde die Werte von Talissa dagegen sehr gut, zumal Jasmin bei der Geburt viel schwerer (1.950 g) und größer (45 cm) war.
LG, Sabine

Re: Sind schon wieder aus dem Krankenhaus zurück:-

huhu sabine,
hm...und da hat bei euch nie ein arzt was gesagt? die haben talissa ja schon per chirurgen untersucht usw. und alle betonen immer wieder, wie sehr wir die größe ima uge bahlten müßten.
also wenn ich mal davon ausgehe, dass sie in 25 monaten, die sie auf der welt ist 48 cm gewachsen ist! ich glaube das macht kein reifgeborenes baby! aber das sehen die ärzte nie.
an talissas gewicht habe ich nur anfangs zu mäkeln gehabt bzw. hatte bedenken. inzwischen hat sie aber gut angesetzt und ich finde sie keineswegs zu dünn. aber da sind die ärzte wieder ganz anders. sie sagen: sie sollte maximal noch 1kg zunehmen, mehr nicht, denn das wäre widerum zu schwer für ihre größe, net gut für die knochen.
wie mans macht, man kanns net recht machen.
achja, tali hat nen kopfumfang von 47cm. aber scheinbar eine komische kopfform, denn ihr paßt kaum eine mütze. nur die von ihrem osterwichtelchen. die anderen hängen wie halb neune auf ihrem kopf. die kleineren nummern sind zu klein und die nummer die sie hat, sitzen nicht hinten und nicht vorne.
immer wieder gerne, nicki *grins*

Re: Sind schon wieder aus dem Krankenhaus zurück:-

Hallo Nicki,
der Kinderarzt hat immer gesagt, solange Jasmin innerhalb ihrer eigenen Kurve stetig zunimmt und wächst, ist alles in Ordnung. Tja, nur nimmt Jasmin nicht mehr zu, aber sie wächst. Aber mit dem Essen hat was mit ihrer Fehlentwicklung der Speiseröhre zu tun. Da sind wir ja immer zur Kontrolle beim KiA und im KH. Ernährungsberater sagen uns auch immer, daß man halt abwarten muß mit der Gewichtszunahme. Wie sieht den Talissas Wachstumskurve aus?? Ist sie einigermaßen gleichmäßig oder stockt sie schon seit über einem halben Jahr mit dem Wachstum??
LG, Sabine

Re: Sind schon wieder aus dem Krankenhaus zurück:-

huhu sabine,
also da würde ich sagen, ist sie schon gleichmäßig, sofern man das sagen kann.
meine kinderärztin ist ja die einzigste, die es nicht so, sagen wir mal, dramatisiert. sie sagt immer, klar, talissa ist klein und wir müssen es im auge behaltne, aber sie bauscht es nicht auf.
sie meinte letzte woche bei der u7, das talissa in den letzen 12 monaten 15 cm gewachsne wäre und das wäre genau der norm entsprechend. hätte sie da was an wachstum verloren, dann wäre es bedenklich gewesen.
und sie sagt auch, wir dürfen die überdosierung cortison nicht vergessen. sie ist ja nun seit 9 wochen "clean" und die kia meint, vielleicht schießt sie demnächst ja mal, denn cortison ist ja nachweislich wachstumshemmend.
also laut kia ist hopfen und malz noch net verloren.
lg, nicki

Re: Sind schon wieder aus dem Krankenhaus zurück:-

Hallo Nicki,
das hört sich doch prima an. Ich habe im Profil die U-Daten von Jasmin. Die Ärzte waren soweit zufrieden mit ihr. Ich denke, wenn das Cortison so langsam aus dem Körper von Talissa verschwunden ist (dauert leider doch sehr lange) dann wird sie einen gewaltigen Schuß in die Höhe machen:-)
LG, Sabine die jetzt Feierabend hat und endlich nach Hause darf:-)

Re: Sind schon wieder aus dem Krankenhaus zurück:-

Hi Nicki,
schau mal:
Mädchen
Bei Mädchen im Alter von 2 Jahren beträgt die durchschnittliche Größe 87 +/- 7 cm; das durchschnittliche Gewicht beträgt 12,2 kg, wobei das Normgewicht zwischen 9,8 - 14,6 kg liegt.
Das würde ja bedeuten, dass Talissa zwar unten grenzwertig ist, aber noch in der Norm, oder???
Info ist aus Quali interaktiv.
LG
Andrea

Re: Sind schon wieder aus dem Krankenhaus zurück:-

huhu andrea,
ja, wenn du das schreibst, haste recht. kann mich nur noch an die 1jahres-daten erinnern und da liegt talissa jetzt gut drin. na das gewicht ist mir eh wurscht, da geb ich nix drauf.
mit den 87 +/+7cm finde ich komisch. denn talissa fehlen im gelben heft ja 3 cm um an p3 ranzukommen.
ich denke, ich mache mich da net mehr so verrückt, ändern kann ich eh nix. solange am ende kein kleinwuchs bzw. etwas unter 1,50m raus kommt, machen wir sowieso keine hormontherapie. das tue ich ihr net an, die ganzen qualen und schmerzen.
momentan müssen wir abwarten und gucken, was das jahr bringt.
es dauert ja auch ne ganze weile, bis das cortison aus dem körper ist und sie dann vielleicht mal den ersehnten schuß macht.
danke dir für die infos!!!
alles liebe, nicki (16.ssw und immer noch übel)

Re: Sind schon wieder aus dem Krankenhaus zurück:-(

Hallo Sabine,
wir waren übers lange Wochenende in Berlin, jetzt habe ich mich heute abend durchs Forum gelesen, und gleich mal die schlechten Nachrichten von Dir und Andra gelesen.
Das liest sich aber wie ein echter Tiefschlag bei Euch. :-(((
Kann man diese Tasche in der Speiseröhre nicht entfernen oder schließen, damit Jasmin das Würgen oder das KH erspart bleiben?
Das tut mir so leid für Euch, und vielleicht gibt es Schlimmeres, ich finde es aber schlimm genug.
Meine Daumen bleiben gedrückt, vielleicht wird doch noch eine Lösung für Jasmin gefunden.
LG Katrin

Re: Sind schon wieder aus dem Krankenhaus zurück:-(

Hallo Katrin,
wir müssen am Freitag ins KH zum Breischluck. Mal sehen, wie der ausfällt. Bisher geht es eigentlich mit dem Schlucken. Sie ißt ja nur püriertes bzw. Brei. Sollten Stücke drin sein, bleibt es wohl dann in der Tasche hängen. Mal abwarten, sie sie damit klar kommt. Sollte sich die Tasche vergrößern, dann muß schon operiert werden. Aber im Moment ist es wohl nicht schlimm. Uns macht im Moment die Stimmbandlähmung Gedanken, die vor 3 Monaten ja weg war. Daher bleibt das Tracheostoma weiterhin:-(
LG und vielen Dank fürs Daumendrücken, Sabine und Jasmin
Meistgelesen auf 9monate.de
Rat und Hilfe zur Bedienung
Übersicht aller Foren

Mit der Teilnahme an unseren interaktiven Gewinnspielen sicherst du dir hochwertige Preise für dich und deine Liebsten!

Jetzt gewinnen