Hallo Nicki,
schnief. Ich kann mit Jasmin das Päckchen nicht öffnen, da ich noch immer im Büro sitze und arbeite. Heute Abend werden wir es erst gemeinsam öffnen können. Ich denke aber, das honeymoon73 unser Wichtel ist. Liege ich da richtig??
LG von Sabine und Jasmin, die heute Abend berichten werden, was sich in dem Päckchen befindet:-)

Yepp,
aber woher weißt du das denn schon???
*grübel*
Liebe Grüße, nicki

Hurra, richtig geraten:-) Die Postleitzahl hat es mir gesagt. Das Päckchen hatten wir ja schon so lange hier liegen, da habe ich mir einfach mal den Poststempel genauer angesehen und überlegt, wer wohl in dieser Region wohnt.
LG von Sabine und Jasmin

hattest du denn den brief vorher gelesen? oder woher wußtest du so schnell, daß wir es sind???
ich hoffe, es gefällt euch!
lg,bianca mit catharina

Hallo Bianca und hallo Catharina,
nein, das Päckchen hatten wir vor 2 Stunden erst geöffnet. Die Postleitzahl hat Dich verraten:-) Ihr hättet nichts besseres aussuchen können. Die kleine Maus ist echt der Hit. Jasmins Augen waren richtig am leuchten, als sie die Maus ausgepackt hatte. Das Buch werde ich ihr Abends einmal vorlesen. Das Pony hat sie aber schon erkannt. Den Holzweihnachtsmann haben wir schon aufgehängt. Jasmin ist nun endlich im Bett. Natürlich liegt die Maus bei ihr:-) Viele lieben Dank für die schöne Überraschung.
GLG von Sabine und Jasmin und Euch ebenfalls eine schöne Advents- und Weihnachtszeit

hmm, naja, gut, dann hattest du es ja wirklich leicht! :-)
freut mich, genau das richtige getroffen zu haben, war nämlich ansich nicht so leicht, eben weil ich da ein bücher von die maus gedacht habe, aber da es wohl nicht so viele gibt, wußte ich nicht, ob ihr schon welche habt...gott sei dank hat mir dann die verkäuferin gesagt, daß sie auch kleine stofftiere von die maus haben *puh*
ich stelle mir gerade die kleine jasmin vor, mit ihren leuchtenden augen *freu* ist immer schön, leuchtende augen der kleinen zu sehen...
sag mal, ich kannte dich vorher ja nicht wirklicht und hab jetzt mal dein profil gelesen, klingt ja alles nicht so toll. wie geht es jasmin? hat sie bleibende schäden?
lg,bianca

Hallo Bianca,
lieb daß Du nach Jasmin fragst. Sie fängt seit einer Woche an, sich auf die Füsse zu stellen. Seit vorgestern kommt sie die Treppen nicht mehr auf Knien, sondern auf Füssen und Knien hoch. Aber vom langen und freien Stehen sind wir noch weit entfernt. Essen ist bei ihr immer ein Problem. Sie hatte vor 2 Wochen mal wieder für Tage alles verweigert und ist auf 8,8 kg abgemagert. In der Zwischenzeit klappt das Essen (aber alles pürriert) etwas besser und sie hat wieder 9,3 kg. Seit dem wir beim Osteophaten waren, hat sie wirklich Fortschritte in ihrer Motorik gemacht. KG machen wir dennoch weiter. Von der Not-OP am Tag ihrer Geburt hat sie die beidseitige Stimmbändlähmung (und dadurch das Tracheostoma) zurück behalten. Aber ansonsten wächst und gedeiht sie. Durchlebt ihre guten und schlechten Phasen wie andere Kinder auch, nur halt etwas später:-)
LG und noch einmal vielen leiben Dank von Sabine und Jasmin

hallo sabine,
ohje, ihr müßt sicherlich viel geduld aufbringen, gerade wenn es mit dem essen schwierig wird...trinkt sie denn dann? kann man ihr dann wenigstens mit astronautenkost kalorien zuführen?
kann sie mit ihrer stimmbandlähmung reden? ich frage, weil mein opa auch eine hatte, tumorbedingt, aber er konnte reden, zwar am anfang eher sehr heiser, ging aber von jahr zu jahr besser! oder lernt ihr die gebärdensprache?
wenn ich zu neugierig bin, sag es, dann frage ich nicht weiter nach...
schön, daß sie dem stehen/laufen immer näher kommt...
lg,bianca, mit einer wieder schlafenden catharina

Hallo Bianca,
trinken tut Jasmin ca. 10-20 ml Tee am Tag (das ist dann aber schon sehr viel für sie). Astronautennahrung mag sie gar nicht. Haben schon sehr viele Produkte ausprobiert. Die schmecken ja wirklich nicht, vom Geruch mal abgesehen. Sie bekommt etwas Maiskeimöl und Maltodextrin19 unter das Essen gemischt, damit sie extra kcal bekommt. Mit dem Reden klappt es immer besser. Es kommen jetzt Wörter wie Mama, Papa, Puppa, heiß, ei, eis, auf, da, dada, heihei. Das ist schon mehr, als erwartet. Hat aber damit zu tun, daß die Kanüle (Tracheostoma) etwas zu klein wird. Wir brauchen bald eine Nummer größer. Dann wird aber nicht mal mehr ein Piep zu hören sein. Auch weinen hören wir sie dann nicht mehr (wie die ersten 1 1/2 Jahre!!). Aber so lange die Sättigung und die Herzfrequenz gut sind, lassen wir ihr die Kanüle. Der Antrag auf Gebärdensprache wurde 2 x von der Krankenkasse abgelehnt mit dem Hinweis "eine Stimmbändlähmung ist keine Krankheit". Das witzige ist nur, die haben uns einen Dolmetscher für Gebärdensprache genehmigt, der Jasmins Zeichensprache (die sie ja nicht lernen darf) bei Gesprächen mit der Krankenkasse für die Mitarbeiter übersetzt. Ist echt ein Witz. Hat sich Catharina zu Hause schon eingelebt und wie kommt ihr mit dem Monitor zurecht? Habt ihr ihn nur an, wenn sie schläft, oder auch wenn sie auf der Krabbeldecke liegt??
LG von Sabine

hallo sabine,
manchmal ist es ein hohn, was die kassen genehmigen und was nicht! ich frage mich immer wieder, wie sie dinge rechtfertigen können...was ist denn eine stimmbandlähmung? generell lähmungen, für mich sind es zustände, die nicht normal sind, also krank, oder etwas nicht???
naja, wird an diese kanüle der sauerstoff angeschlossen? wenn ja, dann behandeln wir 2 kinder, die sowas auch haben, aber dennoch gut sprechen können, sie müssen sich beim reden nur immer das loch zuhalten...
kann man nicht noch von einem anderen träger die gebärdensprache genehmingen lassen? sozi, versorgungsamt, (ja toll nun bin ich ein halbes jahr nicht mehr am arbeiten und ich weiß den wichtigesten träger nicht mehr*grummel*, der wo auch die behindertenkindergarten und behindertenschulen getragen werden) ach ja, der landschaftsverband...
kennst du die astronautenkost: scandishake? ist ein pulver, was mit wasser gemixt werden muß...eine meiner patientinnen mag das echt gerne...gibt es in vanille, erdbeere und schoko geschmack und ist für kinder, die es auch mit den atemwegen habe und auch so schlecht zunehmen...ich habe 2 päkchen hier, soll ich sie dir mal schicken???
ja, catharina und der monior...der graus beginnt :-(
in den paar tagen wo sie zu hause ist, haben wir mittlerweile um die 90 alarme und davon sind "nur" 4 echt!!!
der eine war in der ersten nacht, bradykardie für ne megakurze zeit, dann 2 tage später ne tachykardie, weil ich sie nicht rechtzeit schreien gehört habe, wie auch die anderen beiden tachykardien...
die anderen sind alles apnoe alarme, wo ich sie aber atmen sehe...vor 2 tagen hab ich den monitor gegen 2uhr nachts ausgestellt, damit ich endlich schlafen konnte- um 3 hat mich dann catharina wach gemacht:-(
am anfang hatte ich ihn immer angeschlossen, wenn ich sie in die wiege gelegt habe und auch beim spazieren gehen, mit zu meinen eltern, etc, jetzt ist er nur noch an, wenn sie wirklcih lange schläft, also überwiegend nachts...wir brauchen ihn auch nur anschließen, wenn sie schläft..aber dadurch, daß er meist nur jede 2. atmund realisiert, und dadurch bedingt immer alarm schläft, bin ich fast so weit, in ein paar wochen noch einmal nen schlafeeg machen zu lassen, ob wir ihn wirklich brauchen...ich würde ihn dann auf jeden fall weiternutzen, aber beruhgit ausschalten, wenn wieder ein fehlalarm nach dem anderen kommt..
ansonsten hat sich catharina gut eingelebt, sie schläft nachts auch lange, heute war sie zwar schon um 5uhr munter, aber dafür hat sie auch schon um 22.30uhr geschlafen! sie war 30min wach und hat dann bis kurz vor 9 geschlafen, also beschweren kann ich mich nicht...wenn sie um 24uhr noch mal gestillt wird, schläft sie bis 8/9uhr...
lg,bianca

Hallo Bianca,
sorry, komme erst jetzt zum Antworten. Wir waren ein paar Tage im Schwarzwald:-) Jasmin braucht zum Glück kein Sauerstoff. Ich koche Jasmin liebe ihr Essen selbst, weil es ihr besser schmeckt. Mit den Kalorien kommen wir ganz gut hin. Der KiA und auch die Ernährungsberater sind jedenfalls zufrieden:;-) Catharina macht sie ja richtig prima. Das Problem mit den Fehlalarmen kennen wir nur zu gut. Das haben wir auch heute noch sehr häufig, da sie im Schlaf ab und an mit den Beinen austritt.
Wünsche der kleinen Maus und Euch weiterhin alles Liebe und Gute.
LG von Sabine und Jasmin