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Ergebnis Combined-Test

Hallo!
Vielleicht kann mir von Euch jemand weiterhelfen. Nach der 4. ICSI bin ich nun am Beginn der 13. SSW angelangt, mit einem Baby schwanger.
Gestern habe ich das Ergebnis des Combined Test erhalten dass das Risiko auf Trisomieerkrankungen (aber nicht nur 21, also Down-Syndrom) ermittelt.
Folgende Werte kamen heraus
Trisomie 21: statistischer Wert 1:995, mein Wert 1:2240
Trisomie 13+18: statistischer Wert 1:1779, mein Wert 1:240
Also Trisomie 21 ist so gut wie ausgeschlossen, aber was ist nun mit Trisomie 13+18? Im Vergleich zum statistischen Wert kommt mir mein Wert extrem niedrig vor. Die Werte können nur durch die Blutuntersuchung so sein, denn im Ultraschall waren keine Auffälligkeiten sichtbar und die Nackenfalte mit 1,0 mm bestens.
Das traurige ist auch, dass Kinder mit Trisomie 13+18 nicht lebensfähig sind. 90% sterben noch im Mutterleib, die restlichen 10% wenige Tage bis Wochen nach der Geburt. Das heißt es stellt sich leider dann nicht die Frage ob ich mit der Behinderung des Kindes leben kann, denn die Möglichkeit bleibt in dem Fall leider nicht offen.
Ich weiß nun nicht was ich tun soll - einfach abwarten und hoffen oder eine FU machen um Sicherheit zu bekommen? Ich möchte halt nicht, sollte das Kind wirklich eine solche Erkrankung haben, es auf die Welt bringen und ihm beim Sterben zusehen, da es sowieso keine Möglichkeit auf Leben gäbe, würde ich sofort nach einem negativen Ergebnis die SS beenden wollen.
Was würdet Ihr mir raten oder Ihr tun?
Alles Liebe,
LINNY
Bisherige Antworten

Re: Ergebnis Combined-Test

Hallo Linny,
erkundige Dich erst nochmal richtig! Frage bei einem Spezialisten nach! Danach kannst Du immernoch entscheiden..
Kann Dir leider auch nicht wirklich weiterhelfen. Aber wie gesagt, ich würde erst nochmal nachschauen lassen!
Liebe Grüße und gaaaanz dicke Daumen, dass alles gut geht!!
Krümel mit Alina 11w5t nach ICSI

Re: Ergebnis Combined-Test

Hallo Linny -
wegen dieser Unsicherheit lasse ich diesen Test gar nicht machen (bin jetzt 10+3).
Also rein mathematisch - eine Wahrscheinlichkeit von 1:240 ist immer noch ziemlich niedrig, findest Du nicht? 240 gesunde auf 1 krankes Kind.
Eine Amnio (FU) hat ein Risiko von etwa 1% fuer Abort. Dh eins von 1oo Kindern stirbt bei diesem Test.
Fuer mich ist da das Kosten-Nutzen Verhaeltnis nicht in Ordnung in Deinem Fall. Es ist mehr als doppelt so wahrscheinlich, dass Du ein gesundes Kind verlierst als dass Du ein krankes findest.
Es waere sicher anders wenn ein Wert von 1:20 oder so rausgekommen waere.
Kinder mit Trisomie 18 sind schwer behindert, das ist richtig. Aber ich habe auch schon ein vierjaehriges mit diesem Syndrom getroffen. Die alten Zahlen sind mit den neueren medizinischen Moeglichkeiten nicht mehr up to date.
Noch ein Gedanke - haeufiger sieht man im Fehlbildungsultraschall Missbildungen die mit Trisomie 13 oder 18 vergesellschaftet sind. Falls sich da auch Auffaelligkeiten ergeben, koennt Ihr immer noch eine Amnio machen. Aber natuerlich ist auch hier alles nur "statistisch" - genau ist einzig die Amnio.
Ich hoffe ich habe Euch ein wenig Gedankenfutter geliefert...
GLG und Unterstuetzung fuer die richtige Entscheidung fuer Euch, Heike

Ruhig, ruhig...

Ich glaube kaum, daß Dir Dein FA bei der Statistik zu einer FU raten würde. Die Werte sind doch gut. Ich würde mit ihm darüber reden, dafür ist er doch da. Bestimmt ist Dein Baby gesund, mach Dir nicht so viel Gedanken, andere haben Werte von 1:500 und kriegen gesunde Kinder. LG Tabbi

Re: Ergebnis Combined-Test

Liebe Linny,
ganz ruhig - diese Statistiken sagen GAR NICHTS aus. Du weisst jetzt nur, dass für Dich in dieser Schwangerschaft die Chance, ein gesundes Baby zu bekommen, 240-Mal so hoch ist wie die, ein Trisomie-13 (bzw. 18)-Baby zu bekommen. Na und? Damit weisst Du immer noch nicht, ob Dein Kind nun gesund oder krank ist. Okay, wenn Du nun 240 Mal schwanger werden würdest, dann würdest Du bei diesen Werten mit ziemlicher Sicherheit ein krankes Kind dabei haben - aber für diese eine ganz spezielle Schwangerschaft hilft Dir dieser Wert absolut nicht.
Wie oben schon geschrieben: eine FU hat auch ihre Risiken - und das Risiko, dass das Baby dabei stirbt, ist größer als das Risiko, dass es schon jetzt krank ist. Schon deshalb würde ich eine solche Untersuchung nicht machen.
Davon mal abgesehen: was heisst "keine Möglichkeit auf Leben"? Es wäre im schlimmsten Fall eben nur ein extrem kurzes Leben ... Aber wenn ich irgendwie die Kraft dazu aufbringen könnte, würde ich versuchen, jeden Tag dieses kurzen Lebens so schön wie möglich für mein Kind zu gestalten und es dann gehen lassen, wenn es soweit ist. Und nicht durch einen für beide Seiten schmerzhaften und stressigen Eingriff mein Kind schon vor seiner Zeit töten. Aber das ist natürlich ein sehr sehr schwerer Weg - keine Ahnung, ob ich es überhaupt schaffen würde.
Wie auch immer: gerade in Deiner Situation - wo nicht damit zu rechnen ist, dass Du schnell wieder schwanger wirst - würde ich nichts überstürzen. Lass das Kind noch ein paar Wochen wachsen und vertraue darauf, dass Du zu den 240 gehörst, bei denen alles in Ordnung ist. Und dann lass vielleicht irgendwann einen Feinultraschall mit Organuntersuchung machen - eine Trisomie müsste man da auch erahnen können.
Alles Gute für Dich und Dein Baby,
Claudia
PS: kennst Du den Film "mein kleines Kind" ? Falls nicht, schau mal auf meinkleineskind (mit dem Üblichen davor und danach)

Vielleicht mal aus einem anderen Blickwinkel

Liebe Linny,
du hast geschrieben, du würdest die Schwangerschaft beenden, wenn du wüsstest, dass dein Kind keine Chance auf Leben hätte. Kannst du selbst mit der Ungewissheit leben? Darauf kommt es an. Kannst du dich mit dem Gedanken vertraut machen, eine Kind zu bekommen, dass keine wirkliche Chance hat? Es gibt Frauen, die behaupten von sich, sie könnten das, ohne wirklich zu wissen, wovon sie reden.
Ich gehöre nicht dazu. Ich habe mit 28 Jahren ohne irgendein erkennbares Risiko und ohne Vorwarnung ein mehrfach schwerstbehindertes Kind zur Welt gebracht. Ich bin 5 1/2 Wochen durch die Hölle gegangen bis mein Kind verstorben ist. Damit hörte die Quälerei natürlich lange noch nicht auf, weil man eben nicht nur das kranke Kind beerdigt, sondern gleichzeitig die Träume, die man in der Schwangerschaft mit einem Kind verbindet. Ich persönlich würde niemals ein Kind bekommen, ohne eine Amniozentese machen zu lassen, da mir das Risiko zu groß ist. Ich weiß, was es für mich bedeutet hat, mein Kind leiden zu sehen, ohne helfen zu können.
Entscheiden müsst du und dein Mann allerdings ganz alleine.
Ich wünsche euch, dass ihr die für euch richtige Entscheidung findet.
GGGLG Sanja
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