ich bin so traurig
Aber muss es sowas sein ? Ob OP, wann und so klärt sich morgen beim Herzspezialisten. Aber OP am offenen Herzen ? Oder ein Rohr in Kehlkopf und Luftröhre einoperieren, damit er keine Luftnot mehr bekommt ? Ich bin völlig durch den Wind und einfach nur noch traurig.
WARUM MEIN KIND?
Er hat es nicht verdient. Das hat gar kein Kind verdient, warum gibt es sowas. Ich bin so traurig. Ich dachte mit der Neurodermitis sind wir schon gestraft.
Eine neben sich stehende Kathleen, die jetzt die grosse Schwester abholen wird und wahrscheinlich nur in Gedanken zum Hort laufen wird.
Kennt jemand solche Diagnosen und kann Mut machen ?
Kathleen
Re: ich bin so traurig
Du hast recht, so was hat kein Kind verdient. Manche Sachen kann man einfach nicht verstehen. Ich hoffe für euch, dass alles wieder gut wird und es eurem Kleinen bald wieder viiiiel besser gehen wird. Liebe Grüße, Janet
das hat wohl kein Kind verdient...
LG und alles alles Gute
Callina und Jasmin
Re: ich bin so traurig
Re: ich bin so traurig sorry lang Teil 1
Ich nimm dich in Gedanken mal in den Arm. Glaub mir ich weiss nur zu gut was du mitmachst. Bei meinem Jungen den ich heute vor 7 Wochen per KS entband stellte man gleich nach der Geburt Atemprobleme fest. Er brauchte auch Sauerstoff ich stand Aengste aus sag ich dir, so muss es wohl dir jetz gehen. Er stand 2 Tage unter Beobachtung. Das schlimme war nach 4 Tagen ging ich nach Hause und keiner konnte mir so richtig sagen woher die Atemprobleme kamen. Es hiess immer nur es sei ein Geräusch auf dem Herzen aber es sei nicht mehr so schlimm wie nach der Geburt. Aber von was keiner konnte es mir sagen. Nach dem 5. Tag wo ich zu Hause war hächelte mein Kleiner abends nach dem Schoppen ziehmlich arg, da war mir klar nein so stehe ich keine Nacht mehr mit ihm durch ich fuhr mit meinem Mann Notfall in die Kinderklinik und bestand darauf das dies nun endlich abgeklärt würde. Ich blieb die ganze Nach dort und mein Kleiner wurde von Kopf bis Fuss durchgecheckt. Am nächsten Morgen hatte ich Herzultraschall bei der Herzspezialistin und die stellte auch ein Loch am Herzen fest. Für mich fiel eine Welt zusammen. Die Aerzte sagten mir das dies nicht schlimm sei und sich das verwachsen kann. Dies gäbe es wenn sich die Löcher noch nicht ganz geschlossen hätten das verwachse sich aber in den meisten Fällen in den nächsten 2 Jahren. Ich danke Gott dafür ich hatte Riesenglück vor 2 Wochen war ich beim Kinderarzt und er hat nichts mehr feststellen können es hat sich tatsächlich
Re: ich bin so traurig
Re: ich bin so traurig
Weißt Du, wie groß das Loch ist? Hat das denn Auswirkungen auf den Lungenkreislauf?
Finja hatte bei der U2 3 Vorhofseptumdefekte, 2 muskuläre, 1 perimembranöser. Vorgestern beim echo war ein muskulärer ganz weg, einer nur noch winzig und der perimembranöse um 0,7mm kleiner auf 1,8mm geschrumpft. Du siehst, das verwächst sich tatsächlich, nur auf Bakterien muss man mehr achten und schneller Antibiotika geben. Aber das hat man Euch sicher gesagt. Sollte sich der Defekt nicht schließen, wird auch nicht mehr gleich am offenen Herzen operiert, sondern über die Leiste per Katheter ein Schirmchen zum Loch gebracht und damit verschlossen. Es sei denn, das Loch ist zu groß.
Was die Enge in den Atemwegen angeht, versuche stark zu sein. Besser jetzt eine OP und er ist fitt, als zulange gewartet und er erholt sich eventuell von den Folgen des Sauerstoffmangels nicht so gut. Vertraue den Ärzten, die sind darauf spezialisiert.
Ich weiß selbst, wie gut man das sagen kann, aber ich weiß auch, dass Mütter sehr stark sein müssen und es auch können!
Ich fühle mit Dir.
LG Silke
an Silke
wie alt ist denn Dein Spatz ? Das Loch entdeckte man bei Sebastian im Alter von 7 Wochen. Damals sagte man uns auch das sich das oft noch verwächst, man muss es halt kontrollieren. Doch nun wird er 5 Monate und es ist mittlerweile so, das Sebastian bei Belastung blau wird, zum Beispiel Bauchlage. Geschrumpft ist bei ihm gar nichts, es wird immer schlimmer. Komisch nicht, wo man das am Anfang doch so lapidar abgetan hat. Wie es jetzt weiteregeht erfahre ich morgen. Da muss er noch mal zur Untersuchung, da man einen Gefässring vermutet, der ihm die Luftröhre abklemmt.
Aber das mit dem Schirmchen hätte sie mir morgen garantiert erzählt.Da bin ich aber froh.
Kathleen
Re: an Kathleen
Es kommt auch oft dran an, wo die Löcher sind, dann machen die schon Atemprobleme.
So, wie Du das schilderst, vermute ich nicht, dass der VSD das eigentliche Problem bei Belastung und in Ruhe sind. Diese Luftröhrenverengung spielt da sicher die größere Rolle.
Warte den morgigen Tag ab und erzähle uns, was sich ergeben hat. Vielleicht wird morgen vom Spezialisten alles etwas entschärft.
Ich denke morgen an Euch!!
LG Silke
Re: ich bin so traurig
Ein Vorhofdefekt muß nicht immer operiert werden, Silke hat völlig recht, in vielen Fällen kann man das Loch nach einführen eines Herzkatheters verschließen!
Zur Tracheomalazie: Es kommt nicht genug Luft in die Lungen, weil die Kehlkopfknorpel und die Knorpelspangen, die die Luftröhre aufhalten, noch zu weich sind. Das gibt sich aber in den meisten Fällen bis zum Ende des 1. Lebensjahres ohne Therapie! Betroffene Kinder müssen bis dahin besonders gut vor Infektionen der Luftwege geschützt werden oder auch mal schneller ein Antibiotikum bekommen. Von einem Rohr, das man einoperiert, hab ich noch nix gehört.
Also Kopf hoch, es wird schon alles gut werden!
LG Ulrike
PS: Zum Schlafen den Oberkörper etwas höher lagern kann helfen, auch in der sonst abgelehnten Bauchlage wird das Röcheln oft besser! Probiers doch einfach mal aus!
an U. Eickbusch
wir haben das schon seit der Geburt gemacht mit dem Hochlagern. Anders ging es ja gar nicht.Und das die Knorpel noch weich sind sagte man uns bislang auch immer. Doch nun wird das ganze erstmal richtig gründlich untersucht, denn nun ist es so, das er besonders nachts nur noch sehr schwer atmen kann, kommt kaum zur Ruhe . Mitunter hat er Atemaussetzter.Bei Belastung, zum Beispiel Bauchlage wird er blau. Im Moment vermutet man noch einen Gefäßring, der die Luftröhre abschnürt. Morgen weiss ich dann noch etwas mehr wie heute, da muss ich dann noch einmal zu einem Spezialisten mit ihm.
Aber trotzdem Danke für den Tip !
Kathleen
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