Suche nach Eltern wg. schwerer Hämophilie A < 1%

Hallo zusammen,
vor wenigen Wochen erfuhren wir in der Düsseldorfer Uniklinik, dass unser Baby an schwerer Hämophilie A
Um so viel wie möglich aus erster Hand zu erfahren, wie man als Elternteil damit umgehen- , vor allem jedoch wie ein Kind selber damit umgehen lernt an einer bislang unheilbaren Krankheit zu leiden, suche ich überall nach Eltern die ebenfalls ein Kind mit dieser Krankheit haben. Denn eines möchten wir unter allen Umständen erreichen:
Das unser Kind so "normal" wie möglich aufwachsen soll und nicht fälschlicherweise in Watte gepackt wird.
Vielleicht kennt ja jemand von euch Eltern, Erwachsene oder Kinder mit gleichem Schicksal (an schwerer Hämophilie
Vielen Dank im voraus!
Micha und Julien

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Bisherige Antworten

Re: Suche nach Eltern wg. schwerer Hämophilie A < 1%

Hallo MIcha,
hatte mir nach deinem letzten Posting Sorgen gemacht und habe oft an dich gedacht. Ich wünsch dir ganz viel Kraft und das ihr euch austauschen könnt mit anderen Eltern. Fühlt euch mal gedrückt von uns.
Tschüssi Franzi und Familie

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Re: Dankeschön Franzi, dass ist lieb! o.T.

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Re: Dankeschön Franzi, dass ist lieb! o.T.

Hallo!"
Hast du mal bei google Elternkontakt (selbsthilfe)+den Namen der Krankheit eingegeben? Oder nur Selbsthilfegruppen, da gibts oft Rat.
Dir und Julien alles Liebe,
Vicky

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Re: Suche nach Eltern wg. schwerer Hämophilie A < 1%

hallo!
es tut mir sehr leid für euch, dass julien diese krankheit hat! auch noch bei dem ganzen stress mit deinen anderen kindern und deinem mann oder freund, der so weit weg wohnt. ( habt ihr da schon eine neue lösung gefunden?) ich hoffe wirklich, dass es euch gelingt julien ein relativ normales leben zu ermöglichen. wünsche euch alles gute & gaaanz viel kraft und werde sicher kontaktieren, falls ich mal in irgendeiner weise jemanden kennenlerne, dessen kind diese krankheit auch hat. alles liebe!

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