Suche nach Eltern wg. schwerer Hämophilie A < 1%

Hallo zusammen,
vor wenigen Wochen erfuhren wir in der Düsseldorfer Uniklinik, dass unser Baby an schwerer Hämophilie A
Um so viel wie möglich aus erster Hand zu erfahren, wie man als Elternteil damit umgehen- , vor allem jedoch wie ein Kind selber damit umgehen lernt an einer bislang unheilbaren Krankheit zu leiden, suche ich überall nach Eltern die ebenfalls ein Kind mit dieser Krankheit haben. Denn eines möchten wir unter allen Umständen erreichen:
Das unser Kind so "normal" wie möglich aufwachsen soll und nicht fälschlicherweise in Watte gepackt wird.
Vielleicht kennt ja jemand von euch Eltern, Erwachsene oder Kinder mit gleichem Schicksal (an schwerer Hämophilie
Vielen Dank im voraus!
Micha und Julien

Beitrag melden Antworten

Bisherige Antworten

Re: Suche nach Eltern wg. schwerer Hämophilie A < 1%

Hallo MIcha,
hatte mir nach deinem letzten Posting Sorgen gemacht und habe oft an dich gedacht. Ich wünsch dir ganz viel Kraft und das ihr euch austauschen könnt mit anderen Eltern. Fühlt euch mal gedrückt von uns.
Tschüssi Franzi und Familie

Beitrag melden Antwort kommentieren

Re: Dankeschön Franzi, dass ist lieb! o.T.

Beitrag melden Kommentar kommentieren

Re: Dankeschön Franzi, dass ist lieb! o.T.

Hallo!"
Hast du mal bei google Elternkontakt (selbsthilfe)+den Namen der Krankheit eingegeben? Oder nur Selbsthilfegruppen, da gibts oft Rat.
Dir und Julien alles Liebe,
Vicky

Beitrag melden Kommentar kommentieren

Re: Suche nach Eltern wg. schwerer Hämophilie A < 1%

hallo!
es tut mir sehr leid für euch, dass julien diese krankheit hat! auch noch bei dem ganzen stress mit deinen anderen kindern und deinem mann oder freund, der so weit weg wohnt. ( habt ihr da schon eine neue lösung gefunden?) ich hoffe wirklich, dass es euch gelingt julien ein relativ normales leben zu ermöglichen. wünsche euch alles gute & gaaanz viel kraft und werde sicher kontaktieren, falls ich mal in irgendeiner weise jemanden kennenlerne, dessen kind diese krankheit auch hat. alles liebe!

Beitrag melden Antwort kommentieren

< Themenübersicht Frage beantworten

Meistgelesen auf 9monate.de

Senkwehen: So fühlt es sich an, wenn dein...
Geht die Geburt jetzt los? Senkwehen sind ein Anzeichen, dass sich das Baby vorbereitet. → Weiterlesen

Kuriose akzeptierte und abgelehnte Vornamen
Besondere und kuriose Vornamen: Diese Namen wollten Eltern ihren Kindern geben – und das ist daraus geworden. → Weiterlesen

Gelnägel in der Schwangerschaft: Harmlos...
Harmlos oder voller Chemikalien? Warum Gelnägel in der Schwangerschaft umstritten sind. → Weiterlesen

35. SSW: Nur noch wenige Wochen bis zum...
Nur noch wenige Wochen! Dein Baby ist schon fast bereit für die Geburt. → Weiterlesen

5. SSW: Was in dieser Woche passiert
Kann man das Baby in der 5. SSW schon im Ultraschall sehen und welche Anzeichen sind in dieser Woche typisch? → Weiterlesen

7. SSW: Erster Ultraschall zeigt Babys...
Was in dieser Woche genau passiert. → Weiterlesen

Einnistung: Was dabei genau passiert
Die Einnistung erfolgt etwa fünf bis zehn Tage nach der Befruchtung der Eizelle. → Weiterlesen

Gewichtstabelle für Kinder
Wie entwickeln sich eigentlich Kinder zwischen dem 2. und 5. Lebensjahr und welches Gewicht gilt als "normal"? → Weiterlesen

Femurlänge: Größe des Babys berechnen
Größe, Gewicht und Entwicklungsstand beim Baby bestimmen: Das bedeuten die Messwerte der Femurlänge! → Weiterlesen

Basaltemperatur: Auswertungshilfen für...
Basaltemperaturkurve: Hier findest du Beispielkurven von anderen Frauen, die ihre Temperatur während ihres Zyklus messen! → Weiterlesen