Hallo,
eine Bekannte von mir hat vor einigen Tagen ein Kind mit Goldenhar Syndrom zur Welt gebracht.
Weiß jemand, was das ist?
Ich weiß nur, dass die Kleine eine Kiefer-Lippen-Gaumenspalte hat und ihr leider ein Auge fehlt.
Ich stelle diese Frage in nahezu alle Foren, damit ich evtl. eine Antwort bekomme. Vielen lieben Dank,
Julia
Goldenhar-Syndrom
Bisherige Antworten
Re: Goldenhar-Syndrom
Hallo Julia! Gib doch mal im google "Goldenhar Syndrom" ein, da steht eine Menge darüber!Ist ja echt furchtbar für Deine Freundin nebst Familie! Alles Liebe Jutta
Re: Goldenhar-Syndrom
Hallo,
habe grad mal unter den Seiten geschaut. Puh. Heftig. Ich hoffe, dass alles weitere mit der Kleinen okay ist. Ich habe vorhin die mail bekommen, mit der Bezeichnung der Krankheit. Alles weitere folgt. Ich wußte, ja, schon vor de Geburt, dass die Kleine ein Spalte hat. Aber was auch die Eltern nicht wußten, ist die sache mit dem Auge.
Aber die mama ist ganz stark und wird alles in Bewegung setzen, dass es der Kleinen gut geht. Deren großer Sohn hatte unter der Geburt schon Schlaganfälle und galt offiziell auch als behindert. Doch nun ist er ein supersüßer ganz normaler Junge. Danke Sandra, die sich wirklich dahinter geklemmt hat, alles für ihren Sohn zu tun!
Und auch der kleinen Lea wird sie helfen. Da bin ich mir sicher!
LG,Julia
habe grad mal unter den Seiten geschaut. Puh. Heftig. Ich hoffe, dass alles weitere mit der Kleinen okay ist. Ich habe vorhin die mail bekommen, mit der Bezeichnung der Krankheit. Alles weitere folgt. Ich wußte, ja, schon vor de Geburt, dass die Kleine ein Spalte hat. Aber was auch die Eltern nicht wußten, ist die sache mit dem Auge.
Aber die mama ist ganz stark und wird alles in Bewegung setzen, dass es der Kleinen gut geht. Deren großer Sohn hatte unter der Geburt schon Schlaganfälle und galt offiziell auch als behindert. Doch nun ist er ein supersüßer ganz normaler Junge. Danke Sandra, die sich wirklich dahinter geklemmt hat, alles für ihren Sohn zu tun!
Und auch der kleinen Lea wird sie helfen. Da bin ich mir sicher!
LG,Julia
Re: Goldenhar-Syndrom
Hallo Julia
hab ich Dir mal aus ... gesichtsfehlbildungen... rausgesucht
"Bei diesem vermutlich autosomal rezessiv vererbten Fehlbildungssyndrom kommt es zu einer einseitigen Unterentwicklung und sogar zur Nichtanlage der Ohrmuschel (verbunden mit Ohrfisteln und Aurikularanhängen), der Jochbögen, der Augen und des Unterkiefers. Fehlbildungen des Mittelohres werden seltener beobachtet. Nach Abklärung der Sinnesfunktionen (Sehen und Hören) muß eine individuelle Behandlungsplanung, eventuell mit Einbringung eines Cochlear-Implants (künstliches Innenohr), individueller Anfertigung von Epithesen (künstlicher Gesichtsteile) und knöcherner Auflagerungsosteoplastiken erfolgen."
LG
Kalinka
hab ich Dir mal aus ... gesichtsfehlbildungen... rausgesucht
"Bei diesem vermutlich autosomal rezessiv vererbten Fehlbildungssyndrom kommt es zu einer einseitigen Unterentwicklung und sogar zur Nichtanlage der Ohrmuschel (verbunden mit Ohrfisteln und Aurikularanhängen), der Jochbögen, der Augen und des Unterkiefers. Fehlbildungen des Mittelohres werden seltener beobachtet. Nach Abklärung der Sinnesfunktionen (Sehen und Hören) muß eine individuelle Behandlungsplanung, eventuell mit Einbringung eines Cochlear-Implants (künstliches Innenohr), individueller Anfertigung von Epithesen (künstlicher Gesichtsteile) und knöcherner Auflagerungsosteoplastiken erfolgen."
LG
Kalinka
Ich habe auch...
eine Lippen Kiefer Gaumen Spalte, allerdings "nur" das. Hatte aber nie andere Leiden die daraus resultieren. Obwohl sich ie Ärzte streiten, ob meine beiden Lungenentzündungen damit zu tun haben. Mit dem fehlenden Auge, das ist sehr schlimm. Schön das sie eine starke Person ist, die sich gut um die Kleine kümmern kann. Wenn deine Freundin mag, kann sie mir auch gerne schreiben. Vielleicht mag sie sich ein wenig austauschen.
LG Britta
P.S.: mein Sohn hat übrigens zum Glück nichts geerbt
LG Britta
P.S.: mein Sohn hat übrigens zum Glück nichts geerbt
Nachtrag...
...von Goldenhar-Syndrom habe ich allerdings noch nie gehört...
LG Britta
LG Britta
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