ich weiss leider nicht genau zu welchen Typ ich gehöre. ich bin jetzt 24 und mit 6 Jahren (ca 1988 so weit ich von meiner mutter weiß) wurde bei mir festgestellt das eds vorliegt.
meine eltern und ich haben davon aber leider keine unterlagen, die blieben früher glaub ich bei der klinik.
habe die krankheit von meinen papa geschenkt bekommen (leider).
Ich denke aber das ich zu Typ III oder VII zähle, habe sehr dehnbare haut und stark überdehnbare gelenke. die wundheilung ist bei mir von der dauer relativ i.o. ich bekomme nur riesige narben bein den kleinsten narten. die inneren organe sind laut den ärzten die mich bis jetzt untersucht i.o.
Wurde das erste mal mit 1 Jahr genäht. Nachts hatte ich als kind immer starke fast unerträgliche schmerzen, keine wusste warum und wargenommen wurde es von den ärzten auch nicht wirklich. es stellte sich herraus das ich mir im schlaf ständig die schultern ausgekugelt hatte, das kann auch ganz schön weh tun.
musste dann mit 9 Jahren mit dem reiten aufhören, da ich mir beim aufsitzen in den sattel immer die häfte ausgekuelt habe.
konnte als kind so gut wie gar nichts machen, das ende vom lied war sonst ein krankenhaus aufenthalt.
weiss jetzt auch nicht wie ich mich verhalten soll wegen meinem frauenarzt. laut dem ist alles i.o. und da ich in meinem job nicht ständig mehr als 5 kilo tragen muss soll ich wieder arbeiten gehen.
ich bin gar nicht in der lage meinen stressigen job auszuüben. nachts schlaf ich nicht vor schmerzen und soll dann morgens um halb acht frisch aus dem bett schlüpfen um dann 9 stunden im kundenverkehr zu arbeiten (bin automobilkauffrau) da kann ich dem kunden nicht sagen ich bediene sie jetzt nicht mir geht es nicht gut. da muss ich 100 funktionieren.
war diese woche krankgeschrieben von dem vertrettungsarzt der das hämaton festgestellt hat, das ja laut meinem arzt gar nicht da ist.
war dann vorgestern mit meiner mutter etwas einkaufen (lebensmittel, essen muss man ja was) wir waren ca. eine halbe stunde unterwegs und ich konnte nicht mehr vor schmerzen.
sofort hate ich krämpfe im rücken und im unterleib, wie soll man denn da den ganzen tag arbeiten gehen.
ich verstehe das nicht.
die eds initiative (internet seite kenne ich)
leider gibt es auf der seite sehr wenig informationen, angerufen habe ich aber noch nie.
ist mal einen versuch wert.
ich weiss auch nicht ob ich einfach noch mal zu einem anderen arzt gehen soll, mein arzt hat mich ja untersucht und alles ok. soll mich an die schmerzen gewöhnen und mich nicht so anstellen.
tut mir sehr leid für deine tochter hoffentlich kann das mädchen trotzdem eine schöne kindheit haben.
danke für die schnelle antwort.