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Antwort:Patrizia EDS-Syndrom

Hallo Patrizia,
dein Typ abklärung ist sehr wichtig, denn nur dadurch kann man sich auf deine weiterbehandlung einstellen. Notfalls wäre eine Nachuntersuchung in der Uniklinik Heidelberg (EDS spezialisten)sinnvoll,wie du ja schon weißt ist es ja vererbbar und dein Kind kann es auch bekommen.Meine Tochter ist schon 17 und kann gut damit umgehen.Zum Glück haben wir beide nur Typ 3, hätte schlimmer kommen können.Die positive einstellung dazu ist wichtig.Hatte früher viele Propleme mit Ärzten,heute nicht mehr,habe einen super Hausarzt und Frauenarzt die sich diesbezüglich weitergebildet haben,such dir notfalls einen anderen Arzt der dich und die Symtomatik der Erkrankung und deiner Beschwerden ernst nimmt.Das verhalten deines Arztes musst du nicht akzeptieren.Voralledem da du starke Schmerzen hast.EDS ist ja auch eine Bindegewebs erkrankung und je nach Typ unterschiedlich ausgeprägt,nicht das dir und deinem Kind noch was passiert.Es ist nicht ohne grund als Risiko schwangerschaft eingestuft.Spreche leider aus eigener Erfarung,hatte schon vier Aborte.(nicht wegen EDS,keine Panik).Warst du schon bei der Humangenetik in Beratung?Wäre sinnvoll.Allgemein gilt:Schwangerschaft und EDS,Hierzu gibt es massnahmenkataloge Kataloge:Auszug:Die Schlaffheit der Gelenke nimmt während der Schwangerschaft zu und Beckenschmezen sowie Instabilität während der Schw.wurden in 26% der fälle angetroffen, insbesondere bei EDS 1/2/3 und 4.Unterstüzende Maßnahmen wie Beckengurt oder Gehstütze werden für diese Fälle empfohlen.Es gibt aber kein Hinweis dafür,dass ein elektiver Kaiserschnitt das weiterbestehen von Schmerzen oder Instabilität nach der Geburt vermieden werden kann.Hierzu empfehle ich dir, für dich und für deinen Arzt folgende Literatur:Kommunikation zwischen Partnern Druck:K-Druck Kerbusch GmbH&Co.KG, 41189 Möchengladbach ISBN:3-89381-095-1 versuche dir das zu bestellen, darin sind alle informationen was es mit dem EDS auf sich hat und alle Punkte was man bei einer Schwangerschaft beachten sollte und alles was es über das Thema gibt .Solltst du es nicht über eine Bücherei beziehen können wende dich an BAG SELBSTHILFE Tel 0211 3100635 die haben das herausgeben.Ich weiss, es waren jetzt viele Informationen für dich ,aber sie sind sinnvoll.Wenn ich dir noch irgenwie weiterhelfen kann mail mir, wenn du magst auf:[email protected]
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Re: Antwort:Patrizia EDS-Syndrom

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