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Angst wegen Downsyndrom

hallo ihr lieben, gestern waren wir zur nackenfalltenmessung in einer pränatal praxis. die falte ist ok und es wird wohl ein junge und das konnte man schon bei 12+2 erkennen. habe ein bild bekommen, es ist ein 4D ultraschall. dann kam der schock, in der nabelschnur fehlt 1 aterie und im herzen ist ein bluterguß zu sehen. man konnte ein downsyndrom nicht ausschließen und nun muß ich am 7.5 zur fruchtwasseruntersuchung. die 2 wochen warten macht mich nun verrückt. was ist wenn es wirklich so ist? wir würden es nicht behalten, da sind wir uns einig. ein "normaler" frauenarzt hätte das alles ja gar nicht erkannt, gut das wir da waren. hat jemand auch solche erfahrungen machen müssen? würde mich über antworten sehr freuen, lg sunna
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Re: Angst wegen Downsyndrom

Kennst Du Menschen mit Down-Syndrom? Was ist, wenn das Kind durch Geburtsschäden oder einen Unfall oder Krankheit behindert wird?
Viele Grüße,
Christine

Re: Angst wegen Downsyndrom

Hallo Sunna,
also ich habe einen Sohn mit Down Syndrom, den ich über alles liebe, auch wenn unsere Situation ein bißchen schwierig ist. Hätte ich es vorher gewußt, dass er DS hat, ich weiß heute nicht mehr, was ich getan hätte. Aber eines ist mir klar, ich hätte noch viel mehr Probleme mit meiner Psyche bekommen, wenn ich dieses Kind hätte töten müssen ohne ihm eine Chance auf Leben zu geben. Mein Sohn lebt zwar nicht bei mir s. Profil, aber er ist soweit ihm das möglich ist, zu zeigen ein sehr glückliches Kind. Gerade über Ostern war er wieder 2 Wochen bei mir und wenn er mich anlächelt, dann geht - mit oder ohne DS - die Sonne auf. Ich weiß das hilft dir nicht besonders, aber ich bitte dich inständig, dir gut zu überlegen, was du tust. Meine Vorschreiberin hat es auf den Punkt gebracht: Es kann soviel passieren im Leben. Man kann nicht alle Risiken ausschließen. Rückblickend kann ich nur sagen, ich bin froh, dass mein Jonas die Chance bekommen hat zu leben und er hat hart dafür kämpfen müssen und führt ein glückliches Leben, wenn auch in seiner etwas eigenen Welt. Übrigens vor 3000 Jahren sind in Mexico Menschen mit DS als Götter verehrt worden. Ich wünsche dir viel viel Kraft die 2 Wochen durchzustehen und ich wünsche dir natürlich, dass sich der Verdacht nicht bestätigt. Lieben Gruß. Sonja
Nicht böse sein, dass ich dazu eine sehr eigene Meinung habe.

Re: Angst wegen Downsyndrom

Meine Güte, als ich Deine Geschichte gelesen habe dachte ich mir, der Idiot ist ja wohl der Arzt! Bei Euch kommt ja einiges zusammen ... tut mir leid für Euch :-/ So ganz entfernt bin ich auch betroffen, mein Cousin hat Down-Syndrom, er ist inzwischen 33 und ziemlich fit, arbeitet in einer Behinderten-Werkstatt und sprüht vor Lebensfreude.
Viele Grüße,
Christine

Re: Angst wegen Downsyndrom

Hallo Christine,
ja das kannst du wohl sagen, der Typ war echt noch im Mittelalter, aber nicht in unserer Zeit. Wir haben damals auch regen Schriftverkehr mit der Klinikleitung gehalten, damit er sich entschuldigt. Das hat zwar auch nix genutzt, ich wollte aber unbedingt, dass die Klinikleitung weiß, wie mit frisch gebackenen sehr sehr jungen Eltern in so einer Situation verfahren wird.
Damals kam zurück, der Arzt hätte sich gegen MANCHE Zitate meinerseits verwahrt. Das reichte mir schon, denn er hat es damit für mein Empfinden zugegeben.
Genau, wer sagt denn eigentlich, dass ARbeiten in einer Behindertenwerkstatt nicht genauso lebenswert ist wie unser Leben. Habe mich oft gefragt, ob nicht wir "GEsunden" die Geisterfahrer sind. In diesem Sinne alles gute und wenns dir schlecht geht, schneid dir etwas von der Dauer-Lebensfreude von deinem Cousin ab. Mache ich immer so, wenns mir schlecht geht und das hilft. Lieben GRuß. Sonja

Re: Angst wegen Downsyndrom

Hallo Sonja
da hast Du recht, nur weil ein Leben anders ist, ist es nicht unbedingt schlechter. Und selbst wenn es Nachteile gibt (und gerade fitten Behinderten sind die durchaus bewusst) bedeutet das noch lange nicht, das sie lieber tod wären. Nein, also ich habe meine Zeit im Behindertenheim recht positiv erlebt. Nachteile gibt es, aber wieso muss man das immer an sich selber und an seinem eigenen Leben festmachen?
LG Sabine

Re: Angst wegen Downsyndrom

Hallo Sunna,
wir waren letztes Jahr in einer ähnlichen Lage - die Nackenfaltenmessung hatte allerdings bei uns verheerende Ergebnisse gebracht (die auf eine Chance von 50 zu 50 verwiesen) und wir mussten 4 Wochen auf eine FU und dann nochmal 9 Tage auf das Ergebnis warten.
Bei uns waren es aber - im Gegensatz zu Deinem Fall - Zwillinge, eineiig, daher waren beide Mädchen von der Behinderung betroffen, ebenfalls Down-Syndrom, wie die FU bestätigte. Diese Trisomie kann ja sehr unterschiedliche Ausprägungsformen haben. Die stark vergrößerten Nackenfalten wiesen bei uns ja auch noch auf wahrscheinlich beträchtliche Herzfehler hin. Und da die Belastung durch gleich zwei so kranke Kinder über unsere Kräfte hinausgehen würde, haben wir uns unter wirklich furchtbaren Qualen entschlossen, sie nicht zur Welt zu bringen. Diese Entscheidung braucht auch später noch eine lange Zeit der Verarbeitung und es kommen immer wieder Zweifel und Schuldgefühle auf. Getrauert haben wir auch sehr lange Zeit. Aber ich glaube, da muss jede/r bzw. jedes Paar seinen Weg finden, mit dem es zurecht kommen kann.
Wir haben durch diese Erlebnisse auch eine Entwicklung durchgemacht - und haben für die jetzige SS entschieden, dass wir ein Kind (und es wird diesmal ein Kind!)mit Down-Syndrom bekommen würden.Wie hoch ist das Risiko bei Deinen Symptomen überhaupt? Vielleicht stehen die Chancen für ein gesundes Kind bei Dir ja doch noch recht gut!? Wenn Du magst, kannst Du mir gerne schreiben. LG, Andercat

Re: Angst wegen Downsyndrom

Hallo Sunna,
es tut mir weh, wenn ich lese, daß euer Junge mit DS keine Chance bekommt. Wir haben einen Sohn mit einer Gehirnmißbildung und in 2 Monaten erwarten wir unser 2. Kind. Auch hier wieder der gleiche Verdacht. Entscheidungen für oder gegen ein Kind sollte man meiner Meinung nach schon VOR der Schwangerschaft treffen. Das Leben wächst bereits in dir und man hat kein Recht darauf einzugreifen - das entscheidet ganz allein Gott. Sehe es als Geschenk und Gott hat dich auserwählt dieses Kind zu begleiten. Meine Worte klingen wahrscheinlich hart, aber Abtreibung ist für mich Mord.
Ich wünsch dir alles Gute und Gottes Kraft, lg, Brigitte

Re: Angst wegen Downsyndrom

ich kenne ein Zwillingspaar mit Down-Syndrom, um die 20 jahre alt und echte Sonnenscheine. Sie wissen dass sie anders sind aber sind so lebensfroh, dass sich mir die Fußnägel umkrempeln wenn ich daran denke, man hatte ihnen nicht die Chance gegeben so glücklich zu werden wie sie es sind. Die beiden wohnen alleine zusammen, gehen arbeiten, haben teilweise sogar Freundinnen. Ich selber mache keine Tests, ich könnte nie töten, was ich bewusst ins Leben gerufen habe. Aber wenn Du meinst, Du schaffst es nicht, ist es natürlich letztendlich Deine Entscheidung und keiner hat das Recht Dich deshalb zu verurteilen. Es gehört bestimmt eine Menge Stärke schwierige Zeiten zu durchstehen, aber die können auch bei "gesunden" Kindern kommen. Überleg es Dir gut und informier Dich gründlich bevor Du ein endgültiges Urteil fällst. Viel Kraft für Deine Entscheidung wünscht die Kirsten

Habe den Beitrag erst heute gelesen

Hallo Sunna,
ich habe eine Bekannte, deren Kind DS hat. Sie liebt ihr Kind über alles. Sie würde aber niemals jemanden verurteilen, wenn jeman wegen diesem Gendefekt das Kind nicht bekommen möchte aus welchem Grund auch immer. Sie sagte auch einmal sie würde es sogar verstehen, da es doch eine sehr große phsychische Belastung ist. Ich persönlich kenne die Tochter auch und finde sie supernett und superaufgeschlossen und ich mag sie. Ich persönlich wüßte nicht, ob ich die Kraft dazu hätte. Habe aber verständnis für jede Entscheidung, pro oder contra.
Wenn du magst kannst du mir ja übers Profil schreiben, wie alles ausgegangen ist.
Liebe Grüße und viel Kraft
Britta
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