Ich habe mir dann noch nicht das schlimmste erhofft. Aber habe schon gedacht dass es nicht so gut sein kann. Der Arzt hat uns dann die EMRI Bilder gezeigt. Beim ersten Mal das war vor ca. drei Monaten hat alles noch recht gut ausgesehen nur der Holraum war etwas grösser, aber als wir dann das aktuelle Bild gesehen haben war ich sehr erschrocken. Die hälfte vom Hirn war nicht mehr da, auf dem ganzen Bild waren Hohlräume verteilt. Da dachte ich schon das ist nicht so gut. Der Arzt erklärte uns, dass die Epilepsie doch nicht vom Sauerstoff Mangel kommt, sondern dass Michael eine Stoffwechsel Erkrankung hat. Michael hat ein Gehen defekt und durch das sterben bei ihm die Hirnzellen ab. Was kann man dagegen tun? Nichts, überhaupt nichts. Es gibt kein Medikament gegen diese Krankheit. Die Diagnose, wir wissen nicht wie lange Michael noch lebt, er kann in diesem Moment sterben er kann aber auch noch ein paar Jahre alt werden. Er hat aber keine grossen Zukunfts aus sichten. Er wird wahrscheinlich nie gehen oder sitzen können. Wir hoffen nur dass er noch etwa zwei bis drei Monate bei uns bleibt. Wir haben noch soviel vor mit ihm. Was für einen Gen defekt er hat wissen wir noch nicht, das wird noch untersucht. Dass können wir vielleicht auch erst erfahren, wenn er gestorben ist.
Heute kommt Michael für eine Nacht mal wieder zu uns nach Hause. Vielleicht nehmen wir ihn dann Morgen Abend auch wieder ganz zu uns nach Hause. Mal abwarten wie es mit den Untersuchungen aussieht.
Ich hoffe, ich habe Euch nicht zu sehr geschockt. Aber ich musste das Euch auch mal mitteilen. Übrigens Nicole geht es gut, sie kann zwar diese Krankheit weiter vererben aber bei ihr wird sie, so wie es jetzt aussieht nicht ausbrechen.
Gruss Heidi + Nicole und Michael (5M8T)

Liebe Heidi!
Mir kamen beim Lesen die Tränen - echt, ich schreib das jetzt nicht nur so. Ich weiß eigentlich nicht, was ich Dir schreiben soll, denn es hilft Dir/Euch ja doch nicht. Ich wünsche Euch viel, viel Kraft und hoffe, daß Michael nicht irgendwann leiden muß - von wegen Schmerzen oder so. Ich denke, es ist sehr sehr schlimm, wenn man sein eigenes Kind leiden sieht. Mir gehts ja schon so wenn einer unserer beiden mal krank ist - aber das ist im Vergleich zu Euren Sorgen ja absolut gar nichts.
Ich wünsche Euch alles Liebe und Gute und viel Freude an Euren Kindern. Nutzt die Zeit die ihr noch zusammen habt, damit Ihr viele viele schöne Erinnerung habt, wenn es mal anders sein sollte.
Liebe Grüße, Silke mit Lukas u. Benedikt *04.12.02

Liebe Heidi , ich finde es gut das du dich hier an uns wandst , denn du brauchst einfach auch menschen dennen du dein Schicksal anvertrauen kannst.
Natürlich ließt sich so etwas sehr schwer und leider kann ich meine Tränchen auch nicht mehr zurück halten. Es tut mir so leid für euch und besonders für euren kleinen Michael. Unfassbar ist das.
Ich wünscht ich könnte euch helfen.
Ich wünsche euch noch eine ganz ganz ganz lange und schöne Zeit mit eurem kleinen .
Tanja ( die jetzt einfach zimlich traurig ist)

Liebe Heidi,
das ist furchtbar, was ihr da durchmachen müßt.
Es fehlen mir die Worte. Warum muß man solch schlimme Dinge erleben? Darauf wird es wohl nie eine Antwort geben :°°((
Ich wünsch Euch alle Kraft und Liebe füreinander die es gibt auf Erden.
Pamela

Liebe Heidi,
es tut mir so unendlich leid für Euch. Ich weiß nicht was ich schreiben soll, denn keine Worte der Welt könnten Euch jetzt helfen oder die Situation mildern. Ich wünsche Michael viele zärtliche Stunden in der Familie. Ich wünsche Dir und Deinem Mann die Stärke und die Kraft das gemeinsam zu überstehen. Ich wünsche Nicole das sie eines Tages viele schöne Geschichten von ihrem Bruder erzählt bekommt.
Und ich wünsche Euch als Familie den inneren Frieden wenn es soweit ist.
Lieben Gruß Michaela

liebe heidi!
oh man.... ich bin in sowas gar nicht gut und kann mit sowas auch überhaupt nicht umgehen :o(
mir fehlen echt die worte und ich wünsch euch alle kraft der welt... ich weiß, daß ich daran kaputt gehen würde und hoffe, daß euch das erspart bleibt! auf das wieso weiß ich auch keine antwort! ich wünsche mir für euch nur, daß ihr eine tolle zeit zusammen haben werdet und tja... wie soll man das sagen... das euer zwerg nicht leiden muß und ihr die kraft findet darüber hinweg zu kommen... ich bin (leider?) nicht gläubig, so daß ich nicht weiß, in wie weit der glaube einem helfen kann... aber ich hoffe, daß ihr sowas habt und es euch helfen wird!
liebe grüße!
/inka mit noah und zoe *25.3.2002

Liebe Heidi und Familie!
Ich bin zutiefst geschockt und muss weinen.
Ich kann mich meinen Vorgängerinnen nur anschliessen, denn auch mir fehlen die richtigen Worte.Ich wünsche Euch von ganzem Herzen, das wenigstens Nicole das Schicksal von Michael erspart bleibt.Ich wünsche Euch, das Michael nicht allzusehr leiden muss. Nutzt die Zeit ganz intensiv mit den Kindern.Alles erdenklich Liebe und Gute und viel, viel Kraft
wünsche ich Euch von ganzem Herzen.GGGGGGLG Katrin

Das ist ja wirklich furchtbar. Ich mußte weinen als ich es laß. Kuschelt mit eurem Michael so fest und so lange ihr könnt.Ich wünsche euch viel Kraft die kommenden Monate durchzustehen.
Liebe Grüße Petra mit Fabian und KAtharina(12Wochen)