Neuigkeiten von uns....
für uns brach heute eine Welt zusammen.
Joshua wurde schon zweimal unter Vollnarkose operiert, er bekam u.a. Pauckenröhrchen.
Nun rief heute der Kinderarzt an, sie hätten bei einem Abstrich ein super seltenes Bakterium im Ohr gefunden.
Dieses und seine etlichen Vorerkranken weisen auf ein Gendefekt hin, eine Immunschwäche.
was genau wird im Kh untersucht.
aber die ärtzin meinte (wo wir dann später waren) sie hätte noch nie so ein fröhliches und ausgeglichenes Kind erlebt- und gerade was er schon mitgemacht hat.
Hoffentlich bleibt das auch so.
denn er muss auf jeden Fall nochmals operiert werden.
wir sind voller Angst, da wir ja noch nicht wissen, was noch alles kommt.
Hoffentlich bewahrt Joshua sein seelisches Gleichgewicht.
Ich bin sicher das dies vom stillen und Familienbett kommt, das er halt auch Nachts weiss, wir sind da.
LG Imke
Re: Neuigkeiten von uns....
fuehl dich mal gedrueckt! Es tut mir sehr leid, was euer Joshua durchmachen muss und ihr mit ihm. Aber ich bin mir sicher, ihr werdet ihm immer den Rueckhalt geben, den er braucht. Bitte schreib wieder, wenn du etwas neues weisst. Alles Gute fuer euch.
LG
Berit
Re: Neuigkeiten von uns....
Re: Neuigkeiten von uns....
in der hno-praxis meines vaters gearbeitet.
hey lucia, du noch hier? hast du nicht letzte woche
geschrieben, die geburt könnte jederzeit beginnen>?
jedenfalls nochmals alles gute dir
und euch, imke und family ebenfalls!
lg, bea
jaja...*wart*
Re: Neuigkeiten von uns....
Er bekommt Antibiotika direkt ins Ohr und bald soll das Röhrchen raus, da der Erreger auch darauf sitzt.
Er bekommt schon so lange das Zeug und es wird nicht besser, die Schleimhäute sind auch betroffen. Und da sieht der Arzt einen Zusammenhang- Immunschwäche.
Das Ohr ist immer voller Eiter, der sogar teilweise die Wange runterläuft.
Könnt ihr mir was raten...
ich fühle mich so hilflos.
Danke!
Imke
Re: Neuigkeiten von uns....
Re: Neuigkeiten von uns....
aber der arzt sagte das dieses Bakterium zusammen mit den schleimhäuten auf eine immunschwäche hinweistß
Ich bin vollkommen durcheinander, meine Gefühle fahren gerade Achterbahn....
Re: Neuigkeiten von uns....
das ist ja wirklich ätzend, mit so einer nachricht dazustehen :-(( *drückdicherstmal*!!
teletubbie hat sich ja erstmal ganz zuversichtlich geäußert, aber es ist ja noch ganz ungenau alles... ich hoffe erstmal ganz doll, dass da umsonst die pferde scheu gemacht werden. ich habe mal bei quali gesucht und dieser erreger wird mind. recht häufig besprochen in der gesundheitsberatung, die werden ja nicht alle immunschwäche haben! allerdings die variante mit den schleimhäuten kam da nicht vor. ich wünsche dir erstmal für diese nacht, dass du schlaf findest und dass du dann hoffentlich schon morgen gute gründe bekommst, die dinge wieder gelassener sehen zu können!
ich drück euch ganz feste die daumen, dass es vielleicht doch nur halb so wild ist und es sich bald aufklärt.
seit wann läuft dem kleinen mann denn schon der siff aus den ohren?
ganz liebe grüße
gonschi
Re: Neuigkeiten von uns....
seid zwei Wochen bekommt er Antibiotika, zuvor immer wieder.
Einen Pauckenerguss hat er seid dem 11 Lebensmonat- immer wieder.
Ich bin es so Leid- er hat schon eine richtige KH Erfahrung und ist noch nicht mal zwei!
Wir machen uns grosses Sorgen, besonders da in Michaels familie (Tante) an Mucovissidose (bestimmt falsch geschrieben) verstorben ist.
LG Imke
Re: Neuigkeiten von uns....
Re: Neuigkeiten von uns....
LG gonschi,
deren tochter auch erst ET +10 meinte, rauszuwollen
(das war aber das einzige mal, wo sie spät drann war ;-) ).
Re: Neuigkeiten von uns....
die Ärtin hat uns bis Monatag eine Frist gesetzt, dann muss der eiter deutlich weniger sein.
sie meinte diese Bak. werden sehr selten und würden das Knochenmark angreifen.
Gibt es etwas was ich noch tun kann?
Danke für Deine Hilfe
Imke
Re: Neuigkeiten von uns....
da jasmins cousin ja während seiner lebererkrankungsbehandlung hier in der kinderambulanz für mukoviszidose und gastroenterologie behandelt wurde und auch muko im verdacht war, wurde das getestet. das ist ein gaanz einfacher test: die kinder bekommen ein pflaster aufgeklebt auf den handrücken und der bleibt da 20 minuten. dann wird der schweiß, der sich darin sammelt ausgewertet. das ergebnis ist nach 3 tagen oder so spätestens da.würde ich sicherheitshalbe reinfach mal cheken lassen, wenn die anlage in der familie da ist. aber ich glaube, für auftreten von muko müssen doch beide elternteile das gen mitbringen, oder? *vergessenhab*
für muko-kinder gibt es einige besondere verhaltensregeln, ansonsten habe ich dort viele kinder in der ambulanz erlebt, die total normal wirkten und wohl auch lebten "nach außen hin", genau so fit wie die anderen in ihrer altersgruppe. meistens waren sie nicht mal irgendwie schmächtig, anders als unser neffe (mit 18 mo kam er hier mit 5,5 kilo an... heute ist der 3 jahre und wiegt gerade mal 8 kg).
LG gonschi
Re: Neuigkeiten von uns....
habe neulich etwas über eine durch Gendefekt erzeugte Immunschwäche gesehen, da gab es aber gute Therapiemöglichkeiten (ich glaube, die Kinder erhielten dann ein -aus Blutplasma? *nichtmehrerinnere*- gewonnenes Serum und das war dann völlig okay. Ich drücke Euch die Daumen, dass bei Euch das alles gar nicht zutrifft und sich der Verdacht als unbestätigt herausstellt!!! Ihr schafft das schon - schön, dass Ihr für Euch so einen guten Weg für den Umgang miteinander gefunden habt. Das hilft Joshua sicher mehr als alels andere, egal, wie es nun weitergeht.
GGGLG & viel Kraft wünscht
die Netzmaus
Re: Neuigkeiten von uns....
das tut mir sehr leid für Euch !
Ich hoffe, teletubbie hat Recht mit ihrer Diagnose und eigentlich vertraue ich ihr da voll und ganz !!
Joshua hat einfach nur Glück in seinem Unglück, er hat so liebe Eltern die ihn in dieser schweren Zeit ganz toll stärken.
Erzähl' uns wie es weiter geht und sei aufmunternd gedrückt.
LG Carolin.
Schnelle Umarmung hier, Rest per PM!GLG, Anna
Re: Neuigkeiten von uns....
Mensch, das sind ja Nachrichten... Lass dich mal lieb umarmen. Sicherlich ist es für Joshua sehr beruhigend und gibt ihm auch Sicherheit dass ihr immer für ihn da seid.
Ich drücke ganz feste alle Daumen.
Liebe Grüße
Mattina
Jetzt habe ich es besser verstanden!
habe erst jetzt kapiert, dass der KA meint, dass die *SUMME* der erkrankungen solch eine befürchtung nahelegen. ok, das kann ich besser verstehen.
also: es gibt doch kinder, die sind oft krank und fangen sich zu allem blödsinn auch noch seltene viren ein. z.b habe ich jetzt von diese pseudos gelesen, dass die scheinbar ihren weg vom tier auf den mensch finden können oder so sachen, keine ahnung, was lucia darüber weiß. aber das ist halt nur diese eine letzte geschichte.
seid ihr denn jetzt zu einem spezialisten für immunerkrankungen überwiesen worden? oder stochert da jetzt dein KA zusammen mit dem HNO im nebel herum?
frag doch mal unter gesundheitsberatung.de nach, ob tatsächlich dieser angriff aufs knochenmark droht. da gb es die pseudos schon öfter und die antworten schienen etwas komptenz zu zeigen...
LG gonschi *daumenweitergedrückt*
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