Wir waren beim KinderTÜV...
Die Kinderärztin war sogar schon mit ihrem KISS zufrieden, obwohl wir erst am Montag beim Spezialisten waren. Jetzt gibt es in 3 Wochen Krankengymnastik und dann dürfte sich das Thema hoffentlich bald erledigt haben.
Vorher waren wir noch beim Kinderkardiologen, leider ist das Loch im Herzen immer noch da, anscheinend ist das Herz zwar gewachsen, aber das Loch auch! Das Verhältnis von Loch zu Herz ist genauso gross wie beim letzten mal :-(((( Jetzt müssen wir in 6 Wochen noch mal zur Kontrolle, und wenn sich bis dahin nichts getan hat, dann alle 6 Wochen bis zum 1sten Geburtstag. Danach muss das Loch dann operativ verschlossen werden :-(((
Drückt uns mal die Daumen, dass das nicht nötig sein wird.
LG Christina (heute mit "Penn"-Jana und "Neiiiiin"-Marvin)
Re: Wir waren beim KinderTÜV...
GGGLG Nadja, ebenfalls mit NEIN-Nicolas, der heute absolut nicht ausm Haus wollte, da Papi heute Urlaub hat
Re: Wir waren beim KinderTÜV...
also es gibt 2 Möglichkeiten: entweder eine Katheterbehandlung oder die Öffnung des Brustkorbes. Die Ärtzin hat mir zwar kurz die Verfahren erklärt, konnte mich aber nicht beruhigen, indem sie gesagt hatte, es würde auf jeden Fall der Katheter zum Einsatz kommen. Bisher steht das Verfahren noch in den Sternen - falls das Loch nicht von selbst zuwächst.
Schau mal unter: kinderherzzentrum-kiel.de/html/ventrikelseptumdefekt mit dem üblichen davor und html dahinter. Da wird das genau erklärt.
Jetzt wird erst mal Marvin abgeholt, hoffentlich gibt es nicht wieder so ein Theater, wenn ich ihn ins Auto setzen will :-((((
GLG Christina
Re: Wir waren beim KinderTÜV...
Ach neee jetzt denken wir erstmal gar nicht so weit, sondern gehen davon aus, daß sich das von selber erledigt. Denn in dem Artikel stand ja auch, daß die Kinder eben häufig NICHT so gut gedeihen und eine Trinkschwäche haben.... das alles ist bei Jana ja nicht der Fall.
Hoffe Marvin ist Problemlos eingestiegen. Meiner Einer wurde gerade vom Papi bei der TM abgeholt und siehe da, er hat sich noch nicht einmal versteckt und ist anstandslos mit nach Haus gekommen grmpf. Fester Drücker, Nadja
Re: Wir waren beim KinderTÜV...
Ich drücke dem Sohn von Christians Kollegen ganz doll die Daumen, dass er die OP gut übersteht.
LG und danke für den Drücker,
Christina
Re: Wir waren beim KinderTÜV...
Re: Wir waren beim KinderTÜV...
auch von mir einen dicken Knuddler. Ist ja blöd, das sich am Loch nix getan hat :-((( Aber wir gehen einfach mal davon aus, dass sich alles noch positiv verändert und in sechs Wochen das Loch schon kleiner ist *daumendrück* Schöööönnnn...das Jana sich so gut entwickelt hat...bei der Größe und Gewicht kann ich ja schon bald die 74er-Klamotten schicken ;-)) GLG Anja im Büro und Emily bei der Oma :-))
Re: Wir waren beim KinderTÜV...
willst du die Klamotten nicht lieber behalten??? Jana sieht in Emiliy Sachen jedenfalls super süss aus. Heute morgen hatte sie von euch was an und alle fanden sie richtig niedlich!
Die "echten" Jungensachen liegen jedenfalls im Keller und warten darauf, verschickt zu werden :-)))))
Dicken Knuddler,
Christina
Re: Wir waren beim KinderTÜV...
Re: Wir waren beim KinderTÜV...
ach wie gut und gleichzeitig so doof! Hatte so recht gehofft, daß sich das Loch verwächst... :-( Ich denke, Ihr wurdet auch dahingehend aufgeklärt, daß ein Verschluß per Schirmchen innerhalb einer Katheteruntersuchung verschlossen werden kann, wenn es nicht zu riesig ist. Das wäre ganz easy! Aber natürlich macht man sich Sorgen, ganz klar! Sollte das Loch später zu groß sein, würde es am offenenen Herzen per Patch verschlossen, so wie bei A.D. (na ja, ein einzelner Baustein von A.D.`s OP). Sollte das nötig sein, würde ich Euch ans Herz legen, es in HH zu machen!!! Da die Kleine dann die meiste Zeit auf der Intensiv liegt, kannst Du dort nicht bei Ihr bleiben. Ich biete Dir aber jetzt schon an, daß Du gerne unser Gästezimmer beziehen kannst!!! Aber gut, so weit sind wir noch nicht. Ich hoffe, es kann über Katheter gemacht werden, dann sind es m.E. drei Tage KH. Offenbar wächst es aber nicht von allein zu und das tut mir sehr leid; ich kann gut nachempfinden wie es Dir gerade geht.
Alles Liebe und Gute
Claudia
Wenn Du noch mal Hilfe brauchst, dann maile mich an; bin gern als unfreiwillig gewordene Fachfrau in Herzensdingen für Dich da.
Re: Wir waren beim KinderTÜV...
ja wir sind über die Katheteruntersuchung aufgeklärt worden. Wenn das Loch so gross bleibt, wie es jetzt ist, dann würde es auch so gemacht. Falls es aber weiterhin mitwachsen sollte, dann müsste das anders verschlossen werden...aber daran mag ich im Moment gar nicht denken :-(((( Noch ist aber nichts akut, und wir müssen nur weiterhin zur Kontrolle. Ansonsten macht sich Jana ja prächtig und nichts weist auf das Loch hin - das ist doch schon mal ein gutes Zeichen.
Ach Mensch, ich kann jetzt ein wenig nachvollziehen, wie ihr euch damals bei A.D. gefühlt habt, bzw. wie ihr euch bei jeder Kontrolluntersuchung fühlt. Mir war heute morgen richtig schlecht, als ich beim US das Loch selbst gesehen habe.
Warum empfiehlst du denn das UKE? Sind die dort wirklich so gut?
Und was das Gästezimmer angeht, ich würde euch zwar gerne mal wiedersehen, aber nicht unter diesen Umständen ;-)
GLG Christina
Re: Wir waren beim KinderTÜV...
Das UKE empfehle ich deshalb, weil die wirklich immer die besten Herzchirurgen da haben, und nicht nur Chirurgen... Der Chef der KiKardiologie (Prof. Weil) hat die Katheteruntersuchung mit Ballondilatation gemacht (ca. 2 Monate nach OP), das war super, wenn man in dem Zusammenhang davon sprechen kann. Die große OP hat der Chef der THG (Thorax, Herz, Gefäße) gemacht, ein wahrlicher Crack; er gehört zur Weltspitze (!!!), ist einer der wenigen, der die komplizierte OP, die A.D. haben mußte, in einer OP macht und nicht in mehreren. Der Mann ist wirklich super. Jetzt ist jemand anders dort, aber auch absolute Weltklasse! Das UKE ist dafür bekannt; wirklich, ich kann es nur anraten.
Aber gut, so weit sind wir noch nicht, obwohl (ich bin inzwischen ätzender Realist geworden) wird wohl kein Weg an einem Eingriff vorbeiführen. Ich hoffe, ich erschrecke Dich nicht und Du verstehst mich nicht falsch. Ich würde mich sehr über ein Wunder eurerseits freuen, aber ich denke, bei der Aussage heute...
Sei mir nicht böse, daß ich nicht das normale "alles wird gut Posting" loslasse; ich würde es so gern, hab aber leider zu viel Erfahrung, was die Herzchen anbelangt... Und ich hoffe trotzdem, daß noch ein Wunder passiert.
Drück Dich ganz feste,
Claudia
Klar, ich würde Dich auch lieber unter anderen Umständen wiedersehen, aber vielleicht kann Dich gerade jemand wie ich (und natürlich auch mein Mann) auffangen, wenn Du aus dem KH kommst. Wir wissen, wie schwer die Zeit ist... Wie auch immer, Du / Ihr bist /seid hier herzlich willkommen. Laßt es und einfach wissen.
Meinte natürlich "die besten Herzspezialisten und
LG Claudia
Re: Wir waren beim KinderTÜV...
2 große Daumen und 2 kleine Daumen
Liebe Grüße
dribbelchen & *babababaaa*-Johanna
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