Hallo Katrin,
nun war ich eben erst mal in Deinem Profil unterwegs, um zu wissen, was Henry hat. Mit dem Namen des Syndroms kann ich nichts anfangen. Wie wirkt es sich denn aus? Ist der Kleine ständig pflegebedürftig, also auch im Erwachsenenalter? Ich denke, daß man das nicht außer Acht lassen sollte, wenn man an ein zweites Kind denkt. Wenn vielleicht das erste Kind alle Aufmerksamkeit fordert, wo wäre dann der Raum für das Zweite?
Ich selber hatte auch nicht das Glück, ein gesundes Kind zur Welt zu bringen. A.D. hatte einen sehr komplexen Herzfehler und einige andere Baustellen am Herzen (siehe Profil). Glücklicherweise war alles jedoch operativ zu beheben, so daß der Lütte jetzt ein normales Leben führen kann. Er wird nächsten Monat schon drei. Lange kam für mich kein zweites Kind in Frage, obwohl jetzt ja alles o.k. ist, aber die Angst, daß sich das noch mal wiederholt (obwohl das so unwahrscheinlich wie Lottoglück ist)... Na ja, einige andere Beweggründe (ich hänge an meinem Job und arbeite gern) kamen auch noch hinzu. Jetzt könnte ich es mir teilweise vorstellen, doch noch ein Kind zu bekommen. Allerdings wüßte ich, daß ich mit großen Ängsten zu kämpfen hätte. Und ob ich damit eine ganze SS lang klar käme, weiß ich nicht. Zumal ich immer wieder merke, daß A.D.'s schwerer Start ins Leben so tiefe Wunden bei mir hinterlassen hat, daß ich es lange noch nicht verarbeitet habe. Vielleicht kann man es auch nie gänzlich. Ich hoffe aber immer, daß es von Jahr zu Jahr besser wird, was bislang leider noch nicht geschehen ist...
Tja, das war sicher keine wirkliche Hilfe, aber Du siehst, Du bist nicht allein. Ich denke, ich würde es davon abhängig machen, wie Henrys Prognosen sind. Vielleicht magst Du mich darüber aufklären, was es mit seiner Erkrankung auf sich hat.
LG Claudia

Liebe Claudia!
Erstmal vorneweg: Ihr habt ja auch schon viel durchgestanden. Ich glaube auch, dass ich Vieles, was wir erlebt haben, nie ganz verarbeiten werde. Zum Glück geht es nicht um Leben oder Tod, das wäre noch eine ganz andere Belastung. Henry hat eben Einschränkungen wie z.B. verzögerte Entwicklung, inwieweit geistig wissen wir noch nicht, Anomalitäten der kleinen Finger und eines Ringfingers, einen Nierenfehler, ev. Schwerhörigkeit (kann gerade nicht getestet werden), wahrscheinlich Augenfehler, Gedeih- und Ernährungsstörung, im Kindesalter erwarten uns Exostosen d.h. es wachsen Knochen an Stellen, wo sie nicht hingehören. Das wird wohl das größte Problem. Das kann zu erheblichen Problemen führen wie z.B. Schmerzen, Gehbehinderung usw. Die Dinger können operiert werden, das muss aber fachmännisch gemacht werden. Sie können in großer Anzahl auftreten und an schwierigen Körperstellen wie z.B. Gesicht. Von der Entstellung abgesehen kommen dann Probleme wie z.B. ob der Kiefer noch richtig arbeiten kann etc.
Das ist nur eine Auswahl, alles würde den Rahmen sprengen.
Ich danke Dir für Deine Antwort und wünsche Euch und besonders Deinem Lütten von Herzen viel Kraft und Gesundheit.
GLG, Katrin

hallo katrin,
kann mich den anderen nur anschließen... würde da auch eher auf nummer sicher gehen! die ätesten freunde meiner eltern (leben in nordschweden... obwohl es eine schwedische großstadt ist, ist das für deutsche verhältnisse ein kaff! macht es also nicht leichter...) haben auch drei kinder. der älteste ist ein jahr älter als ich und hat "nur" einen leichten herzfehler. dann kommt die mittlere, etwa im alter meines mittleren bruders (also 25)... sie ist schwerst geistigbehindert und wird niemals selbstständig leben können. als isabel acht war, haben sie noch einen dritten bekommen... er ist glücklicherweise vollkommen gesund... aber ich weiß, daß gerade der große (er kannt ja noch ein leben ohne kranke schwester) viele probleme damals hatte und ich bewundere lena echt um die kraft, die sie hat! im prinzip hat sie seit 25 jahren einen säugling, der jeden tag sterben kann, der nichts alleine kann, nichts dazu lernt und bei dem man sich täglich fragt, was er mitbekommt....
ich weiß jetzt nicht, wie weit die krankheit eures zwerges euer leben beeinflußt und wie wahrscheinlich ist, daß es weiter vererbt wird... davon würde ich es abhängig machen...
liebe grüße und viel erfolg!
/inka

Liebe Inka!
Vererbt ist die Krankheit zum Glück nicht. Aber wie Du schon schreibst, ein behindertes Kind garantiert leider kein zweites gesundes.
danke Dir, winke, Katrin

Liebe Katrin,
mein Sohn Robin wir nächste Woche 2 Jahre alt. Er hat das Down Syndrom. Deshalb haben wir auch lange überlegt, wie wir es mit einem 2. Kind machen wollen. Das Ausland stand natürlich auch zur Debatte. Wir hatten aber ein bisschen Angst vor dem Aufwand, den das bedeutet, da mein Mann und ich auch beide wieder (zumindest teilzeitig) berufstätig sind. Auch die Kostenfrage war ein Thema. Da das Down Syndrom zu 98% durch eine Chromosomendoppelung in der Eizelle verursacht wird, haben wir uns zu einer Polkörperdiagnostik entschieden. Dafür müssen wir ins 250 km entfernte Bonn fahren, aber der Aufwand ist es uns wert.
Wir haben damit keine 100%ige Sicherheit, dass es ein gesundes und noch nichtmal, dass es ein chromosomal intaktes Kind wird. Aber es kann auch in der Schwangerschaft oder bei der Geburt etwas passieren. Ein bisschen auf Gott oder sein Schicksal vertrauen muss man immer.
Wenn es denn bei uns ein weiteres behindertes Kind werden sollte, dann werden wir damit klar kommen, auch wenn es sicher schwer werden wird.
Wir haben uns gegen eine Fruchtwasseruntersuchung (so ich denn wieder schwanger werden sollte) entschieden, denn abtreiben könnte ich mein Kind, solange es denn lebensfähig ist, nicht. Gerade weil wir unseren behinderten Sohn haben, der so ein glückliches und zufriedenes Leben führt.
Ich weiß noch nicht, wie eine erneute Schwangerschaft verlaufen würde, ob sich dann mit empfindlicherer Psyche nicht doch noch verstärkte Ängste einstellen würden. Im Moment aber sehe ich mit Zuversicht in die Zukunft und hoffe, dass es klappt mit der Schwangerschaft (downreguliert bin ich schon) und dass das Kind gesund und nicht behindert wird.
Liebe Grüße
Tania

Huhu Tania,
hmmm. Wusste nicht, ob Du ab und an noch hier reinliest, habe aber natürlich Dich bei meinem obigen Beitrag im Kopf gehabt. Deine eigene Schilderung ist natürlich viel ausführlicher ;-)
LG und Du weißt ja, dass wir die Daumen drücken!
Kiks