Suche nach Eltern wg. schwerer Hämophilie A < 1%
vor wenigen Wochen erfuhren wir in der Düsseldorfer Uniklinik, dass unser Baby an schwerer Hämophilie A
Um so viel wie möglich aus erster Hand zu erfahren, wie man als Elternteil damit umgehen- , vor allem jedoch wie ein Kind selber damit umgehen lernt an einer bislang unheilbaren Krankheit zu leiden, suche ich überall nach Eltern die ebenfalls ein Kind mit dieser Krankheit haben. Denn eines möchten wir unter allen Umständen erreichen:
Das unser Kind so "normal" wie möglich aufwachsen soll und nicht fälschlicherweise in Watte gepackt wird.
Vielleicht kennt ja jemand von euch Eltern, Erwachsene oder Kinder mit gleichem Schicksal (an schwerer Hämophilie
Vielen Dank im voraus!
Micha und Julien
Re: Suche nach Eltern wg. schwerer Hämophilie A < 1%
Ich drücke Euch ganz doll
Melle
Re: Suche nach Eltern wg. schwerer Hämophilie A < 1%
Re: Suche nach Eltern wg. schwerer Hämophilie A < 1%
Leider kann ich Dir nicht wirklich helfen, Dich nur virtuell drücken und von Herzen alles Gute wünschen.
Ich bin aber überzeugt dass Julien gut damit aufwachsen wird, denn er lernt ja von Anfang an damit umzugehen und wird sicher -mit einiger Vorischt- auch ganz normal leben können....
Alles alles Liebe wünscht
Mel
-
Schwangerschaftsanzeichen: Daran erkennst...
Übelkeit, Müdigkeit, Ausfluss: Bin ich schwanger? Diese Anzeichen verraten es dir. → Weiterlesen
-
Hämatom in der Gebärmutter: Ist das...
Wieso tritt bei manchen Schwangeren ein Gebärmutterhämatom auf und was bedeutet das für die Schwangerschaft? → Weiterlesen
-
Gewichtstabelle für Babys: Gewicht in den...
Orientierungshilfe für Eltern: Wie viel wiegt das Baby beispielsweise mit acht, elf oder 15 Monaten? → Weiterlesen
-
8. SSW: Jetzt steht der erste Ultraschall...
Dein Körper ist voll und ganz mit "Umbauarbeiten" beschäftigt und der Embryo heißt ab jetzt Fötus! → Weiterlesen
-
10. SSW: Größe des Babys und was in dieser...
Größe und Entwicklung des Babys in der 10. SSW und alles Wichtige zu Mamas Körper und Wohlbefinden. → Weiterlesen
-
Basaltemperatur: Auswertungshilfen für...
Basaltemperaturkurve: Hier findest du Beispielkurven von anderen Frauen, die ihre Temperatur während ihres Zyklus messen! → Weiterlesen
-
12. SSW: Jetzt wird dein Baby so richtig...
Das erste Trimester neigt sich dem Ende zu und auch von außen werden nun so langsam körperliche Veränderungen sichtbar! → Weiterlesen
-
Selbstbefriedigung in der Schwangerschaft:...
Das Wichtigste vorab: Darüber, dass Selbstbefriedigung eine Fehl- oder Frühgeburt auslösen könnte, brauchst du dir bei einer unkomplizierten Schwangerschaft keinen Kopf zu... → Weiterlesen
-
Wann ist der Eisprung? Wichtige Symptome...
Wenn eine Frau ein Baby möchte, ist das Wissen rund um den Eisprung ein zentraler Punkt. → Weiterlesen
-
11. SSW: Größe und Entwicklung des Babys in...
Die kritischste Zeit der Schwangerschaft ist nun zu Ende. → Weiterlesen