Suche nach Eltern wg. schwerer Hämophilie A < 1%

Hallo zusammen,
vor wenigen Wochen erfuhren wir in der Düsseldorfer Uniklinik, dass unser Baby an schwerer Hämophilie A
Um so viel wie möglich aus erster Hand zu erfahren, wie man als Elternteil damit umgehen- , vor allem jedoch wie ein Kind selber damit umgehen lernt an einer bislang unheilbaren Krankheit zu leiden, suche ich überall nach Eltern die ebenfalls ein Kind mit dieser Krankheit haben. Denn eines möchten wir unter allen Umständen erreichen:
Das unser Kind so "normal" wie möglich aufwachsen soll und nicht fälschlicherweise in Watte gepackt wird.
Vielleicht kennt ja jemand von euch Eltern, Erwachsene oder Kinder mit gleichem Schicksal (an schwerer Hämophilie
Vielen Dank im voraus!
Micha und Julien

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Re: Suche nach Eltern wg. schwerer Hämophilie A < 1%

Oh Micha, das tut mir ja so leid. Ich kann Euch leider nicht weiterhelfen, aber ich weiß, das Ihr das packt und bestimmt alles richtig macht!!!!!
Ich drücke Euch ganz doll
Melle

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Re: Suche nach Eltern wg. schwerer Hämophilie A < 1%

Liebe Micha! Leider kann ich Dir auch nicht helfen, ich nehme an, es handelt sich um die "Bluterkrankheit"? Ich möchte Dir aber trotzdem ganz viel Mut und Kraft wünschen.Ich kann mich noch gut erinnern, wie wir vor 8 Monaten auf die Geburt gewartet haben und uns alle gewünscht haben, das es gesund ist. Ich denke es spielt kaum ein Rolle welche Krankheit das eigene Kind hat, es ist immer sehr schlimm für die Eltern. Aber für Dein Kind wird es irgendwann ganz normal sein, damit zu leben. Die erste Zeit ist sicher die Schwerste. Ich wünsche Dir und Deiner Familie, daß Ihr sie gut durchsteht. Liebe Grüße Petra

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Re: Suche nach Eltern wg. schwerer Hämophilie A < 1%

Es tut mir so leid für Dich, dass nach all dem was Ihr schon hinter Euch habt nun diese Diagnose steht....
Leider kann ich Dir nicht wirklich helfen, Dich nur virtuell drücken und von Herzen alles Gute wünschen.
Ich bin aber überzeugt dass Julien gut damit aufwachsen wird, denn er lernt ja von Anfang an damit umzugehen und wird sicher -mit einiger Vorischt- auch ganz normal leben können....
Alles alles Liebe wünscht
Mel

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