Hallo zusammen,
vor wenigen Wochen erfuhren wir in der Düsseldorfer Uniklinik, dass unser Baby ( 7 Mon.) an schwerer Hämophilie A
Um so viel wie möglich aus erster Hand zu erfahren, wie man als Elternteil damit umgehen- , vor allem jedoch wie ein Kind selber damit umgehen lernt an einer bislang unheilbaren Krankheit zu leiden, suche ich überall nach Eltern die ebenfalls ein Kind mit dieser Krankheit haben. Denn eines möchten wir unter allen Umständen erreichen:
Das unser Kind so "normal" wie möglich aufwachsen soll und nicht fälschlicherweise in Watte gepackt wird.
Vielleicht kennt ja jemand von euch Eltern, Erwachsene oder Kinder mit gleichem Schicksal (an schwerer Hämophilie
Vielen Dank im voraus!
Micha und Julien
Suche nach Eltern wg. schwerer Hämophilie A < 1%
Bisherige Antworten
Re: Suche nach Eltern wg. schwerer Hämophilie A < 1%
Hallo Ihr Lieben...... ja, ich kann mir vorstellen, das das ein Schock für Euch war. meil kleinster (5 Monate) hat auch Hämophilie allerdings Typ B Faktor 9 35%.... . also lange nicht so schlimm wie bei Euch. Aber da bei Ihm eine schwere Op bevor stand, hatte ich auch ziemliche Angst. Mein Kinderarzt hat mich in die Uni Klinik nach Bonn geschickt, die haben dort eine eigene Hämophilie Ambulanz, und haben mir echt geholfen. Alle Fragen wurden in verständlichen Worten beantwortet. Ich hab mich dort sehr wohl gefühlt. Da das eben eine eigene Klinik dafür ist, werdet Ihr dort bestimmt viele Gleichgesinnte finden. Die Telefonnummer dort ist 0228/287-5188 Versucht es Einfach mal dort. Liebe Grüße Claudia
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