brauche Rat sehr wichtig bitte Lesen !!!!1 Teil
Das ganze ohne grosse probleme. In ca 3 Wochen bekomme ich meine Stammzellen mit einer vorherigen Hammerchemo zurück.
Bei diesem Krebs wird die Stammzelltransplantation 2x gemacht. Die Ärtzte raten mir die zweite Transplantation als Fremdspende zu machen. Dies ist aber nicht ganz ungefährlich da es zu einer Abstoßungsreaktion kommen kann. Das Todesrisiko liegt bei etwa 20 %. Auch hinterher muss man hier ca 6-12 Monate sog. Abwehrunterdrückende Medikamente schlucken (wie bei einer Organspende) und sehr aufpassen zwecks Hygiene und Keime. Ich kann mir nicht vorstellen, wie ich das bei 2 Kindern bewerkstelligen soll.
Soll ich beim Wickeln ne Gasmaske aufsetzen ??. Diese Fremdspende verspricht eher die Chance dass die erkrankung längerfristig Weg ist (aber keine Heilung im klassischen Sinne). Es kann natürlich auch genauso schnell wiederkommen dass weiss leider keiner. Letztendlich muss ich die entscheidung selbst treffen. Zudem muss ich den Ärtzten bescheid geben da eine Spendersuche
Re: Teil 2
Beim wiederauftreten (was nach ca 1-5 Jahren nur Gott weiss es )könnte man Theoretisch noch eine dritte
Fremdspende machen. Vielen Dank fürs Lesen. LG Gabi
Re: Teil 2
Bis dann, Sandra, kommst Du nicht auch nach Kassel ? Da sehen wir uns dann ja auch mal :-)
huch, vertippt
Gruss, Sandra
Re: Teil 2
mh, da etwas zu raten ist verdammt schwer. hab selber mal mit dem thema krebs zu tun gehabt... so grenzwertig.. allerdings ist jetzt alles gut.
was mir damal sehr geholfen hat, waren gespräche mit der krebsberatung hier. die sitzen im gesundheitsamt. habe oft mit denen telefoniert, mir mut machen lassen... oft war die panik dann schon um einiges geringer und fachlich waren sie auch total klasse. vielleicht gibt es das auch bei euch???
ansonsten find ich die seite inkanet.de total klasse. dort tauschen sich menschen über die verschiedensten krebserkrankungen und alles was damit zusammenhängt aus. vielleicht hat jemand dort das was du vor dir hast schon hinter sich und kann dir berichten?
ich wünsche dir von herzen alles gute und viel kraft
lg britta
Re: Teil 2
Re: Teil 2
Oh mann. Ich wusste gar nix davon und wünsche Dir alles alles Gute!!!!
Zur Fremdspende: Wie kann man denn rausfinden, wer geeignet ist: Reicht die Blutgruppe?? Ich habe A+ und wenn ich helfen könnte, würde ich es gerne tun.
Mel
Re: Teil 2
Ich wäre genauso ratlos wie Du. Was war denn Dein allererster Gedanke als Du diese Möglichkeit aufgezeigt bekommen hast. Meistens ist die Intuiton, der erste Gedanke, das richtige. Hast Du "Niemals! Mach ich nicht?" gedacht..? Oder eher die Chance auf Heilung/Besserung gesehen. Was sagt Dein Mann? Was würde er tun. 20% sind eine Menge, auf der anderen Seite sind 80% Heilung auch viel. Ich kann mir (wahrscheinlich nicht, weil man nicht in der Situation ist!) vorstellen...also ich VERSUCHE mir vorzustellen in welcher Lage Du bist. Toll, geholfen habe ich Dir damit nicht. Ich wünsche Dir ganz viel Kraft und das Dir geholfen wird!!! Fühl Dich umarmt
LG Judith
Re: Teil 2
Mensch, da bin ich aber echt total überfordert. Ich habe keine Ahnung wie ich mich da verhalten würde. Ich würde wohl das machen was nach meiner Information und meinem Gefühl das Richtige wäre. Ich würde mich beim Arzt beraten lassen was ich genau machen müsste und wie kleinlich ich in Bezug auf Hygiene sein müsste.
Ich wünsche dir alles erdenlich Gute und hoffe dass du die Antwort auf die schwierige Frage findest.
Lieber Gruss
Karin
Re: brauche Rat sehr wichtig bitte Lesen !!!!1 Teil
wenn du wegen evtl. Kinderbetreuung die Möglichkeit hättest langfristig auf jemanden deiner Familie zurückzugreifen, würdest du wahrscheinlich gar nicht fragen :-(
Oder besteht nicht evtl. die Möglichkeit einer, durch die Krankenkasse finanzierten, Haushaltshilfe?
Es ist unglaublich schwer dazu etwas zu sagen. Du schreibst das Todesrisiko liegt bei 20%. Doch wo liegt es, wenn du es nicht machen lässt? Vielleicht ergibt sich aus dieser Frage schon die Antwort?
Bist du denn bereits bei der Stefan-Morsch-Stifung oder der DKMS als Suchende registriert, so dass schnellstmöglichst mit der Spendersuche (evtl. auch durch neue Typisierungsaktionen) begonnen werden könnte?
Sei ganz, ganz lieb umarmt Gabi
Micha
Re: noch einige Antworten !
Wir haben leider überhaupt keine Angehörigen zum Aufpassen. Das mit der Haushaltshilfe ist schon geklärt da haben wir eine genehmigt (bei Stationären aufenthalten und Laut Arzt hinterher auch wg den Hygiänemaßnahmen). Eine HLA Typisierung (6 Merkmale müssen erstmal passen)wurde schon bei der DKMS gemacht. Aber eine direkte spendersuche wird eigentlich nur eingeleitet wenn die Fremdspende auch gemacht wird (da zu teuer ) Es wurde bei mir festgestellt da ich plötzlich schielte und Doppelbilder sah (ein Teil sitzt hinter dem Ohr im sog. Felsenbein)
Re: brauche Rat sehr wichtig bitte Lesen !!!!1 Teil
Re: brauche Rat sehr wichtig bitte Lesen !!!!1 Teil
Re: danke an alle...
(was ich natürlich nicht hoffe ) LG Gabi
Re: danke an alle...
ich weiß ja nicht wie ausführlich Du mit Deinen behandelnden Ärzten alles besprochen hast - aber da ich wg. Krebserkrankungen in der Familie weiß, dass Ärzte sich gerne mal auf den Standpunkt zurückziehen: "Letztlich müssen sie selbst entscheiden; die Entscheidung kann Ihnen keiner abnehmen etc." würde ich versuchen einen Arzt zu finden, der versucht mit Dir eine Entscheidung zu treffen. Ich finde die Frage an einen Arzt: "Wie würden sie sich in meiner Situation verhalten völlig gerechtfertigt". Und sicher fühlt man sich mit einer Entscheidung, die man mit jemanden getroffen hat, der die medizinische und menschliche Seite mit einem beleuchtet hat, sicher wohler. Ich wünsche Dir gute Besserung und das die Entscheidungsfindung nicht allzu quälend wird.
LG
Riccarda
Re: danke an alle...
Auf diesem Wege wünsche ich Dir ganz viel Kraft und von Herzen alles Gute sowie einen positiven Krankheitsverlauf!!
Ganz liebe Grüße von
Birgit
Re: brauche Rat sehr wichtig bitte Lesen !!!!1 Teil
auch ich werde dir nicht wirklich weiterhelfen können. So eine Entscheidung fällen zu müssen ist sicher sehr sehr schwer. Vorallem weißt du ja nicht, was da wirklich auf dich zu kommt. Die Ärzte können dir leider nur die nackten Fakten auf den Tisch legen, denn keiner von denen war wahrscheinlich schon mal in so einer Situation. Das "Beste" ist, du sprichst mit Menschen die so eine Situation selbst schon durchlebt haben. Nicht mit Leuten die schon mal von der "Tante`s Schwester deren Bruder dessen Schwager hatte das auch....Wirklich helfen können dir nur Betroffene selbst. Die reden nicht so um den heißen Brei herum, sind völlig offen und ehrlich. Und das ist das was du jetzt brauchst um deine Entscheidung treffen zu können. Beide Therapien werden sehr hart werden. Vielleicht schaust du auch erstmal wie du die erste Stammzelltransplantation "überstehst" und entscheidest dich dann? Wenn du noch mehr wissen willst, mail mir doch einfach. Ich arbeite seit langen auf einer Onkologie. Vielleicht kann ich dir ja noch etwas weiterhelfwen. Aber das würde hier den Rahmen sprengen.LG und alles Gute für die Transplantation. Sandra
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