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brauche Rat sehr wichtig bitte Lesen !!!!1 Teil

Hallo !! vielleicht kennen mich noch einige von "früher" bin jetzt meist nur noch ne stille Leserin. So,vielleicht wissen ein paar von Euch die sache mit meiner Krebserkrankung die sich im August 2002 rausstellte. Ich werde versuchen mich kurz und verständlich zu fassen. Also ich leide unter einem Plasmozytom (eine art Knochenmarkkrebs)will es nicht näher beschreiben wäre zu lang. Von der ganzen Sache merke ich gar nix. Hab schon bestrahlung sowie 4x Chemo + Stammzellsammlung hinter mir.
Das ganze ohne grosse probleme. In ca 3 Wochen bekomme ich meine Stammzellen mit einer vorherigen Hammerchemo zurück.
Bei diesem Krebs wird die Stammzelltransplantation 2x gemacht. Die Ärtzte raten mir die zweite Transplantation als Fremdspende zu machen. Dies ist aber nicht ganz ungefährlich da es zu einer Abstoßungsreaktion kommen kann. Das Todesrisiko liegt bei etwa 20 %. Auch hinterher muss man hier ca 6-12 Monate sog. Abwehrunterdrückende Medikamente schlucken (wie bei einer Organspende) und sehr aufpassen zwecks Hygiene und Keime. Ich kann mir nicht vorstellen, wie ich das bei 2 Kindern bewerkstelligen soll.
Soll ich beim Wickeln ne Gasmaske aufsetzen ??. Diese Fremdspende verspricht eher die Chance dass die erkrankung längerfristig Weg ist (aber keine Heilung im klassischen Sinne). Es kann natürlich auch genauso schnell wiederkommen dass weiss leider keiner. Letztendlich muss ich die entscheidung selbst treffen. Zudem muss ich den Ärtzten bescheid geben da eine Spendersuche
Bisherige Antworten

Re: Teil 2

eingeleitet werden. Was einige zeit dauern kann (habe keinen Familienspender) Ich weiss Ihr könnt mir hier keine medizinischen Ratschläge geben. Mir geht es einfach nur darum wie ihr Mädels mit Kindern in einer solch schwierigen Situation handeln würdet. Achso ansonsten würde die zweite Spende auch mit meinen eigenen zellen durchgeführt werden.
Beim wiederauftreten (was nach ca 1-5 Jahren nur Gott weiss es )könnte man Theoretisch noch eine dritte
Fremdspende machen. Vielen Dank fürs Lesen. LG Gabi

Re: Teil 2

Also ganz spontan und aus dem Bauch heraus würde ich die 2. Spende auch als Eigenspende machen. Mir wären die 20 % einfach zuviel. Und wenn man die Fremdspende ggf. nachholen kann, dann würde ich es auf einen Versuch ankommen lassen (ich hoffe, ich drück mich zu lachs aus ?!). Oder ergeben sich aus dem "Warten" evtl. Nachteile ? Oh Gott, Gabi, ich würd Dir echt so gerne mehr helfen, kann es aber nicht. Das was ich hier schreib ist nur Bauchgefühl. Ich drück Dir die Daumen für "Deine" Entscheidung und ganz viel Kraft !
Bis dann, Sandra, kommst Du nicht auch nach Kassel ? Da sehen wir uns dann ja auch mal :-)

huch, vertippt

oh nein, ich hab mich auch noch vertippt; wollte in der Klammer schreiben: Ich hoffe, ich drücke mich NICHT zu lachs aus". Verzeih den Fehler !!
Gruss, Sandra

Re: Teil 2

hallo gabi!
mh, da etwas zu raten ist verdammt schwer. hab selber mal mit dem thema krebs zu tun gehabt... so grenzwertig.. allerdings ist jetzt alles gut.
was mir damal sehr geholfen hat, waren gespräche mit der krebsberatung hier. die sitzen im gesundheitsamt. habe oft mit denen telefoniert, mir mut machen lassen... oft war die panik dann schon um einiges geringer und fachlich waren sie auch total klasse. vielleicht gibt es das auch bei euch???
ansonsten find ich die seite inkanet.de total klasse. dort tauschen sich menschen über die verschiedensten krebserkrankungen und alles was damit zusammenhängt aus. vielleicht hat jemand dort das was du vor dir hast schon hinter sich und kann dir berichten?
ich wünsche dir von herzen alles gute und viel kraft
lg britta

Re: Teil 2

Liebe Gabi! Puh, das ist echt schwer! 20% Risiko finde ich verdammt hoch!!! Wieviel Prozent Risiko sind denn bei der Eigenspende? Oder kann man das so nicht sagen? Wie ist das denn überhaupt bei Dir festgestellt worden? Ich drück ganz doll die Daumen für Deine Entscheidung! Alles Liebe von Jutta

Re: Teil 2

Ich würde auch die 2.Spende als Eigenspende machen, wenn das Todesrisiko dabei geringer wäre (finde 20% hammerviel) und mir eine Fremdspende als 3.Versuch offen lassen falls die 2.Spende nicht den gewünschten Erfolg bringt.
Oh mann. Ich wusste gar nix davon und wünsche Dir alles alles Gute!!!!
Zur Fremdspende: Wie kann man denn rausfinden, wer geeignet ist: Reicht die Blutgruppe?? Ich habe A+ und wenn ich helfen könnte, würde ich es gerne tun.
Mel

Re: Teil 2

Liebe Gabi! Wenn man Deinen Bericht liest wird einem mal wieder bewußt wie gut es uns geht die wir gesund sind. Ich weiß, Mitleid hilft Dir gar nicht, trotzdem läuft es einem eiskalt den Rücken runter und man ist sprachlos. ...
Ich wäre genauso ratlos wie Du. Was war denn Dein allererster Gedanke als Du diese Möglichkeit aufgezeigt bekommen hast. Meistens ist die Intuiton, der erste Gedanke, das richtige. Hast Du "Niemals! Mach ich nicht?" gedacht..? Oder eher die Chance auf Heilung/Besserung gesehen. Was sagt Dein Mann? Was würde er tun. 20% sind eine Menge, auf der anderen Seite sind 80% Heilung auch viel. Ich kann mir (wahrscheinlich nicht, weil man nicht in der Situation ist!) vorstellen...also ich VERSUCHE mir vorzustellen in welcher Lage Du bist. Toll, geholfen habe ich Dir damit nicht. Ich wünsche Dir ganz viel Kraft und das Dir geholfen wird!!! Fühl Dich umarmt
LG Judith

Re: Teil 2

Hallo Gabi
Mensch, da bin ich aber echt total überfordert. Ich habe keine Ahnung wie ich mich da verhalten würde. Ich würde wohl das machen was nach meiner Information und meinem Gefühl das Richtige wäre. Ich würde mich beim Arzt beraten lassen was ich genau machen müsste und wie kleinlich ich in Bezug auf Hygiene sein müsste.
Ich wünsche dir alles erdenlich Gute und hoffe dass du die Antwort auf die schwierige Frage findest.
Lieber Gruss
Karin

Re: brauche Rat sehr wichtig bitte Lesen !!!!1 Teil

Liebe Gabi,
wenn du wegen evtl. Kinderbetreuung die Möglichkeit hättest langfristig auf jemanden deiner Familie zurückzugreifen, würdest du wahrscheinlich gar nicht fragen :-(
Oder besteht nicht evtl. die Möglichkeit einer, durch die Krankenkasse finanzierten, Haushaltshilfe?
Es ist unglaublich schwer dazu etwas zu sagen. Du schreibst das Todesrisiko liegt bei 20%. Doch wo liegt es, wenn du es nicht machen lässt? Vielleicht ergibt sich aus dieser Frage schon die Antwort?
Bist du denn bereits bei der Stefan-Morsch-Stifung oder der DKMS als Suchende registriert, so dass schnellstmöglichst mit der Spendersuche (evtl. auch durch neue Typisierungsaktionen) begonnen werden könnte?
Sei ganz, ganz lieb umarmt Gabi
Micha

Re: noch einige Antworten !

schonmal jetzt vielen dank für eure Antworten.
Wir haben leider überhaupt keine Angehörigen zum Aufpassen. Das mit der Haushaltshilfe ist schon geklärt da haben wir eine genehmigt (bei Stationären aufenthalten und Laut Arzt hinterher auch wg den Hygiänemaßnahmen). Eine HLA Typisierung (6 Merkmale müssen erstmal passen)wurde schon bei der DKMS gemacht. Aber eine direkte spendersuche wird eigentlich nur eingeleitet wenn die Fremdspende auch gemacht wird (da zu teuer ) Es wurde bei mir festgestellt da ich plötzlich schielte und Doppelbilder sah (ein Teil sitzt hinter dem Ohr im sog. Felsenbein)

Re: brauche Rat sehr wichtig bitte Lesen !!!!1 Teil

Hallo Gabi! Völlig ohne medizinischen Hintergrund würde ich mich vorläufig gegen die Fremdspende entscheiden. Vor allem, weil Du sagst, dass man sie evtl noch später machen kann. Mensch, ich wünsche Dir so, dass alles gutgeht, egal wie Du Dich entscheidest! Fühl Dich umarmt! Jennie

Re: brauche Rat sehr wichtig bitte Lesen !!!!1 Teil

Liebe Gabi, Ich ann Dir natuerlich so aus der Ferne auch schlecht helfen oder raten. Ich wollte Dir nur viel Kraft wuenschen und hoffen, dass Du in Deiner Umgebung Freunde oder Familie hast die Dir helfen koennen. Und vielleicht kann man ja bei der Spendersuche irgendwie helfen ? Dein Schicksal hat mich sehr beruehrt und ich wuensch Dir alles Gute. Deine Jungs sind ja zwei Suesse. Glueckwunsch. Liebe Gruesse Antje

Re: danke an alle...

für die Antworten. Vor einem Jahr war ich noch eine Glückliche Mutter eines Neugeborenen. Und jetzt bestimmt diese Scheisse mein Leben. Ständige Arzt und Krankenhausbesuche echt zum kotzen. Bitte genießt euer leben so wie es ist und macht euch nicht so viele Gedanken über irgendwelche Kleinigkeiten. Es kann wirklich jeden treffen
(was ich natürlich nicht hoffe ) LG Gabi

Re: danke an alle...

Hallo Gabi,
ich weiß ja nicht wie ausführlich Du mit Deinen behandelnden Ärzten alles besprochen hast - aber da ich wg. Krebserkrankungen in der Familie weiß, dass Ärzte sich gerne mal auf den Standpunkt zurückziehen: "Letztlich müssen sie selbst entscheiden; die Entscheidung kann Ihnen keiner abnehmen etc." würde ich versuchen einen Arzt zu finden, der versucht mit Dir eine Entscheidung zu treffen. Ich finde die Frage an einen Arzt: "Wie würden sie sich in meiner Situation verhalten völlig gerechtfertigt". Und sicher fühlt man sich mit einer Entscheidung, die man mit jemanden getroffen hat, der die medizinische und menschliche Seite mit einem beleuchtet hat, sicher wohler. Ich wünsche Dir gute Besserung und das die Entscheidungsfindung nicht allzu quälend wird.
LG
Riccarda

Re: danke an alle...

Liebe Gabi, leider kann ich Dir keine Antwort auf Deine Frage geben, da ich im Moment einfach keine weiß ...
Auf diesem Wege wünsche ich Dir ganz viel Kraft und von Herzen alles Gute sowie einen positiven Krankheitsverlauf!!
Ganz liebe Grüße von
Birgit

Re: brauche Rat sehr wichtig bitte Lesen !!!!1 Teil

Hallo Gabi,
auch ich werde dir nicht wirklich weiterhelfen können. So eine Entscheidung fällen zu müssen ist sicher sehr sehr schwer. Vorallem weißt du ja nicht, was da wirklich auf dich zu kommt. Die Ärzte können dir leider nur die nackten Fakten auf den Tisch legen, denn keiner von denen war wahrscheinlich schon mal in so einer Situation. Das "Beste" ist, du sprichst mit Menschen die so eine Situation selbst schon durchlebt haben. Nicht mit Leuten die schon mal von der "Tante`s Schwester deren Bruder dessen Schwager hatte das auch....Wirklich helfen können dir nur Betroffene selbst. Die reden nicht so um den heißen Brei herum, sind völlig offen und ehrlich. Und das ist das was du jetzt brauchst um deine Entscheidung treffen zu können. Beide Therapien werden sehr hart werden. Vielleicht schaust du auch erstmal wie du die erste Stammzelltransplantation "überstehst" und entscheidest dich dann? Wenn du noch mehr wissen willst, mail mir doch einfach. Ich arbeite seit langen auf einer Onkologie. Vielleicht kann ich dir ja noch etwas weiterhelfwen. Aber das würde hier den Rahmen sprengen.LG und alles Gute für die Transplantation. Sandra
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