Liebe Micha,
über so Kommentaren stehen wir ja wohl drüber, oder??! Geh souverän Deinen Weg! Ich wusste nicht, daß Julien an Hämophilie leidet. Umso toller finde ich, daß es aus deinen Postings/Beiträgen gar nicht ersichtlich war - Du scheinst ihn zu behandeln bzw. im das zu ermöglichen, was alle anderen Kids auch machen!! *lob!!*
Bitte lass dich nicht runterziehen, durch so ne Schnepfe beim KiA!!! *pfffft* - vergiss es!! Ich kann mir aber vorstellen, daß das irgendwo doch ziemlich weh tut *knuddel*
LG hexle

Hi Micha,
schoen mal wieder oefter von Dir zu hoeren, natuerlich lieber mit freundlichen Geschichten. Wenn Du mal die Generalloesung herausfindest wie man mit solchen Leuten umgeht, dann teil sie mir bitte mit, da mir sowas in der Art auch andauernd passiert und ich fresse das dann total in mich rein, statt einfach mit den Schultern zu zucken.
Sag mal (mag lieber Deine Leienmeinung als Medizinerlatein), hat Julien denn heute eine 'normale' Lebenserwartung? Hast Du ne Notfallspritze oder sowas dabei?
Ganz dicke Gruesse,
Lari

Die Generallösung suche ich tatsächlich, liebe Lari. Doch bin ich kein Mensch der andere anfahren kann. Da bin ich wahrscheinlich eher wie du; eben ein lachender Clown der innerlich weint.
Ja, zur heutigen Zeit haben Hämophile - also auch mein kleiner Schatz - eine normale Lebenserwartung solange der Faktor, ob gentechnisch hergestellt (diesen suchten wir gemeinsam mit dem Prof. für Juli aus) oder aus Plasma, zur Verfügung steht.
Noch kann ich Juli nicht selber spritzen, dafür hat er noch zu schlechte Venen. Doch habe ich die Hälfte meines Kühlschrankes mit seinem Faktor vollstehen. Egal wohin wir gehen, ob 10 Min. entfernt zum Einkauf, zu Freunden, Familie oder in Urlaub fahren, der Faktor wird in einer Kühltasche mitgenommen.
Für Notfälle, also wo ich nicht schnellstens mit ihm in eine Klinik kann, möglichst mit Gerinnungsambulanz (obwohl die beiden umliegenden Kliniken von der uni informiert wurden was im Falle X zu tun ist), haben wir so kleine Kapseln mit einer Substanz die er entweder einnehmen muss oder ich streue sie auf die Wunde. Allerdings hat dieses Mittel sehr starke Nebenwirkungen, so dass ich sie erst wenige Male verabreichte.
Wie geht es denn euch Lari?
Mit lieben Grüßen
Micha (muss nun Juli zu Bett bringen)

Hi,
ich hoffe, Du nimmst mir meine Frage nicht krumm.
Danke das Du mich nun "aufgeklärt" hast.
Was ich mich allerdings wirklich und allen ernstes frage ist, wie erwachsene Menschen so grausam sein können? Es ist doch nichts ansteckendes... Was soll also das getue der Leute??? Ich versteh es nicht...
Ich wünsch Euch ganz, ganz wenige Stürze, Beulen oder ähnliches und viel, viel, viel Kraft.
LG