Suche nach Eltern wg. schwerer Hämophilie A < 1%

Hallo zusammen,
vor wenigen Wochen erfuhren wir in der Düsseldorfer Uniklinik, dass unser Baby an schwerer Hämophilie A
Um so viel wie möglich aus erster Hand zu erfahren, wie man als Elternteil damit umgehen- , vor allem jedoch wie ein Kind selber damit umgehen lernt an einer bislang unheilbaren Krankheit zu leiden, suche ich überall nach Eltern die ebenfalls ein Kind mit dieser Krankheit haben. Denn eines möchten wir unter allen Umständen erreichen:
Das unser Kind so "normal" wie möglich aufwachsen soll und nicht fälschlicherweise in Watte gepackt wird.
Vielleicht kennt ja jemand von euch Eltern, Erwachsene oder Kinder mit gleichem Schicksal (an schwerer Hämophilie
Vielen Dank im voraus!
Micha und Julien

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Nein, leider nicht....

....ich würde dir gerne helfen, denn dafür ist dieses Forum ja da, aber ich kenne niemanden, der mit diesem Problem kämpfen muss!
Ich wünsche dir aber viele Kontakte und Hilfen - verzweifle nicht...
Mir hat mal jemand gesagt, dass Gott dir nicht mehr auflastet, als du tragen kannst - vielleicht hilft dir das ja ein wenig!
Liebe Grüße
Monika

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Re: Suche nach Eltern wg. schwerer Hämophilie A < 1%

Hallo Micha!
Das tut mir sehr leid!
Ich kenne aber auch niemanden, kann Dir also leider ebenfalls leider nicht helfen. :-(
Vielleicht versuchst Du es (falls Du es noch nicht getan hast) im Forum für chronisch kranke Kinder?
LG, Kelly

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