Ihr Lieben. Bei meinem Mann wurde gestern (nach einem JAHR!) Morbus Bechterew diagnostiziert. Er hat ja schon ewig Schmerzen und keiner konnte helfen. Jetzt war gestern das Kernspin und da kam raus, dass er wohl erblich diese Rheuemaart hat. Er ist total fertig, ich weiss nicht, was ich machen soll. Er muss noch zum Rheumatologen, um nen genauen Test zu machen, Blutbild etc.
Kennt Ihr diese Diagnose? Habt Ihr Erfahrung?
Ich finde zwar einiges im Net, aber Erfahrung wäre mir natürlich lieber..
Danke schön und Gruß von Carmen
OT. Morbus Bechterew. Brauche Eure Hilfe!!!!
Bisherige Antworten
Re: OT. Morbus Bechterew. Brauche Eure Hilfe!!!!
Liebe Carmen,
suche flux nach einer Selbsthilfegruppe in Eurer Umgebung. Betroffene können am besten helfen!!! So seit Ihr immer auf dem aktuellsten Medi-Stand. Und es gibt sicher ein Buch über die Erkrankung. Erst mal lesen und fachkundig machen.
Drück Dich, Anke
suche flux nach einer Selbsthilfegruppe in Eurer Umgebung. Betroffene können am besten helfen!!! So seit Ihr immer auf dem aktuellsten Medi-Stand. Und es gibt sicher ein Buch über die Erkrankung. Erst mal lesen und fachkundig machen.
Drück Dich, Anke
Re: OT. Morbus Bechterew. Brauche Eure Hilfe!!!!
hallo carmen!
bei meinem männe wurde diese krankheit vor jahren diagnostiziert, oder bzw. der erreger, die krankheit selbst ist bei ihm noch nicht ausgebrochen (außer ein rheumaschub im jahr meist in den knien oder füßen und ständige rückenschmerzen). sein bruder hats allerdings erwischt, bei ihm ist sie ausgebrochen und er nimmt schon seit jahren starke schmerztabletten. die krankheit wurde übrigens von der mutter bzw dem opa vererbt und wurde in dieser familie nur auf jungs vererbt. hab nun natürlich auch angst, das mein kleiner das auch später hat...
hab im moment wenig zeit, zum weiterschreiben, kannst mir ja mailen, wenn du noch was wissen willst.
LG Doreen
bei meinem männe wurde diese krankheit vor jahren diagnostiziert, oder bzw. der erreger, die krankheit selbst ist bei ihm noch nicht ausgebrochen (außer ein rheumaschub im jahr meist in den knien oder füßen und ständige rückenschmerzen). sein bruder hats allerdings erwischt, bei ihm ist sie ausgebrochen und er nimmt schon seit jahren starke schmerztabletten. die krankheit wurde übrigens von der mutter bzw dem opa vererbt und wurde in dieser familie nur auf jungs vererbt. hab nun natürlich auch angst, das mein kleiner das auch später hat...
hab im moment wenig zeit, zum weiterschreiben, kannst mir ja mailen, wenn du noch was wissen willst.
LG Doreen
Re: OT. Morbus Bechterew. Brauche Eure Hilfe!!!!
Hallo Carmen,
ich kenne mich da leider gar nicht aus, aber hoffe auf nichts Schlimmes und dass ihr gemeinsam mit seiner Krankheit gut klar kommt.
Gruß++
Laubfrosch.
ich kenne mich da leider gar nicht aus, aber hoffe auf nichts Schlimmes und dass ihr gemeinsam mit seiner Krankheit gut klar kommt.
Gruß++
Laubfrosch.
Re: OT. Morbus Bechterew. Brauche Eure Hilfe!!!!
Hallo Carmen, das tut mir sehr leid, das zu lesen. Ich kenne Morbus Bechterew jetzt zwar nicht, aber meine Colitis ist auch eine Rheumaart, aber an anderer Stelle.
Ich kann Dir nur sagen, was ich gemacht hab, als ich meine Diagnose bekommen hab:
Erstmal ist da der Schock, dann die Frage "Warum ich" und dann ist man erstmal fertig. Und die Zeit muss man sich nehmen. Mein Mann hat versucht damals mir einzureden; komm wird schon nicht so schlimm sein ! und das hat mir überhaupt nicht geholfen, ich wollte traurig sein ! Also gib Deinem Mann die Zeit, die er braucht.
Er muss das jetzt erstmal schlucken !
Auch mit Selbsthilfegruppe wäre ich am Anfang vorsichtig ! Da bekommt man zusätzlich noch die Probleme von den anderen mit. Ich hab mich einer Internet-Selbsthilfegruppe angschlossen, das ist einfacher.
Und ich geb Dir einen sehr gut gemeinten Rat; fang nicht an, im Internet zu stöbern !!! Da liest Du zum Teil so schlimme Sachen, dass Du zum Schluss völlig fertig bist (auch aus eigener Erfahrung, wenn ich dem Internet traue, dann hab ich in ein paar Jahren Darmkrebs, wenn ich dann überhaupt noch einen Darm habe). Wichtig ist ein gutes Arzt-Patienten-Verhältnis ! Und Zusatzinfos sind gut, aber nicht zuviele !
Ich wünsch Euch viel Kraft !
Gruss, Sandra
Ich kann Dir nur sagen, was ich gemacht hab, als ich meine Diagnose bekommen hab:
Erstmal ist da der Schock, dann die Frage "Warum ich" und dann ist man erstmal fertig. Und die Zeit muss man sich nehmen. Mein Mann hat versucht damals mir einzureden; komm wird schon nicht so schlimm sein ! und das hat mir überhaupt nicht geholfen, ich wollte traurig sein ! Also gib Deinem Mann die Zeit, die er braucht.
Er muss das jetzt erstmal schlucken !
Auch mit Selbsthilfegruppe wäre ich am Anfang vorsichtig ! Da bekommt man zusätzlich noch die Probleme von den anderen mit. Ich hab mich einer Internet-Selbsthilfegruppe angschlossen, das ist einfacher.
Und ich geb Dir einen sehr gut gemeinten Rat; fang nicht an, im Internet zu stöbern !!! Da liest Du zum Teil so schlimme Sachen, dass Du zum Schluss völlig fertig bist (auch aus eigener Erfahrung, wenn ich dem Internet traue, dann hab ich in ein paar Jahren Darmkrebs, wenn ich dann überhaupt noch einen Darm habe). Wichtig ist ein gutes Arzt-Patienten-Verhältnis ! Und Zusatzinfos sind gut, aber nicht zuviele !
Ich wünsch Euch viel Kraft !
Gruss, Sandra
Re: OT. Morbus Bechterew. Brauche Eure Hilfe!!!!
Hallo liebe Carmen,
Tut mir leid, das zu hören! Bis heute hatte ich davon noch nichts gehört, habe gerade im Internet gesucht und es scheint davon so eine Bandbreite zu geben, dass es ja schwer ist, sich ein genaues Bild davon zu machen.
Vielleicht könnt Ihr ja mal den Arzt fragen nach einem Buch oder einer Internet-Quelle, die seriös und verständlich ist.
Sei einfach für Deinen Mann da, verwöhne ihn ein bisschen und lass ihn auch sich zurückziehen, falls er das braucht (viele Männer sind da ja eher so). Und gönn' Dir auch mal ein bißchen Ruhe zum Durchschnaufen, das geht Dir ja sicher auch an die Nieren.
Ich weiß nicht, ob das tröstet, aber eine Freundin von mir ist an MS erkrankt und das hat ja zum Teil auch katastrophale Verläufe. Bislang geht es ihr aber recht gut, keine Schübe und nichts und sie schaut sehr zuversichtlich in die Zukunft.
Ich wünsche Euch alles Liebe und Gute!
Sei fest umarmt,
Tanja
Tut mir leid, das zu hören! Bis heute hatte ich davon noch nichts gehört, habe gerade im Internet gesucht und es scheint davon so eine Bandbreite zu geben, dass es ja schwer ist, sich ein genaues Bild davon zu machen.
Vielleicht könnt Ihr ja mal den Arzt fragen nach einem Buch oder einer Internet-Quelle, die seriös und verständlich ist.
Sei einfach für Deinen Mann da, verwöhne ihn ein bisschen und lass ihn auch sich zurückziehen, falls er das braucht (viele Männer sind da ja eher so). Und gönn' Dir auch mal ein bißchen Ruhe zum Durchschnaufen, das geht Dir ja sicher auch an die Nieren.
Ich weiß nicht, ob das tröstet, aber eine Freundin von mir ist an MS erkrankt und das hat ja zum Teil auch katastrophale Verläufe. Bislang geht es ihr aber recht gut, keine Schübe und nichts und sie schaut sehr zuversichtlich in die Zukunft.
Ich wünsche Euch alles Liebe und Gute!
Sei fest umarmt,
Tanja
Re: OT. Morbus Bechterew. Brauche Eure Hilfe!!!!
hallo liesel, ich bin wohl potentieller träger dieser krankheit. aber bisher, toitoitoi ist nix ausgebrochen...
ich würde euch wirklich ne selbsthilfegruppe empfehlen, darüber findet man meistens dann auch die besten ärzte in der umgebung.
alles gute für deinen mann und lg britta
ich würde euch wirklich ne selbsthilfegruppe empfehlen, darüber findet man meistens dann auch die besten ärzte in der umgebung.
alles gute für deinen mann und lg britta
Re: OT. Morbus Bechterew. Brauche Eure Hilfe!!!!
Hallo Carmen,
bei meinem Vater wurde auch vor einigen Jahren (nach jahrelangen, erfolglosen Untersuchungen vieler Ärzte) Morbus Bechterew diagnostiziert.
Bei ihm ist die regelmäßige Krankengymnastik sehr wichtig, damit die Versteifung der Wirbelsäule so lange wie möglich verzögert wird.
Anfangs hat er sehr starke Tabletten genommen, die aber leider dementsprechend starke Nebenwirkungen haben :o( (Magengeschwür und ähnliches). Dann hat er schrittweise versucht, die Medikamente durch Vitamin E-Kapseln (hochdosiert) zu ersetzen - und, oh Wunder, es wirkt!!
Außerdem ist er in einer Art "Morbus-Bechterew-Club", von dem er regelmäßig eine Zeitschrift zugeschickt bekommt, in der verschiedene Behandlungsmethoden usw. beschrieben werden (daraus hatte er auch den Tipp mit Vitamin E).
Es dauert für Deinen Mann bestimmt einige Zeit, bis er sich damit arrangieren kann, aber mein Vater hat an Lebensqualität wohl nicht wirklich eingebüßt!
VLG Conny
bei meinem Vater wurde auch vor einigen Jahren (nach jahrelangen, erfolglosen Untersuchungen vieler Ärzte) Morbus Bechterew diagnostiziert.
Bei ihm ist die regelmäßige Krankengymnastik sehr wichtig, damit die Versteifung der Wirbelsäule so lange wie möglich verzögert wird.
Anfangs hat er sehr starke Tabletten genommen, die aber leider dementsprechend starke Nebenwirkungen haben :o( (Magengeschwür und ähnliches). Dann hat er schrittweise versucht, die Medikamente durch Vitamin E-Kapseln (hochdosiert) zu ersetzen - und, oh Wunder, es wirkt!!
Außerdem ist er in einer Art "Morbus-Bechterew-Club", von dem er regelmäßig eine Zeitschrift zugeschickt bekommt, in der verschiedene Behandlungsmethoden usw. beschrieben werden (daraus hatte er auch den Tipp mit Vitamin E).
Es dauert für Deinen Mann bestimmt einige Zeit, bis er sich damit arrangieren kann, aber mein Vater hat an Lebensqualität wohl nicht wirklich eingebüßt!
VLG Conny
habe dir im Profil geantwortet...
.... da bei meinem Mann auch lange der Verdacht bestand, der sich aber
als falsch herausstellte.
als falsch herausstellte.
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