Mein Allgemeinzustand war nach der OP nicht sehr gut, und die schlechte Nachricht kam ja erst.
Unsere Lara hat das Goldenhar Syndrom, und war auf der Intensivstation.
Weihnachten war für unsere Familie sicher nicht schön, aber die Ärzte sagten immer wir sollen froh sein das alles noch so gut ausgegangen sei, es hätte auch anders kommen können.
Nach 6 Tagen ließ ich mir die Nähte entfernen, und ging nach Hause zu meiner Lisa und meinem Mann. Ich hatte im KH Depressionen und war froh über die Ablenkung zu Hause.
Jeden Tag fuhr ich ins KH zu Lara, ihr ging es auch jeden Tag besser und ich konnte sogar zu stillen beginnen.
Am 31.12.03 konnten wir sie dann endlich mit nach Hause nehmen. Trotz der Fehlbildung am Mund schafft sie es genug Milch von der Brust zu trinken.
In 2-3 Wochen ist die erste Korektur-OP am Auge geplant.
So sieht es jetzt aus.
Wir können nur abwarten was noch kommt und Infos über die Krankheit suchen (weiß jemand genaueres ??).
Wie es aussieht hatte Lara ja noch Glück , daß sie nicht alle Symtome hat.
Liebe Grüße Maria