Geburtsbericht 1 ( nicht so schön)
Unsere Lara hat das Goldenhar Syndrom, und war auf der Intensivstation.
Weihnachten war für unsere Familie sicher nicht schön, aber die Ärzte sagten immer wir sollen froh sein das alles noch so gut ausgegangen sei, es hätte auch anders kommen können.
Nach 6 Tagen ließ ich mir die Nähte entfernen, und ging nach Hause zu meiner Lisa und meinem Mann. Ich hatte im KH Depressionen und war froh über die Ablenkung zu Hause.
Jeden Tag fuhr ich ins KH zu Lara, ihr ging es auch jeden Tag besser und ich konnte sogar zu stillen beginnen.
Am 31.12.03 konnten wir sie dann endlich mit nach Hause nehmen. Trotz der Fehlbildung am Mund schafft sie es genug Milch von der Brust zu trinken.
In 2-3 Wochen ist die erste Korektur-OP am Auge geplant.
So sieht es jetzt aus.
Wir können nur abwarten was noch kommt und Infos über die Krankheit suchen (weiß jemand genaueres ??).
Wie es aussieht hatte Lara ja noch Glück , daß sie nicht alle Symtome hat.
Liebe Grüße Maria
Re: Geburtsbericht 1 ( nicht so schön)
was ist das Goldenhar Syndrom? Ich dachte erst am eine Hasenscharte (als du das mit dem Mund erwähntest) aber Auge auch?
Auf jeden Fall euch alles Gute, es ist bestimmt sehr zermürbend, wenn eine schwere Krankheit (?) gleich zu Beginn festgestellt wird.
euch erstmal alles alles Gute und viel Mut!
Croco
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