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Am liebsten würde ich heulen :-(

Hallo, heute hatten wir ja mal wieder einen Termin beim Arzt wegen Tini. Und da wurde uns gesagt, dass wir So bald wie möglich einen Beratungstermin im Kinderkrankenhaus Passau ausmachen müssen und mit den Experten vom Schlaflabor reden müssen, was Weiter geschehen soll. Unsere Ärztin meinte am besten wäre es so schnell wie möglich ncoh mal ins Schlaflabor zu fahren, da die Sauerstoffsättigung sowerit sinkt, das es bedrohlich wird für die Kleine nicht kurzfristig sondern über länger Zeit gesehen kann der Sauerstoffmangel zu schädigungen am Gehirn führen. Das heißt spätestens in der schulzeit macht es sich mit Konzentrationsschwächen und kreislaufproblemen bemerkbar. Einen Monitor zur Überwachung kannudn darf sie uns nicht verschreiben. Wenn dann müssen es die Ärzte der kLinik machen. ICh hoffe nur das es irgendwie klappt, das wir es noch soweit hinauszögern können bis Tini versteht was mit ihr passiert *hoff*. Auf jedenfall rufen wir erst nach Neujahr an, denn zumindest in den nächsten Tagen willich nciht ständig an diesen Termin denkne müssen und die Feiertag mit Tini zu genießen.
Aber es ist sehr wahrscheinlich, dass die kleien evtl. sogar ihr ganzes Leben lang mit Atemmaske... schlafen muss, damit sie nachts nicht erstickt. Laut Ärzten kann es allerdings nicht emrh zum plötzlichen Kindstod kommen da sie shcon 1 Jahr alt ist, allerdigns glaube ich daran nicht sosehr, da ich nicht denke das es ab dem 1. Geburtstag heißt: "So hier darf ich ncihts machen, weil das kind jetzt 1 jahr alt ist!"
Das war es soweit mal wieder von uns.
LG MIchaela & TIni
Bisherige Antworten

Re: Am liebsten würde ich heulen :-(

Hallo Michaela,
mensch, das sind ja wieder blöde Nachrichten. Ich würde Dir allerdings raten, jetzt schon einen Termin im Schlaflabor machen, so daß ihr im neuen Jahr schnell dran kommt. So hast Du noch die Feiertage, die Ihr geniessen könnt und danach habt Ihr es schnell hinter euch, auch gerade hinsichtlich darauf, daß Du ja auch Bedenken wegen dem plötzlichen Kindstod hast.
Der Termin wird Dir so oder so vor dem Kopf stehen und dann besser schnell erledigt und dann wieder Alltag einkehren lassen, als sich immer einen Kopf machen zu müssen, denn rauszögern ist ja auch nicht gerade förderlich.
Ich drück euch die Daumen, daß trotzdem noch was positives dabei rauskommt und selbst wenn nicht, dann wurde wenigstens die Ursache gefunden und es wird effektiv geholfen.
LG
Nicky

Re: Am liebsten würde ich heulen :-(

Hallo Michaela!!
Sei ganz lieb gedrückt. Die Nachricht ist echt keine schöne und jetzt no so kurz vor den Feiertage auch nich, aber ich würte auch lieber jetzt schon nen Termin ausmachen, denn Wartezeiten sind doch auch immer so lange!
Ich drücke Euch ganz dolle die Daumen das Tini eine normale Kindheit erleben draf!!!!!! Es wäre so schön.
Liebe Grüße Nicole

Re: Am liebsten würde ich heulen :-(

Wartezeiten sind im Durchschnitt 7-10 Tage länger nicht und zu einem beratungsgespräch werden sie sicherlich zwischendurch zeit haben das brauchen wir eh erst einmal separat
LG Michaela & Tini

Re: Am liebsten würde ich heulen :-(

Liebe Michaela, fühl dich mal kräftig geherzt von uns ...
Ich wünsche Euch alles Gute und trotz allem ein paar entspannende Weihnachtstage. Halt uns auf dem Laufenden.
LG
Birgit und Gina

Re: Am liebsten würde ich heulen :-(

Och Mönsch,
das hört sich ja gar nicht gut an. Und dann noch einmal so eine blöde Zeit im KH, war doch letzes Mal schon so schlimm für Euch alle!
Fühl Dich ganz doll gedrückt,
Ariane

Re: Am liebsten würde ich heulen :-(

Hallo Du Arme!
.. ich kann das ja überhaupt nicht beurteilen, weiß aber, das Ärzte oft schlimme Szenarien an die Wand malen können. Trotzdem - mach den Termin lieber fürher als später im Schlaflabor, Du hast ja eh jetzt schon Alpträume deswegen.
LG Gala

Re: Am liebsten würde ich heulen :-(

Hallo Michaela,
oh du arme, das klingt ja nicht schön. Aber sag, war da nicht was mit Polypen? Wollten sie die nicht erst mal anschauen und operieren?
Und wie kommen sie denn nun eigentlich zu dieser doch sehr harten und meiner Ansicht nach seltsamen Diagnose?
Tini war doch nur eine Nacht im Schlaflabor und da hatten sie doch nicht wirklich was gesehen?
Also irgendwie hab ich das Gefühl, dass deine Ärzte da etwas zu schwarz malen ohne wirklich zu wissen was los ist.
Lass dich nicht entmutigen, wahrscheinlich ist alles halb so schlimm und die wollen sich nur wichtig machen.
lg bila

Re: Am liebsten würde ich heulen :-(

Wir waren beim HNO-Arzt und dort war die Diagnose: normalgroße Polypen kein Anlass zur Operation. Uns wurde schon im Krankenhaus gesagt, das 100% keien Auswertung möglich sei, allerdings wenn die Polypen nciht schuld sind, dann besteht die Möglichkeit das sie ein Sauerstoffgerät zum schlafen braucht.... Man sah bei der Auswertung im Schlaflabor allerdings deutlich, das während der SChlafphasen die Sauerstoffsättigung auf 77 % runter geht udn das liegt schon an einem kritischen Bereich. Darum mussten wir zum HNO_arzt, da es allerdings nciht an den Polypen lag, gibt es nicht mehr allzuviel möglichkeiten
LG Michaela & Tini
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