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@@@@@@@ntwort :-))))))))

Juhuuuuu :o
da ich gestern abend mit Juli beim Kuscheln einschlief, komme ich erst jetzt zum antworten.
Nö, kann mich einfach nicht aufbeinen gen Swiss zu ziehen. Wahrscheinlich ist die Nabelschnur zu meinen beiden Großen noch nicht ganz abgefallen :-(.
Es gibt (irgendwie) einfach zu viele Gründe hierzubleiben...
Juli ist ein unglaublich süßer und total gewitztes kleines Kerlchen, ich hab ihn wahnsinnig lieb und er ist zum Sonnenscheinchen der ganzen Familie geworden :-)
Leider hat er bereits 1 oder 2 (ist man sich nicht ganz sicher) Gelenkblutungen gehabt. Einmal im Kniegelenk und einmal im Schultergelenk ;-(. Wir hatten so sehr gehofft das so etwas erst später eintritt, denn wo einmal eine Gelenkblutung war dort tritt sie auch immer wieder auf. Sein kleiner Körper mehr mit Hämatomen übersät, als das er mal "ohne" ist. Und das nur durchs ganz normale krabbeln und laufen üben, nicht einmal durch hinfallen oder anstoßen. Es ist schon sehr traurig und mittlerweile kennen wir einige Unikliniken von innen. Auf Mallorca war es wunderschön für ihn :-))) denn dort konnte er ja im Sand krabbeln und hatte kaum blaue Flecken. Und hier :-(... im Moment tuen im wohl seine Kniee weh, denn er krabbelt wie eine Spinne auf Händen und Füßen. Sieht sehr witzig aus, ist es jedoch nicht seufz Wenn zwischendurch nichts ist, müssen wir im 4 Wochen Rythmus zu seiner Ärztin in die UNI. Am schlimmsten ist dann immer das Blut entnehmen aus einer Vene am Kopf, wozu er ganz feste ...
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@@@@@@@ntwort Teil 2 :-))))))))

@@@@@@@ntwort Teil 2 :-))))))))
...in ein Tuch gewickelt wird damit er so ruhig wie eben möglich liegt. Innerlich weine ich mit, äußerlich versuche ich ihn durch streicheln zu beruhigen. Es muss ja sein. Vor ca. 3 Monaten traf ich in der Freiburger UNI (das war als Juli die Gelenkblutung in der Schulter hatte) auf einen Vater mit einem 9jährigen Jungen, der ebenfalls Hämophilie hat. Ich hätte so losheulen können, so leid tat mir der kleine Kerl ;-(. Ein Bein war ganz deformiert am Knie und das nur durch viele Gelenkblutungen. Wenn ich nur wüßte wie ich das bei Juli verhindern kann, ich kann ihn doch nicht festbinden ;-(( Ist eine sch... Krankheit mit "nur einem Pluspunkt"; die Leutchen der Kinderonkologie in der UNI Düsseldorf sind so etwas von lieb und das ist verdammt (sorry) viel wert.
5 Zähne hat Juli schon/erst gg und ärgert mich immer juchzend, in dem er in Windeseile die Treppe innerhalb meiner Wohnung in Angriff nimmt wenn ich mal nicht hinschaue :-)
Bekam gerade Besuch (nervigen gggg) und tippel wenn er weg ist weiter :-)))
Bis gleich und viele liebe Knuddler an euch
Micha und Juli

Re: @@@@@@@ntwort Teil 2 :-))))))))

Oh mann. Und ich hatte gehofft dass alles vielleicht doch eine Fehldiagnose war und es Julien in Wirklichkeit jetzt wieder saugut geht. Mönsch, die arme Motte!!
Einen zarten Knuddler mal an ihn!!
Gibt es für diese verdammte Krankheit denn keine Heilung??? Für jeden Sch*** erfinden die doch heutzutage was. Warum müssen da kleine Kinder noch leiden?
Mel *traurig*

*auchtaurigbin*

irgendwie muss ich mich mel anschließen. hatte auch so ne hoffnung, dass es vielleicht gar nicht so schlimm ist bei ihm. es tut mir so leid für den kleinen mann. dass mann da wirklich so machtlos zugucken muss. ich stelle es mir schrecklich vor. ich umarme euch auch mal ganz dolle virtuell.
liebe grüße von silke

Re: @@@@@@@ntwort Teil 2 :-))))))))

Liebe Micha, wenn ich das so lese, habe ich das Gefühl, Du hast inzwischen einen Weg gefunden, damit umzugehen ohne Deinen Juli "in Watte zu packen". Es ist bestimmt verdammt schwer denke ich und ich wünsche Dir sehr sehr viel Kraft.
Hoffentlich kann Dein Schatz trotzdem eine unbeschwerte Kindheit haben. Ganz liebe Grüße Petra

Re: @@@@@@@ntwort :-))))))))

och menno das ist echt schrecklich
ich wünsche euch soweit es geht trotzdem alles gute und wie ich sehe machst du ja das beste draus
lg luna + emely

Hey Micha!!!!!!.....

Habe ganz oft an Euch gedacht und mich gefragt, ob Ihr wohl in der Schweiz bleibt *g*. Schön wieder von Euch zu hören, auch wenn es mich traurig macht was ich da so lese.
Hoffe Du schaust jetzt wieder öfter hier rein!!!
LG und dicken Kuss an Juli
Melle, Leon und Alien inside
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