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muss dringend reden

hi
ich habe eine erbkrankheit : neurofibromatose
falls ich ein kind bekomme wird es mit 50% auch diese
Krankheit haben!
ich habe eine leichtere Form der Krankheit (fibrome auf der
haut, am dünndarm , cafe au lait flecken)
ich würde auch schon am Dünndarm 2 mal wegen einem Tumor
operiert.
Ich möchte unbedingt ein Kind jedoch kann es sehr krank
sein---das macht mir angst
mein freund sagt es sei ihm egal er will das risiko eingehen
brauche seelischen beistand!!!
Bisherige Antworten

Liebe nici.nm! -lang ! :-)

Ich glaub, ich versteh Dich gut. Ich hab einen Gendefekt, der mit 50%er Wahrscheinlichkeit auch bei einem Kind auftreten würde. Meine Tochter(10) ist zwar äußerlich gesund, trägt den Defekt aber auch. Sollte die Krankheit bei meinem Kind "phänotypisch" da sein (also nicht nur als "Weitervererbung") wäre es schwerstbehindert. mein Freund und ich haben den gleichen Entschluss gefasst wie ihn Dein Freund formuliert hat: "Wir werden das Risiko eingehen." Wir haben lange darüber nachgedacht und es war sicher kein leichtfertiger Entschluss. Letztendlich ist dabei herausgekommen: Wir wünschen uns ein Baby. Wir werden, welches Kind auch immer zu uns kommt, liebhaben. Mit alles möglichen Konsequenzen. Auch der, dass es vielleicht nur sehr kurz bei uns sein könnte. (Die Lebenserwartungen von Kindern die mit dieser Krankheit zur Welt kommen, beträgt imm allgemeinen nur Tage oder wenige Wochen.)
Uns und wie ich glaube besonders mir hat das anfangs große Angst gemacht. Ich musste erst lernen, mit diesem Gedanken (oder "Risiko" wenn Du so willst) zu leben. Und zwar so zu leben, dass wir uns trotzdem auf ein mögliches Kind freuen. Dieses Lernen hat viel Zeit und Kraft gekostet. Für uns hat es sich gelohnt, aber es ging nicht von "heute auf morgen"... Ich wünsche Dir von Herzen viel Kraft und - wie immer Du Dich entscheidest - Dir/Euch mit/trotz/gerade wegen dieser Entscheidung ein gutes und glückliches Leben
gglg Dodo

Re: Liebe nici.nm! -lang ! :-)

ich kann nur sagen DANKE du hast mir mut gemacht!!!!
da gibts ja ganz andere leute , die sagen jemand mit diesen
Gendefekt(ist NF1 auch) der kinder will ist egoitisch und
verantwortungslos.
nochmal DANKE es tut gut mit jemanden der auch betroffen ist
zureden
ciao NICI

:o))))))) gerne!!! und

für weiteren Austausch bei diesem nicht so einfachen Thema "allzeit bereit"!!
gglg Dodo

Liebe nici

Ich habe eine seltene Blutkrankheit über die niemand so recht bescheid weiß. Die Wahrscheinlichkeit, daß unser Kind sie bekommen würde liegt auch bei 50%, so haben sie es uns bei der genet. Beratung gesagt. Wir haben auch lange darüber nachgedacht und es war keine leichte Entscheidung. Aber wir haben uns für ein Kind entschieden. Auch wenn es mir manchmal nicht leicht fällt, lebe ich doch sehr gerne und bin froh, daß sich meine Mutter für mich entschieden hat...
Ich wünsch' Euch beiden viel Glück und Kraft!
Liebe Grüße Tiffy

DANKE

du hast recht !!
Auch meine Mama hat sich ja für mich entschieden!!!
Ich will ja auch ein Baby egal ob es gesund oder auch evtl.
krank ist!
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