Bericht von Genetiker
Ich war gestern Nachmittag beim Genetiker und die Auskunft war einigermaßen niederschmetternd. Eine 50/50% Chance auf ein nicht behindertes Kind, wobei sich die 50 wieder unterteilen in zwar Träger der Genverschiebung aber phänotypisch unauffällig (also so wie ich) oder der Glücksfall völlig gesund. Schlimm sind die anderen 50: entweder eine Trisomie 14, da hab ich noch "Glück" wie die letzten beiden Male, kommt über das Stadium einer FrühSS nicht hinaus. Oder aber Trisomie 13, kann bis zur Geburt ausgetragen werden, hat aber mit allerschwersten Behinderungen höchsten eine Lebenserwartung von einigen Monaten (abhängig von den lebenserhaltenden Maßnahmen). Ab der 14 SSW (mit einer Wartezeit auf das Ergebnis von 2 Wo)kann eine FU gemacht werden. Dann kann festgestellt werden, ob das Kind die Trisomie 13 hat, falls ja, wird im Normalfall eine Geburt eingeleitet, weil das Kind ja ohnehin nicht lebensfähig ist.
Es fällt mir schwer, das Glas als halbvoll zu sehen (natürlich trotzdem danke für Eure lieben Aufmunterungen), wenn die Wahrscheinlichkeit , dass es halbleer ist genausogroß ist. Ich also beide Möglichkeiten als gleich realistisch einschätzen muss - und mich dementsprechend auch mit "wenn - dann" befassen muss.
Danke fürs Lesen
Dodo
Re: Bericht von Genetiker
Fühl dich mal ganz fest von mir gedrückt. Ich hatte schon gehofft, dass ihr ein etwas besseres Ergebnis bekommt. Aber wie du schon so toll gesagt hast, das Glas ist auch halbvoll und nich halbleer! Dennoch denke ich, dass das eine wahnsinnig schwere und auch sicherlich sehr belastende Entscheidung wird.
Danke Gott, dass er dir "wenigstens" schon mal eine Tochter geschenkt hat. (Und mit der hast du auch noch soooo viel Glück weil sie ja so ein braves Mädel ist) Aber was können Worte schon ausdrücken? Dodo, ich bin in Gedanken wirklich sehr oft bei dir. Ich weiß nicht was ich schreiben soll. Es tut mir ganz einfach nur unendlich leid, dass du so eine Genverschiebung hast. Ich kann das leider nicht anders in Worte fassen. Es ist so schwer. Fühl dich trotzdem von mir gedrückt und vergiß nicht, wir sind ganz "zuversichtig"! *zwinker* Bussi und ggggglg Manu
Re: Bericht von Genetiker
Laß Dich zunächst einmal ganz fest drücken! Die Zeit im Moment ist wohl wirklich nicht leicht für Euch - und vor allem die Entscheidung, ob Du´s weiter versuchen möchtest, oder lieber doch nicht. Jedenfalls denke ich, dass beide Entscheidungen o.k. sind, kommt halt auch ganz auf die Kraftreserven an, die Ihr sicher brauchen werdet - und um diese zu tanken, wünsche ich Dir und Deinem Liebsten ganz viel Energie und Mut, viele offene Ohren, die wir Dir hier soooo gerne anbieten wollen, und genug Zeit. Vielleicht schafft Ihr es doch, Euch an der Hoffnung auf in Deinem Fall 2000%-ige Freude anzuhalten! Liebste Dodo, ich wünsch´ Dir von ganzem Herzen alles, alles Gute und dass es so kommen möge, wie Ihr es Euch wünscht!
Alles Liebe und ganz liebe Grüße, Asi
Re: Bericht von Genetiker
Sei ganz lieb gedrückt. Es tut mir so leid, dass du solch schlechte Nachrichten hast. Ich hab viel an dich gedacht und hatte auch noch Hoffnung dass es nicht ganz so arg kommt.
Och Mensch, ich weis gar nicht was schreiben. Ich kann dich wohl mit nichts trösten. Ich möchte Dir und deinem Mann nur ganz viel Kraft wünschen für diese schwierige Entscheidung.
gglg Jasmin
Liebe Dodo,
Ich drück Dich ganz fest.
GLG Uschi
Re: Bericht von Genetiker
ich war sehr betroffen, als ich dein Posting gelesen habe.
Eigentlich kann man gar keine Worte finden, ausser den schon
1000mal ausgesprochenen : alles, was uns im Leben zustösst, hat einen Sinn.Manchmal erkennen wir nicht sofort wieso und
weshalb etwas geschieht oder nicht, aber irgendwann zeigt sich IMMER , wozu es gut war.
Mir ist klar, das dir das im Moment kein allzu grosser Trost
ist.Und ich würde gerne bessere Worte finden, aber dazu fällt mir nichts ein, ausser, das ich an dich denke und dir die Kraft wünsche, die richtigen Entscheidungen zu treffen, wie
auch immer sie aussehen mögen.
Ich umarme Dich.
Liebste Grüße Abby
Re: Bericht von Genetiker
ja, dass bestätigt die Aussage deines FA. Das ist sehr traurig, und ich weiß nicht, wie ich dich trösten kann.
Aber eigentlich bist du doch ein Mensch, die lieber klare Verhältnisse möchte. Und im Grunde hast du sie jetzt. Nur wie damit umgehen. Wenn ich dich richtig verstanden habe, bedeutet das folgendes: Wenn du überhaupt über eine Früh-ssW hinaus kommst, weißt du erst nach einer FU, also ca. 16-18. ssw-wo., ob das Kind lebensfähig/gesund sein wird. Das ist knapp die Hälfte einer ssw, also ein später Zeitpunkt.
Ihr müsst nun überlegen, ob ihr das psychisch verkraften könnt. Es tut mir so leid, dass du vor so einer schweren Frage stehst.
Bei meiner Freundin war das auch so. Frisch verheiratet, 2 FG, Genetik-dasselbe Ergebnis. Sie haben sich dagegen entschieden, weil sie wußte, dass sie das nicht noch einmal würde verkraften können. Ihr Mann hat sich dann sterelisieren lassen. Und sie hatten noch kein Kind.
Auch, wenn das jetzt alles hart klingt. Aber du hast wirklich das Glück gehabt, eine gesunde Tochter zu bekommen. Das ist so viel.
Liebe Dodo, ich wünsch dir viel Liebe und Kraft in dieser schweren Lebensphase. Hoffentlich hast du liebe Menschen um dich, die dich persönlich tröten können. Wir können dich nur virtuell umarmen, und dir von Herzen alles Gute senden
gggglG von Kerstin
Re: Bericht von Genetiker
ich kann mich den anderen nur anschliessen, es tut mir wirklich leid für Euch.
Mir ist bei Deinem Bericht allerdings eingefallen, dass ich hier im Forum mal von einem Arzt (ich glaube Dr. Krick, US-Forum) gelesen habe, dass es ja immer noch die Möglichkeit einer künstlichen Befruchtung in Belgien gäbe.
Dort ist es wohl, anders als hier, erlaubt, dass man untersucht, ob die befruchteten Eier (nennt man die schon Embryos), die man der Frau einsetzt, einen Gendefekt haben oder nicht. Hier in DE ist das verboten. In Deinem Fall halte ich persönlich das allerdings für eine Methode, über die man nachdenken sollte (psychisch evtl einfacher für Euch). Ich weiss nicht, ob das eine Option für Euch wäre, wollte Dich nur mal dazu animieren, Dich zu erkundigen (ich weiss auch nicht genau, inwieweit ich das richtig in Erinnerung habe)
Euch alles Gute. Hermione
Liebe Dodo , einfach "festdrück.."
Liebste Dodo!
Lg, Silke
*drückdichganzfest*
auch mein Optimismus hat Grenzen, und die sind bei Deiner Geschichte erreicht... Niemand kann Dich trösten oder Dir/Euch eine Entscheidung abnehmen....ich kann Dir nur mein ehrliches Mitgefühl ausdrücken und Dir sagen, dass ich Dich sooo lieb gewonnen habe, dass ich mir die ein oder andere Träne hier beim Schreiben nicht mehr verkneifen kann.
Es ist sicher eine schwere Entscheidung, vor der Du/Ihr steht, und ich weiß auch nicht 100%-ig, was ich wählen würde, aber ich denke, ich würde mich für das halbleere Glas entscheiden und eventuell (aber nicht zwingend) über Alternativen nachdenken - aber ich habe noch keine Kinder und kann es daher wohl schwer einschätzen, was Dir momentan so durch den Kopf geht...
Ich habe früher schon einmal geschrieben, ich möchte langmöglichst nicht wissen, ob mein Baby eine Fehlbildung haben wird, weil ich mich vor den Entscheidungen fürchte, die ich treffen muss....und ich denke, dass das jetzt bei Dir der Punkt ist. Du mußt Dir jetzt schon Gedanken machen über das, was vielleicht erst in ein paar Monaten sein könnte - und kann frau denn dann bewußt eine ss wollen?
Ich möchte Dich nicht verletzen oder beeinflussen, aber ich denke mir, Ihr müßt tatsächlich alles für und wider gut abwägen - eine ss ist ohnehin eine Entscheidung für's Leben, aber unter solchen Umständen wiegt sie doppelt schwer....
Ich bin immer für Dich da, auch wenn ich Dir nicht sehr viel helfen kann - "zulesen" kann ich Dir immer
Liebe Grüße Doro
Re: Bericht von Genetiker
Re: Bericht von Genetiker
Ich kann deine Gefühle und deine Ängste sehr gut verstehen, da ich in einer ähnlichen Situation war. Ich mußte mein BABY in der 14. SSW gehen lassen, da es einen Neuraldefekt hatte, somit nicht überlebungsfähig war. Übrigens bin ich die Person, die mit Dr. Krick über eine Künstliche Befruchtung im Ausland diskutiert hat. Wenn der Kinderwunsch da ist informiere dich hierüber es ist eine gute Alternative.
Aber wie du dich auch entscheiden solltest, ich wünsche dir alles Glück dieser Erde, Mut und zuversicht. LG Sultan
Re: Bericht von Genetiker
ich weiß zwar momentan überhaupt nicht, was ich tun soll, aber ich möchte Dich trotzdem zu der künstlichen Befruchtung fragen. Wenn man doch erst in der 14. Woche erkennen kann, ob das Kind diesen Defekt hat, welchen Sinn macht dann eine "Auslese" der Eizellen? Oder gilt das für den Fall, dass eine Frau "gesunde" und eben andere Zellen hat. Ich habe nämlich nur solche, die diese Verschiebung haben. Danke
Dodo
Re: Bericht von Genetiker
Diese Frage kann ich Dir beantworten...
eine künstliche Befruchtung kommt für Dich LEIDER nicht in Frage, da in Deutschland lt. Embryonenschutzgesetz EZ nur max. 3 Tage nach der Befruchtung eingesetzt werden dürfen. Es darf auch nicht an diesen EZ "geforscht" werden, ob ein Gendefekt vorliegt. Diese Möglichkeit besteht allerdings in den USA, aber diese Behandlung wirst Du dann selber zahlen müssen.
Das Embryonenschutzgesetz geht weiterhin davon aus, dass ab diesen 3 Tagen die EZ als Embryo bezeichnet wird, und diese gelten bereits als "Leben" und dürfen später nicht mehr untersucht bzw. eingepflanzt werden, da das werdende Leben einen erhöhten Schutz genießt.
Um dieses Gesetz kommt man hier nicht drumherum, obwohl es für manche Paare sicherlich eine große Erleichterung wäre.
Ich wünsche Dir alles erdenklich gute und hoffe, dass Du bald für Dich die richtige Entscheidung ginden wirst.
LG Doro
Re: Diese Frage kann ich Dir beantworten...
Ich bin zwar in Österreich zu Hause, aber die Gesetzeslage ist hier so wie bei Euch. Was ich mich frage (unabhängig von einer Überlegung ob sowas überhaupt ok wäre und auch nur näherungsweise für uns in Frage käme) ist, ob es überhaupt möglich wäre, ein Kind quasi erst nach einer solchen Diagnose, also zu einem so späten Zeitpunkt in den Mutterleib einzupflanzen....
Die Vorstellung, muss ich zugeben, ruft auch Gruseln bei mir hervor....
Danke für Deine Antwort
Dodo
Soweit ich weiß....
Meine ehrliche Meinung dazu ist, dass ich das schon machen lassen würde, denn alleine dadurch würden die Chancen bei IVF erheblich steigen und die Kosten für die KK würden auch erheblich minimiert werden, da der Erfolg beim ersten Versuch sofort eintreten kann und weitere Versuche/Kosten wegfallen würden.
Und das ist momentan das Thema der ganzen Diskussion - wo fängt das Leben an - denn das ist die Grundlage für eine solche Behandlung - der Schutz des ungeborenen Leben (ab 4-Kern) hat den obersten Stellenwert und deswegen darf das in Deutschland nicht gemacht werden. Die USA sieht den Anfang des Lebens eben erst viel später - eben erst nach diesem 8-Kern-Status....
Es ist fraglich, was eine solche Behandlung in USA kosten würde und wie weit man sich das leisten kann - und ich glaube wir "Normalos" sind eben nicht Rockefeller....
Es drückt Dich ganz fest
Doro
Re: Soweit ich weiß....
Auf jeden Fall aber ganz lieb Danke für Dein Posting
ggglg Dodo
Das ist durch aus richtig!!!!
Ich wollte Dich nicht verwirren, wollte Dir nur erklären, was möglich wäre, wenn...
Ich hoffe, ich habe mich jetzt besser ausgedrückt, aber um es mal ganz banal auf einen Punkt zu bringen: Würdest Du in der USA leben, wäre IVF für Dich sinnvoll, weil da bereits eine "Auslese" der 100% gesunden EZ erfolgt und diese werden dann eingesetzt. Ein Gendefekt wird somit von vornherein ausgeschlossen!!! Natürlich kann dann immer noch was anderes dazwischen kommen, wie bei jeder anderen ss auch.
Bitte sei nicht böse, dass ich das so gefühllos erkläre, aber ich kann da nichts schönigen, bei einem so "theoretischen" Thema....Und ich ärgere mich ja selber, über dieses sture Gesetz, wäre das nicht so engstirnig, würden bestimmt viele Paare weniger leiden....
Aber vielleicht ändert sich ja doch noch mal was an der Denkweise der "hohen Herren"
Ich drück Dich ganz fest
LG Doro
Re: Das ist durch aus richtig!!!!
Ich hab Dein Posting ganz und gar nicht gefühllos gefunden, im Gegenteil. Zur Zeit freue ich mich über jedes Bisschen an Information, das ich bekomme - und wenn sie so lieb ist wie Deine, hab ich einfach das Gefühl, da fühlt jemand mit. Alsomach Dir bitte gaaaaaar keinen Kopf.
Ich bin selbst noch in der "lass die Schockwelle wirken"-Phase und bei meinem Mann ist es ebenso. Wir sind beide völlig platt und auch ein bisschen erschöpft. Und wir haben das Gefühl, zwischen zwei furchtbaren Übeln wählen zu müssen. Nämlich entweder, uns von unserem Kinderwunsch zu verabschieden oder das Risiko einer Generkrankung mit dem damit verbundenen Tod des Kindes während der SS einzugehen.
An eine IVF im Ausland habe ich bis jetzt als Möglichkeit noch gar nicht in Betracht gezogen, ehrlich gesagt, muss ich/müssen wir wohl erst einmal diese Nachrichten verdauen, bevor wir weiterdenken.
Lieben Dank für Dein Mitfühlen
Dodo
Phuuu...
Ich denke mal, ihr solltet alles möglichen Infos in jeder Richtung sammeln, und dann, wenn alles zusammengetragen ist, eine Entscheidung treffen. Laßt Euch die Zeit, die Ihr dafür braucht...schließlich ist es eine wichtige Entscheidung...
Ich bin immer für Dich da, wenn Du "Unterstützung" brauchst, manchmal weiß ich doch ein bisschen was...und ich kann auch durchaus verstehen, dass Du Dich hier im Forum nicht mehr so oft meldest, kannst mir ja auch mailen, wenn es Dir danach ist...
LG auch an Deine Familie
Deine Doro
Liebe Dodo
Kürzlich las ich einen Bericht über das Schicksal und da ich die Worte der Autorin (Lea Berger) sehr tröstlich finde - vielleichtkönnen sie Dir ein wenig helfen:
"Unser Leben ist ein Roman - nur in Bruchteilen von uns entworfen, erdacht, die meisten Kapitel schreiben wir immer wieder um, Zufälle, Zwangsläufigkeiten machen es notwendig. Bestimmte Bilder werden wir niemals los, andere werden sich nicht einstellen. Die Seitenzahl bleibt ungewiß, entzieht sich dem Willen. Am Ende steht aber vielleicht ein gelungenes Werk, das von zerstörtem und wiedergefundenem Glück erzählt, von der Weisheit, die das Unerwartete und auch der Schmerz bereithalten können: das Leichte ist ohne das Schwere nicht möglich."
Crissi
Re: Liebe Dodo
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