hallo ihr lieben!
ich lebe in den usa und bei mir wurde ein "cystic fibrosis" test (Mukoviszidose) gemacht, und festgestellt, dass ich dieses gen habe und vererben kann - wird sowas in deutschland auch getestet? mir waere fast lieber, ich wuesste nichts davon, seit ich weiss was es ist, machen wir uns natuerlich dicke sorgen. weiss jemand von euch ob sowas in einer fruchtwasseruntersuchung beim baby festgestellt werden kann?
naja, der FA wird uns naechsten freitag schon aufklaeren - aber beunruhigend finde ich das schon ein wenig...
viele gruesse,
chris (9+0)
Mukoviszidose Bluttest...?
Bisherige Antworten
Re: Mukoviszidose Bluttest...?
Hey Ratzeruebe,
geh mal auf diese Internetseite:http://www.christianeherzogstiftung.de/
Da findest du Infos. Ich habe mal kurz nachgelesen und es scheint als ob viele das Gen in sich haben ,es aber nicht immer zum Ausbruch kommt. Ich hoffe es hilft dir etwas. Gibt es denn Leute in deiner Familie, die daran erkrankt sind?
kast
geh mal auf diese Internetseite:http://www.christianeherzogstiftung.de/
Da findest du Infos. Ich habe mal kurz nachgelesen und es scheint als ob viele das Gen in sich haben ,es aber nicht immer zum Ausbruch kommt. Ich hoffe es hilft dir etwas. Gibt es denn Leute in deiner Familie, die daran erkrankt sind?
kast
Re: Mukoviszidose Bluttest...?
hallo kats -
ja, die infos habe ich auch schon gelesen - klingen ziemlich erschreckend finde ich - nein, in meiner familie hat das keiner, nun wird der bluttest bei meinem mann gemacht und dann hoffe ich dass man das per fruchtwaseruntersuchung ausschliessen kann - weisst du ob der test in deutschland auch standart maessig gemacht wird?
viele gruesse,
chris
ja, die infos habe ich auch schon gelesen - klingen ziemlich erschreckend finde ich - nein, in meiner familie hat das keiner, nun wird der bluttest bei meinem mann gemacht und dann hoffe ich dass man das per fruchtwaseruntersuchung ausschliessen kann - weisst du ob der test in deutschland auch standart maessig gemacht wird?
viele gruesse,
chris
Re: Mukoviszidose Bluttest...?
Hallo Chris,
wenn Dein Mann kein Genträger ist, besteht keine Gefahr, da es ja ein autosomal rezessiver Erbgang ist. Ich kenne hier viiiiiiiele Leute mit CF (hab selber so was ähnliches) und kann Dir nur die Seite MUKOLAND ( vorne die 3w hinsetzen und hintendran das " de") empfehlen, das sind Freunde von mir, kannst Dich auch in die Mailingliste vom Mukoland einschreiben (bin auch drin) dort wirst Du Antworten auf alle Deine Fragen bekommen.
Und....in einer Fruchtwasseruntersuchung kann man das - meines Erachtens - bestimmt feststellen (da werden ja die Gene vom Baby untersucht und sie können gezielt nach der von Dir bekannten Mutation suchen).
Viiiiiel Glück.
Aber.....sei positiv gestimmt, auch ein Leben mit CF ist lebenswert!!!
Alles Gute (hoffe,Dich in der Mailingliste vom Mukoland begrüßen zu dürfen).
Suzan
36, mit Kartagener-Syndrom (CF-ähnlich) , schwanger in der 26. Woche
wenn Dein Mann kein Genträger ist, besteht keine Gefahr, da es ja ein autosomal rezessiver Erbgang ist. Ich kenne hier viiiiiiiele Leute mit CF (hab selber so was ähnliches) und kann Dir nur die Seite MUKOLAND ( vorne die 3w hinsetzen und hintendran das " de") empfehlen, das sind Freunde von mir, kannst Dich auch in die Mailingliste vom Mukoland einschreiben (bin auch drin) dort wirst Du Antworten auf alle Deine Fragen bekommen.
Und....in einer Fruchtwasseruntersuchung kann man das - meines Erachtens - bestimmt feststellen (da werden ja die Gene vom Baby untersucht und sie können gezielt nach der von Dir bekannten Mutation suchen).
Viiiiiel Glück.
Aber.....sei positiv gestimmt, auch ein Leben mit CF ist lebenswert!!!
Alles Gute (hoffe,Dich in der Mailingliste vom Mukoland begrüßen zu dürfen).
Suzan
36, mit Kartagener-Syndrom (CF-ähnlich) , schwanger in der 26. Woche
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