niemals wird Julien unbeschwert herumtollen können wie andere Kinder, nie ein normales Leben führen. Noch ist es nicht richtig gesackt und die Ausmaße bekamen wir noch nicht alle gesagt, doch was Prof.Dr.Göbel uns vorgestern mitteilte sitzt verdammt weh tuend und tief. Ich kann einfach noch nichts richtig in Worte fassen, vielleicht gehts kommende Woche. Hier nur eine kleine Info:
Schwere Hämophilie unter 1% Restaktivität gegenüber blutgesunden Menschen.>>
Julien hat 0,8 % Restaktivität
mit sehr traurigen Grüßen
Micha
kleine Welt zerbrochen
Bisherige Antworten
Re: kleine Welt zerbrochen
Hallo Micha,
es tut mir sehr leid zu erfahren, dass Euer Julien ein Bluter ist.
Ich kann mir die genauen Kosequenzen nur schwer vorstellen, für ein Kind müssen sie jedoch schwer zu verstehen sein. Andererseits wächst er damit auf und lernt von Beginn an damit umzugehen.
Einen Trost kann ich wohl nicht wirklich aussprechen, dazu fehlen mir die passenden Worte.
***ganzfestindenarmnehmunddrück***
Ich wünsche Euch, Deinem Freund und Dir, dass Ihr gemeinsam stark sein könnt und dadurch evtl. doch die Entscheidung treffen könnt, dass Ihr auch räumlich zusammen leben wollt.
Ganz viele liebe Grüsse
Pia (die sich hie lange nicht gemeldet hat)
es tut mir sehr leid zu erfahren, dass Euer Julien ein Bluter ist.
Ich kann mir die genauen Kosequenzen nur schwer vorstellen, für ein Kind müssen sie jedoch schwer zu verstehen sein. Andererseits wächst er damit auf und lernt von Beginn an damit umzugehen.
Einen Trost kann ich wohl nicht wirklich aussprechen, dazu fehlen mir die passenden Worte.
***ganzfestindenarmnehmunddrück***
Ich wünsche Euch, Deinem Freund und Dir, dass Ihr gemeinsam stark sein könnt und dadurch evtl. doch die Entscheidung treffen könnt, dass Ihr auch räumlich zusammen leben wollt.
Ganz viele liebe Grüsse
Pia (die sich hie lange nicht gemeldet hat)
Re: kleine Welt zerbrochen
Hallo Micha,
erts einmal fühl dich ganz doll in den Arm genommen, es muss wahnsinnnig schlimm sein so etwas gesagt zu bekommen, aber ich weiß mit deiner vielen Liebe kriegt ihr das hin das auch juli ein halbwegs normales Leben führen wird, auch weil er ja von ANfang an damit aufwächst.
Ich hatte mal einen Freun der war auch Bluter, weiss aber nicht welcher Schweregrad, aber ich denke er kam ganz gut zurecht und seine Umwelt wusste es auch und hat auch ein wenig drauf geachtet.
Ich wünsch dir ganz viel Kraft und ganz viele Sabberbussis von Tim an Juli.
Ich weiß das ihr das schafft!!!
Auch traurige Grüsse FRanzi
erts einmal fühl dich ganz doll in den Arm genommen, es muss wahnsinnnig schlimm sein so etwas gesagt zu bekommen, aber ich weiß mit deiner vielen Liebe kriegt ihr das hin das auch juli ein halbwegs normales Leben führen wird, auch weil er ja von ANfang an damit aufwächst.
Ich hatte mal einen Freun der war auch Bluter, weiss aber nicht welcher Schweregrad, aber ich denke er kam ganz gut zurecht und seine Umwelt wusste es auch und hat auch ein wenig drauf geachtet.
Ich wünsch dir ganz viel Kraft und ganz viele Sabberbussis von Tim an Juli.
Ich weiß das ihr das schafft!!!
Auch traurige Grüsse FRanzi
Re: kleine Welt zerbrochen
liebe micha!
ich weiß nicht, wie ich mich bei solchen schlimmen dingen ausdrücken soll. ich hab immer angst, das falsche zu sagen...
vielleicht hilft es euch, wenn ich euch sage, dass ihr mein mitgefühl habt. ihr werdet bestimmt gemeinsam einen weg finden, damit umzugehen.
ganz liebe und auch sehr traurige grüße von silke
ich weiß nicht, wie ich mich bei solchen schlimmen dingen ausdrücken soll. ich hab immer angst, das falsche zu sagen...
vielleicht hilft es euch, wenn ich euch sage, dass ihr mein mitgefühl habt. ihr werdet bestimmt gemeinsam einen weg finden, damit umzugehen.
ganz liebe und auch sehr traurige grüße von silke
Re: kleine Welt zerbrochen
Hallo Micha, im Grunde kann ich eigentlich nur das Gleiche sagen wie Silke: Es tut mir schrecklich leid für Julien und euch. Wenn meine Kleine eine so schwerwiegende Diagnose bekommen würde, wäre ich sicher genauso geschockt und erschüttert wie du. Aber ich glaube auch, dass Silke recht hat, und dass ihr damit zurechtkommen werdet. Schließlich liebt ihr euch, ihr habt einen aufgeweckten kleinen Jungen... und der wird bestimmt schnell lernen, mit seiner Krankheit umzugehen & wie ein ganz normales Kind zu leben. Ist er ja schließlich auch, höchstens ein bisschen süßer als viele andere ;o) Fühl dich gedrückt, und liebe Grüße schicken Joan & Tabea
Re: kleine Welt zerbrochen
ich weiß garnicht was ich sagen soll
sowas ist wirklich traurig
aber wie es schon gesagt wurde wenn er von anfang an damit leben lernt wird es ihm hoffentlich nicht so schwer fallen
fühl dich ganz lieb gedrückt und geknuddelt
auch bei meiner freundin hat sich tatsächlich der verdacht der schwerhörigkeit bestätigt
auch sie kanns garnicht fassen zwei gesunde kinder und nun das
lg luna + emely
sowas ist wirklich traurig
aber wie es schon gesagt wurde wenn er von anfang an damit leben lernt wird es ihm hoffentlich nicht so schwer fallen
fühl dich ganz lieb gedrückt und geknuddelt
auch bei meiner freundin hat sich tatsächlich der verdacht der schwerhörigkeit bestätigt
auch sie kanns garnicht fassen zwei gesunde kinder und nun das
lg luna + emely
Re: kleine Welt zerbrochen
Hallo Micha, ich bin sehr betroffen von Deinem Posting und drücke Dich ganz doll. Julien wächst aber mit der Krankheit auf und wird lernen damit umzugehen. Du und der Papa haben jetzt die schwere Aufgabe, ihn so normal wie möglich aufwachsen zu lassen und ihn niemals spüren zu lassen, wie schwer das für Euch ist. Ich bin mir sicher, daß auch Euer Sohn mit Eurer Hilfe ein glückliches und erfülltes Leben leben kann.
vlG und viel Trost wünscht Susanne
vlG und viel Trost wünscht Susanne
Re: kleine Welt zerbrochen
Liebe Micha,
habe Deine Nachricht bereits gestern abend gelesen. Sie stand dort so verloren und ging mir so unter die Haut, dass ich noch nicht reagieren konnte. Es ist schwer, in einem solchen Moment zu trösten..
Ich wünsche Dir von ganzem Herzen, dass Ihr den Schock und die Traurigkeit bald überwindet, Euer Kopf klar und die Gedanken frei werden, damit Ihr und Euer kleiner süßer Julien das Leben - trotz der Schwierigkeiten, die mit der Beeinträchtigung verbunden sein werden - bald wieder miteinander genießen könnt ! Herzliche Grüße und sei auch von mir ganz fest gedrückt !! Tasha & Emmy
habe Deine Nachricht bereits gestern abend gelesen. Sie stand dort so verloren und ging mir so unter die Haut, dass ich noch nicht reagieren konnte. Es ist schwer, in einem solchen Moment zu trösten..
Ich wünsche Dir von ganzem Herzen, dass Ihr den Schock und die Traurigkeit bald überwindet, Euer Kopf klar und die Gedanken frei werden, damit Ihr und Euer kleiner süßer Julien das Leben - trotz der Schwierigkeiten, die mit der Beeinträchtigung verbunden sein werden - bald wieder miteinander genießen könnt ! Herzliche Grüße und sei auch von mir ganz fest gedrückt !! Tasha & Emmy
Re: kleine Welt zerbrochen
Hallo Micha,
ich kann verstehen, wie Du Dich im Moment fühlen mußt. Aber mit dem heutigen medizinischen Stand kann Dein Kleiner Julien fast normal aufwachsen und er wächst zusammen mit der Krankheit und wird damit umzugehen wissen. Ich drück euch die Daumen, daß ihr mit der Krankheit gut zurecht kommt.
LG
Nicky
ich kann verstehen, wie Du Dich im Moment fühlen mußt. Aber mit dem heutigen medizinischen Stand kann Dein Kleiner Julien fast normal aufwachsen und er wächst zusammen mit der Krankheit und wird damit umzugehen wissen. Ich drück euch die Daumen, daß ihr mit der Krankheit gut zurecht kommt.
LG
Nicky
Re: kleine Welt zerbrochen
Liebe Micha,
weiss gar nicht was ich schreiben soll, ausser dass ich euch ganz viel Kraft und Ausdauer wünsche um mit Juliens Krankheit umzugehen.
FÜhl Dich ganz ganz fest gedrückt, liebe Grüsse von Alex und Urs
weiss gar nicht was ich schreiben soll, ausser dass ich euch ganz viel Kraft und Ausdauer wünsche um mit Juliens Krankheit umzugehen.
FÜhl Dich ganz ganz fest gedrückt, liebe Grüsse von Alex und Urs
Re: kleine Welt zerbrochen
Auch ich finde keine Worte die dir helfen könnten. Ich wünsche dir und Julien viel Kraft und Hoffnung auf ein unbeschwertes Leben. Umarm dich Doris und Leonie
Re: kleine Welt zerbrochen
Hallo Micha & Juli,
ich weiß gar nicht, was ich schreiben soll. Ihr zwei seid mir so ans Herz gewachsen. Und es tut mir ganz schön weh so was zu lesen. Aber ich denke, ihr werdet das schon meistern. Du bist eine supertolle Mutter und wirst deinem Schatz alles ermöglichen was irgendwie drinn ist. Wenn Du diesen Schock erstmal ein wenig überwunden hast, dann meld Dich doch mal wieder.
Ich wünsche Euch allen dreien alles alles Liebe
Katharina & Fynn
ich weiß gar nicht, was ich schreiben soll. Ihr zwei seid mir so ans Herz gewachsen. Und es tut mir ganz schön weh so was zu lesen. Aber ich denke, ihr werdet das schon meistern. Du bist eine supertolle Mutter und wirst deinem Schatz alles ermöglichen was irgendwie drinn ist. Wenn Du diesen Schock erstmal ein wenig überwunden hast, dann meld Dich doch mal wieder.
Ich wünsche Euch allen dreien alles alles Liebe
Katharina & Fynn
Fühl´ Dich ganz fest in den Arm genommen :-( o.T
Re: kleine Welt zerbrochen
Hallo!
Es tut mir so unendlich leid!
Ich kann mir nur ein bisschen vorstellen, wie Du Dich fühlst!
Ich wünsche euch unendlich viel Kraft, das Ihr das gemeinsam durchsteht und euch gegenseitig aufbaut.
Viele Grüße und
ALLES LIEBE UND GUTE DER WELT WÜNSCHEN DIR GANZ HERZLICH KIPPI UND CO!!!
Es tut mir so unendlich leid!
Ich kann mir nur ein bisschen vorstellen, wie Du Dich fühlst!
Ich wünsche euch unendlich viel Kraft, das Ihr das gemeinsam durchsteht und euch gegenseitig aufbaut.
Viele Grüße und
ALLES LIEBE UND GUTE DER WELT WÜNSCHEN DIR GANZ HERZLICH KIPPI UND CO!!!
Oh Micha!
Menno, könnt ihr denn nicht IRGENDWAS mal auslassen???? Wieso nimmst du alle smit, was du nur irgendwie kriegen kannst? Du musst nicht immer so laut HIER schreien!
Micha, ich drück dich ganz ganz fest!
Nimm Julien fest in den Arm und sag ihm, dass ihr es zusammen schaffen werdet! Denn das tut ihr! Okay, ihr werdet euch sehr auf die Neuigkeiten einstellen müssen, ihr werdet ganz neue Erfahrungen machen und auch wieder neu informieren müssen (letzteres natürlich du), aber ihr schafft es! Ich glaube an euch!
Liebe Grüße und ein festes Drücken,
Katrin
Micha, ich drück dich ganz ganz fest!
Nimm Julien fest in den Arm und sag ihm, dass ihr es zusammen schaffen werdet! Denn das tut ihr! Okay, ihr werdet euch sehr auf die Neuigkeiten einstellen müssen, ihr werdet ganz neue Erfahrungen machen und auch wieder neu informieren müssen (letzteres natürlich du), aber ihr schafft es! Ich glaube an euch!
Liebe Grüße und ein festes Drücken,
Katrin
Re: kleine Welt zerbrochen
liebe micha,
ich weiß gar nicht so recht, was ich schreiben soll.
es tut mir so leid, daß juli und ihr nun mit dieser krankheit leben müßt.
auch wenn eure kleine welt zerbrochen scheint: ich weiß, daß ihr alles tun werdet, daß juli soweit nur irgend möglich ein "normales" leben führen kann.
hierfür wünsche ich dir und deinem partner eine riesenportion kraft.
schön, daß juli eine so tolle mama hat!
und wenn dir danach ist, kannst du dich jederzeit bei uns im forum ausquatschen- und heulen, hier findest du immer ein offenes ohr.
alles erdenklich gute für euch und einen extraknuddler für julien :-)
ganz liebe grüße,
anke
ich weiß gar nicht so recht, was ich schreiben soll.
es tut mir so leid, daß juli und ihr nun mit dieser krankheit leben müßt.
auch wenn eure kleine welt zerbrochen scheint: ich weiß, daß ihr alles tun werdet, daß juli soweit nur irgend möglich ein "normales" leben führen kann.
hierfür wünsche ich dir und deinem partner eine riesenportion kraft.
schön, daß juli eine so tolle mama hat!
und wenn dir danach ist, kannst du dich jederzeit bei uns im forum ausquatschen- und heulen, hier findest du immer ein offenes ohr.
alles erdenklich gute für euch und einen extraknuddler für julien :-)
ganz liebe grüße,
anke
Re: kleine Welt zerbrochen
Liebe Micha! Ich möchte dir sagen, dass ich ganz fest an euch denke und wie leid mir das alles tut.
*ganzfestdrück* Katrin
*ganzfestdrück* Katrin
Kenne Ich ;-((
Hallo Micha !! Erstmal alles alles guten für deinen Kleinen ich kann es ein klein wenig nachvollziehen denn zwar können Mädchennicht von Natur aus Bluter sein (glaube ich zumindest korregiert mich wenn ich flasch liege) aber durch einen Schlaganfall muß ich Blutverdünner nehmen die ungefähr die gleichen Auswirkungen haben. Als Kind ist das natürlich eine ganz andere Situation aber als Erwachsener kann ich dir sagen kann man ganz gut damit umgehen.
Also Kopf hoch ich denk an euch. Yvke
Also Kopf hoch ich denk an euch. Yvke
Re: kleine Welt zerbrochen
HAllo Micha,
es tut mir so Leid für Euch, aber Ihr werdet es schaffen und es gibt vile Kinder die Damit leben müßen!
Kopf hoch und las Dich ganz dolle knuddeln!!
Bis dann
Sandy
es tut mir so Leid für Euch, aber Ihr werdet es schaffen und es gibt vile Kinder die Damit leben müßen!
Kopf hoch und las Dich ganz dolle knuddeln!!
Bis dann
Sandy
Re: kleine Welt zerbrochen
liebe micha,
ich bin immer sehr schlecht darin, die richtigen Worte zu finden, aber ihr schafft das und eure liebe gibt euch die kraft dazu.
wir denken alle an dich!
lieben gruß
marion
ich bin immer sehr schlecht darin, die richtigen Worte zu finden, aber ihr schafft das und eure liebe gibt euch die kraft dazu.
wir denken alle an dich!
lieben gruß
marion
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