ist mit euch und euren Süßen soweit alles in Ordnung? Hach...bei so herrlichem Wetterchen (zumindest hier) geht einem richtig das Herz auf und die Sorgen für eine Weile spazieren ;-)
Seid mir bitte nicht böse das ich mich erst heute wieder melde, nachdem ihr so liebe und wohltuende Antworten im Forum und eMails wg. der Krankheit von Julien für mich hattet.
Doch musste alles wirklich erst einmal etwas sacken.
Vor einigen Tagen erhielten wir nun den schriftlichen Bericht der Uniklinik. Ich dachte das ich mittlerweile damit zurechtkommen würde. Als ich jedoch nun schwarz auf weiß alles in Händen hielt wars um meine Beherrschung doch geschehen. Doch irgendwie tat das weinen gut und nun habe ich nur noch einen Wunsch:
unseren Kleinen so "normal" wie möglich aufwachsen zu lassen und ihn nicht in Watte zu packen.
Dies wird nicht einfach sein, die Angst ist sehr groß und sitzt verdammt tief.
Wir mussten vor 3 Wochen zur Blutabnahme zur Klinik. Bislang wurde ihm immer nur im Fingerchen durch einen Piekser Blut entnommen. Diesmal jedoch am Kopf, wenn auch mit einer unglaublich dünnen Nadel. Doch bereits dies genügte, dass die Blutung nicht mehr zum Stillstand gebracht werden konnte. Juli verlor zusehends an Farbe und er verlor sehr viel Blut. U.a. versuchten Chirurgen, diese winzige Wunde am Kopf mit Kleber zu schließen. Nach einer Weile hörte es zu bluten auf, wir mussten jedoch über Nacht in der Klinik bleiben damit es überwacht werden konnte. Am nächsten Tag ging es heim. Ca. 15 Stunden später begann die Stelle wieder zu bluten und noch heftiger als vorher. Wieder mussten wir in der Klinik bleiben, wieder wurde u.a. mit Kleber versucht. Doch diesmal half nichts. Als dann noch der HB Wert so weit nach unten sauste das es lebensbedrohliche Formen annahm, erhielt Julien seine erste Faktor-Infusion und innerhalb weniger Minuten hörte es zu bluten auf. Weitere Untersuchungen ergaben das der Gerinnungsprozentsatz so gering ist (nix mit 0,8 %), dass er nicht einmal mehr messbar ist ;-(.
Das ein Hämophiler sogar durch einen winzigen Nadelstich dermaßen blutet, dass nichts anderes hilft wie eine Faktorinfusion, hätten sie in der UNI weder erlebt noch jemals von irgendwoher gehört. Reicht es denn nicht, dass Juli diese Krankheit hat? Muss sie auch noch so schlimm sein? Verdammt noch mal ;-( sorry Nach einigen Tagen durften wir wieder heim. Nun hoffen wir darauf, dass Juli den Faktor verträgt, denn wir entschieden uns für genetisch hergestellten Faktor.
Wir bekamen auch einen Helm verschrieben, da Juli ja zu krabbeln beginnt und nirgendwo "vorditschen" darf, um auch die Gefahr von inneren Blutungen so gering wie möglich zu halten. Ja glaubt ihr, ich bekäme irgendwo einen solchen Helm für ihn? Ich fasse das nicht :-(
So, genug gejammert und Dankeschön für "zuhören". Es tut arg gut, euch zu haben
Habt noch einen wunderschönen, restlichen Tag und ab jetzt werde ich mich wieder am Forums-Geschehen beteiligen, versprochen
Micha und Juli, der für uns nun ein noch größerer Sonnenschein wurde
PS. seid gestern sind wir wieder bis Anfang Juli in der Schweiz