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Am liebsten würde ich heulen :-(

Hallo, heute hatten wir ja mal wieder einen Termin beim Arzt wegen Tini. Und da wurde uns gesagt, dass wir So bald wie möglich einen Beratungstermin im Kinderkrankenhaus Passau ausmachen müssen und mit den Experten vom Schlaflabor reden müssen, was Weiter geschehen soll. Unsere Ärztin meinte am besten wäre es so schnell wie möglich ncoh mal ins Schlaflabor zu fahren, da die Sauerstoffsättigung sowerit sinkt, das es bedrohlich wird für die Kleine nicht kurzfristig sondern über länger Zeit gesehen kann der Sauerstoffmangel zu schädigungen am Gehirn führen. Das heißt spätestens in der schulzeit macht es sich mit Konzentrationsschwächen und kreislaufproblemen bemerkbar. Einen Monitor zur Überwachung kannudn darf sie uns nicht verschreiben. Wenn dann müssen es die Ärzte der kLinik machen. ICh hoffe nur das es irgendwie klappt, das wir es noch soweit hinauszögern können bis Tini versteht was mit ihr passiert *hoff*. Auf jedenfall rufen wir erst nach Neujahr an, denn zumindest in den nächsten Tagen willich nciht ständig an diesen Termin denkne müssen und die Feiertag mit Tini zu genießen.
Aber es ist sehr wahrscheinlich, dass die kleien evtl. sogar ihr ganzes Leben lang mit Atemmaske... schlafen muss, damit sie nachts nicht erstickt. Laut Ärzten kann es allerdings nicht emrh zum plötzlichen Kindstod kommen da sie shcon 1 Jahr alt ist, allerdigns glaube ich daran nicht sosehr, da ich nicht denke das es ab dem 1. Geburtstag heißt: "So hier darf ich ncihts machen, weil das kind jetzt 1 jahr alt ist!"
Das war es soweit mal wieder von uns.
LG MIchaela & TIni
Bisherige Antworten

Re: Am liebsten würde ich heulen :-(

Hallo Michaela,
eigentlich hättest du doch damit rechnen müssen, dass ihr nochmal ins Schlaflabor müsst.Umsonst haben euch die Ärzte sicher nicht gebeten noch mindestens eine Nacht dazubleiben.So richtig verstehen kann ich dich nicht.Einerseits hast du solche Angst und weißt das was nicht i.O. ist,andererseits lässt du es nicht richtig abklären. Klar ist für Kinder ein Krankenhausaufenthalt nichts schönes.Aber aus Erfahrung weiß ich,das wenn die Eltern dahinter stehen,die Kinder auch sehr gut mitmachen. Klar verstehen die die Welt nicht mehr,wenn sie nicht in ihrer gewohnten Umgebung sind und dann noch in einem anderen Bett mit so vielen Kabeln schlafen müssen.Aber ihr wolltet doch wissen was mit eurem Kind ist. Und das geht nun mal nicht ohne Untersuchung.Vielleicht könntet ihr im Schlaflabor vorher anfragen, inwieweit es möglich ist dass ihr euer eigenes Bettzeug mitbringen könnt,halt alles das was sie daheim in ihrem Bett hat und vielleicht besteht ja auch die Möglichkeit dass du mit in dem Raum bleiben kannst.Auch wenn man vielleicht kein Bett mitreinstellen kann,ein beqemer Campinstuhl tuts doch für eine Nacht auch.Und vielleicht kannst du dich ja innerlich einfach auf zwei,drei Nächte einrichten,falls es nicht gleich in der ersten Nacht klappt.Was auch gut ist,besprich eine Kasette oder sing etwas drauf.das könnte sie dann auch mit ins Bett nehmen,damit sie besser/leichter einschläft und oder ein getragenes Kleidungsstück von dir kann auch helfen.>>>>>>

Re: Am liebsten würde ich heulen :-(Teil2

Du könntest auch vorher mit ihr "üben". Setz ihr immer wieder mal so ein Mützchen auf,wo noch ein paar bunte Bänder dranhängen.Damit haben wir in der Klinik gute Erfahrung gemacht.Du bist doch jetzt schon fix und fertig von dem was die Ärztin dir gesagt hat. Meinst du du kannst die Ungewissheit so lang ertragen, bis deine Tochter freiwillig ins Schlaflabor will? Machst du dir nicht vielleicht später mal Vorwürfe,wenn irgendetwas sein sollte.Du hast die Möglichkeit herauszufinden was deiner Tini fehlt und gegebenenfalls was dagegen zu tun. Und vielleicht kann man ja eine genauere Aussage machen, wenn ihr nochmal im Schlaflabor gewesen seit und es ist nicht so dramatisch.Also Kopf hoch- es geht um deine Tochter.Ein-zwei Nächte im Schlaflabor sind kein Weltuntergang.Geh mit einer positiven Einstellung an die Sache heran,dann wird es nur halb sowild.Alles Liebe. LG Sandra

Re: Am liebsten würde ich heulen :-(Teil2

Hallo Sandra,
damit rechnen konnten nciht einmal die Auswetungsexperten im Krankenhaus, weil die aus zu 95 % sicher waren, das es die Polypen sein würde. Waren sie aber nicht- Der Krankenhausaufenthalt war bestimmt das schlimmste was man sich vorstellen konnte. Unsere Tochter konnte nicht schlafen weil sie eben nur in ihrem zimmer schläft wenn es dunkel ist und sie alleine ist. Sie konnte nciht essen, hat alles was sie mit mühe gegessen hat wieder ausgebrochen. hat allergische Reaktionen auf den Urinbeutel bekommen und nur noch geweint. Die Kabel haebn sie aber beim besten willen nciht gestört. Wir hatten im Schlaflabor alles dabei was sie auch sonst im bett dabei hat und es hat ncihts geholfen. Im Raum durfte ich bleiben da steht von Haus aus ein Elternbett mit drinnen. aber das klappte auch nciht. Das Mützchen hat sie auch nicht gestört genausowenig wie der Rucksack den sie tagsüber mit den Kabeln im Bett dabei hatte. Wir wollen ja auch nur dann warten, wenn es möglich ist, das wir für die Übergangszeit einen Überwachungsmonitor für zu Hause bekommen. Ich werde auch alles für meine tochter tun, damit es ihr gut geht, allerdings wenn es sich durch andere Hilfsmittel vermeiden lässt, dann bin ich dafür, das wir warten. Der gleichen Meinung ist auch mein Mann, meine Mutter udn der Rest der Familie. Das alles kann man nur dann beurteilen, wenn man unser Kind kennt wie es zu hause ist und wie sich ihr zustand im krankenhaus verschlechtert hat. ------> Teil2

Re: Am liebsten würde ich heulen :-(Teil2

Und es wäre auch alles nciht so schlimm, wenn es nicht auf einer Säuglingsintensivstation wäre, wo die ganze nach Babys weinen, Geräte Piepsen, Ärzte und Schwerstern am Gang vorbei laufen. Der Raum ist auch nicht schalldicht. Dort könnte nicht einmal ich schlafen, wo ich aber einen sehr guten schlaf habe und ansonsten eine Bombe neben mir einschlagen könnte.
LG Michaela & Tini

Re: Am liebsten würde ich heulen :-(

Hallo Michaela,
vielleicht gibt's ja die Möglichkeit, in ein anderes KKH/Schlaflabor zu gehen - wo es ruhiger ist und nicht so viel Trubel die ganze Nacht. Euer KiA soll sich da doch mal kundig machen, der hat sicher die besseren Kontakte. Ich könnte mir vorstellen, daß Tini das dann nicht so sehr aufregt und auch merkt, daß die Eltern entspannter sind. Es muß doch Häuser geben, die auf so ganz Kleine Rücksicht nehmen (zum Donner!).
LG Gudrun

Re: Am liebsten würde ich heulen :-(

Dieses Krankenhaus ist das einzige in einigermaßen erreichbarer nähe, die kinder in diesem Alter aufnehmen. Die Ärztin hat sich shcon erkundigt, nachdem es das letzte mal Probleme gab, aber leider sind die anderen 3 Schlaflabore in der Gegend nicht bereit Kinder aufzunehmen, wenn ich mich nicht täusche erst ab 14 Jahren.
LG Michaela & Tini

Re: Am liebsten würde ich heulen :-(

Oje, so ein Mist.
Ich drücke Dir und Tini weiterhin ganz fest die Daumen.
Gudrun
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