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muss noch was agen...teil 1

Hallo, ich will niemanden nervern, aber ich muss halt nochwas sagen. vielen dank nochmals fuer die antworten und fuer den mut, den ihr mir zusprecht.
kurz will ich mal den weg beschreiben, den wir hinter uns haben. da auch einige danach gefragt haben.
ein kunstfehler bei der geburt halte ich fuer ausgeschlossen. ich habe mich sehr aufgehoben gefuehlt. die hebamme empfand ich als sehr kompetent. sie hat Paul dann auch per saugglocke geholt, als die herztoene abfielen. die geburt verlief schnell und reibungslos. warum die herztoene abfielen und warum er epilepsie hatte ist ungeklaert. ist auch muessig darueber immer wieder nachzudenken. (tu ich aber muss ich zugeben.)
Paul bekommt zur zeit 3x die woche fuer je 30minuten Physical und occupational therapie. er hat auch mal feldenkrais gemacht. ich seh bei den therapien (voitja und wie sie alle heissen) ehrlich gesagt keinen unterschied. er ist doch erst 8monate alt. es geht doch mehr um das gezielte spielen mit ihm.
dann kommt noch infant stimulation fuer 60minuten.
und nun soll noch feeding therapie dazu kommen, um seine sprachentwicklung zu foerdern.
wenn jemand von euch kontakt hat zu betroffenen eltern hat oder auch zu einem therapeuten hat, der sich wirklich auskennt , wuerde ich gernen mal mit dieser person in meiner muttersprache , naemlich deutsch, sprechen. ich haette soviele fragen und weiss gar nicht so recht , wem ich die stellen kann.
Bisherige Antworten

teil2

jeder ist ja von seiner art der therapie (ob nun Bobath oder was anderes) ueberzeugt.
so , nun hab ich genug erzaehlt.
viele gruesse
Petra

Re: teil2

Hallo Petra,
ich habe während meines Studiums ehrenamtlich mit mehrfach behinderten Kindern gearbeitet (geistig und körperlich) und auch "meinen" Schützling gehabt (ich habe sie immer noch *g*). Ein sogenanntes "unbesuchtes" Kind in dem Heim, also ein Kind ohne Familie, bzw. keiner hatte Interesse an ihr. (Mittlerweile ist sie 25, hat eine Arbeit und lebt ihr Leben). Jedenfalls ist mir folgendes aufgefallen: spielen, turnen, etc. ist ganz toll mit den Kindern und sie genießen es, aber bitte ohne Leistungsdruck. Sie sind nuneinmal anders und werden trotz aller Therapien niemals soweit wie gesunde Kinder kommen! Das wissen sie auch - nur die absolut schwerstbehinderten wissen nicht, dass sie anders sind - und wollen trotzdem so akzeptiert werden, wie sie sind. Eine schwere Aufgabe, weil die Grenze zwischen Förderung und Überforderung sehr schwer zu ziehen ist.
Es ist gut, wenn Du Dich erkundigst, was es gibt und Du kannst mit gezielter Therapie sicher viel mehr Lebensqualität für Deinen Kleinen erreichen, aber es ist ganz wichtig, dass Du ihn so akzeptierst, wie er ist, und wenn er keine Fortschritte macht, ist es auch OK.
Wir haben in der Verwandtschaft auch einen Fall, ähnlich wie Deinen Paul, und sie haben in Budapest irgendeine ganz tolle Bewegungstherapie gemacht, die sehr viel gebracht hat. Ich weiß nicht, ob es das richtige wäre, aber ich erkundige mich, wie das heißt und wer das macht.
Bei meinen Gedanken berücksichtige bitte, dass ich absoluter Laie bin....

...geht noch weiter

... und nur aus stundenweiser Erfahrung mit behindeten Kindern spreche (ich habe das nur einige Jahre ein- bis zweimal pro Woche gemacht, meine Erfahrung ist also minimal).
Ich glaube, dass ihr beiden trotz aller Schwierigkeiten ein wunderschönes Leben haben könnt und ich wünsche Dir, dass Du das Besondere an Deinem Baby erkennst und geniesst und darauf stolz bist.
Ganz liebe Grüße und viel Kraft. Wegen der Therapie frage ich nach.
Lisa

Petö-Therapie

Hallo, habe mich erkundigt. Die Therapie heisst Petö-Therapie und wird im Petö - Institut in Budapest gemacht. Es gibt aber vielleicht auch andere Institutionen, die damit arbeiten.
Gruß
LIsa

Re: teil2

Hi Petra!
Hab Dir privat gemailt :-)
Grüsse,
Sylvie

Re: teil2

Hallo Petra,
ich finde üüüüberhaupt nicht, das du nervst! Im Gegenteil, ich freue mich, von dir und deinem Paul zu lesen! :-)
Meine Cousine ist mehrfach schwerstbehindert, und ich weiß, wieviel Kraft man braucht. Aber gerade diese Menschen sind solche liebenswerten Wesen, das es schwer in Worte zu fassen ist!
Ich wünsche euch die notwendige Kraft und ganz viel Glück, Liebe und Geduld! :-)
Liebe Grüße
Mona, die sich freut (und natürlich auch hofft) das sie weiterhin von dir und Paul hier lesen wird

Re: teil2

Liebe Petra,
ich lese Deine Beiträge auch gern, auch wenn ich leider gar nicht helfen kann. :(
Habe keinerlei Erfahrungen oder Kenntnisse diesbezüglich.
Ich wünsche Euch auch alles Liebe und daß Paul ein glückliches Kind auf seine Art sein wird!
Ganz liebe Grüße über den großen Teich!
Manu

Re: muss noch was agen...teil 1

hab dein posting mal meiner schwester geschickt und sie gefragt, ob sie dazu was sagen könnte. wenn ja melde ich mich bei dir. ja, bitte halte uns auf dem laufenden, du nervst gar nicht!
CP war ja mein horror, wenn ich ins GH gehe (bin trotzdem gegangen), habe dann einfach darauf vertraut, dass die hebis wirklich frühzeitig ins KH verlegen, wenn sich probleme abzeichnen. wollt ich noch los werden meinerseits... kannst du fotos in profil machen? ich bin langsam richtig neugierig geworden!
bei uns im pekip gibt es auch einen paul und der name hat mir gleich gut gefallen.
LG gonschi

@Gonschi

Hallo Gonschi,
ich kann deinen horror bezueglich CP im GH verstehen. ich hab auch eine freundin in Deutschland, die entbindet ihr erstes baby in 2 wochen zu hause. ein alptraum, wenn ich da dran denke. ja, ja, ich weiss die meisten probleme entstehen eher langsam, sodass die hebamme genuegend zeit hat fuer krankenhausverlegung. ein baby unter 2000 bekommt probleme innerhalb 60 sekunden. wenn kein arzt da ist, der dann intubieren kann, wegen der sauerstoffversorgung, hat das kind wenig chancen und Paul waere nun nicht auf dieser welt. er waere auch zu hause gekommen, ich hab nicht begriffen, dass das schon geburt ist. gott sei dank hat mein mann mich dann ins krankenhaus gezerrt.
wollte das nur noch loswerden.
gruesse
Petrs

Re: @petra

ja, das ist eben echt der hammer, wenn es zu einer sauerstoffunterversorgung kommt. das ist selbst im KH dann ein roulette, ob noch rechtzeitig gehandelt werden kann, und was heißt: rechtzeitig?
meine schwerster hat übrigens ihrerseits erstmal abgewunken, hat da wenig kenntnisse und auf anhieb fiel ihr auch niemand ein. wenn ihr noch wer einfällt, sagt sie mir bescheid.
LG gonschi

Re: muss noch was agen...teil 1

Hallo Petra,
ich bin eine stille Mitleserin in diesem Forum und möchte Dir erstmal viel Kraft und Zuversicht für Euren Lebenweg mit Paul wünschen. Ich habe Sonderpädagogik (Lehramt) studiert. Ich bin zwar keine Expertin im Bereich der Frühförderung, aber wenn Du Fragen zu bestimmten Therapieformen und Förderprogrammen hast, stehe ich Dir gern zur Verfügung.
Liebe Grüße Anke und Lina (*30.08.02)
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