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hoertest bestanden

hallo Maedels,
wollte nun mal was positives von Paul erzaehlen. er hat gestern den hoertest mit auszeichnung bestanden. so , nun steht nur noch der sehttest an. aber ich denke,da hat er auch keine probleme. endlich mal etwas, was er kann. wo er sonst ja nicht soooo viel kann, wie eure kleinen. ein bissel neidisch bin ich ja da. ne, neid ist das falsche wort. bin halt da nur traurig, wenn ich lese, was Paul alles so abgeht im leben. naja, nicht zu aendern.
viele gruesse
Petra
Bisherige Antworten

Re: hoertest bestanden

Hallo Petra,
das ist doch toll daß er so gut hören kann. Alles andere
macht er schon auch noch, warts ab. Er braucht sicher nur
ein wenig länger.
Ich drücke für weitere Tests ganz fest die Daumen. Liebe
Grüße Silke

Re: hoertest bestanden

hey petra,
das ist doch eine gute nachricht. ich bin ja sehr für diese tests und verstehe gar nicht, warum sie oft nicht oder erst spät gemacht werden, da ja gerade die ersten hörerfahrungen und lautübungen so wichtig sind für unsere mäuse!
ich hatte dir ja schonmal berichtet, dass wir zur zeit hier einen sehr kranken kleinen gast haben, wo wir auch in anderen dimensionen des fortschritts denken und fühlen (müssen). neben ihm ist jasmin, die ein sehr flinkes, fittes gesundes baby ist (und jetzt zu seiner lehrerin und motivationslatte wird). das ist auch für mich als mutter des "sorglos-babys" manchmal schwer auszuhalten. da der andere sein leben aber auch als sorglos-baby begonnen hat, weiß ich auch, wie zerbrechlich eben das alles auch ist/sein kann und bin für jeden jasmin-sorglos-tag dankbar. vielleicht erlebt paul dafür andere sachen viel intensiver und schöner? wenn er etwas größer ist, wird er das immer mehr verraten und auch dir mehr einblicke in seine welt geben, stelle ich mir vor. dann wird wieder alles ganz anders aussehen wie jetzt, wo du einen test von außen brauchst, um etwas über seine erfahrung zu erfahren...
LG gonschi

Re: hoertest bestanden

ja Pauls daddy und ich, wir wissen und fuehlen auch, dass Paul die welt sehr intensiv erlebt. er nimmt immer sofort kontakt zu allen menschen auf, wenn er welche sieht, da ist es voellig egal, wo er sich befindet, oder welche laune er gerade hat. ich denke mal, dass er ein sehr positiver und freundlicher kleiner mann werden wird. es ist halt nur so schwer. ich moechte auch mal ein Paulsorglostag haben. es ist so suess ein krabbelndes baby, wenn ich eins sehe,kann ich meine augen nicht abwenden. ein gesundes kind ist wirklich ein geschenk, vielleicht das groesste , das man bekommen kann.
was hat denn dein gast baby? wird es wieder gesund werden?
Paul ist ja wirklich robust und gesund wie ein stier. aber solange er dazu lernt, muessen wir optimistisch bleiben. und er lernt. seit ner woche kann er nun mit beiden haenden zugreifen. wow!! was fuer ein held..
viele gruesse
Petra

Re: hoertest bestanden

hallo patra,
damals wurde just dann unser telefon abgeklemmt und es folgte der umzug. der kleine gast bleibt uns treu, da es ihm leider auch nicht wirklich viel besser geht, mind. nach aussen hin. er hat irgendwas mit der leber, die diagnose steht weiterhin aus, auch nach 13 wochen an der uni-klinik. folglich ist er ganz gelb und sieht eher aus wie ein kleiner mongole als iraner (er stammt wie mein mann aus dem iran und ist jasmins cousin). er leidet aber auch an einer massiven fettverwertungsstörung und ist in der folge total unterentwickelt. das ganze hängt irgendwie zusammen und läßt sich nicht so einfach entknäueln. er hat in D 1200 gramm zu- und dann blöderweise ca. 300 gr wieder abgenommen und liegt jetzt bei 22 monaten bei 6,4 kg und 69 cm körpergröße. er übt den 4füßlerstand, sitzen kann er, weil er immer hingesetzt wurde, bis das gleichgewicht stimmte. er hat es sich aber nicht wie ein "normales kind" selbst erarbeitet. neuerdings kann er sich vom sitzen selber hinlegen (ohne hinzufallen) und stemmt sich seit er in D ist auch kräftig mit den armen hoch. das liegt daran, dass er kräftiger geworden ist. sein eisenwert haben wir von 2,9 auf 11 saniert, der doc meinte, wir würden bei 2,9 direkt ins koma fallen, wenn unser eisen plötzlich abfällt. jetzt wurde festgestellt, dass er kein vitE hat, also evtl. liegt das ganze sogar daran. denn das wirkt sich auf zentrale nervensystem funktionen aus und auch auf die leber. dabei bekommt er seit wochen ein vitE-präparat (f.f

Re: hoertest bestanden

jetzt bekommt er heute und morgen vitE-infusionen und ich bin sehr gespannt, was das bringen wird.
so ist es bei uns und jasmin spielt dauernd mit der maus. ich höre darum auf.
geht es euch gut? was macht paul?
LG gonschi

Re: hoertest bestanden

Hallo gonschi,
es ist toll, dass du da ab und zu mal nachfragst. ich fuehle mich da nicht so allein. ja , wie geht es Paul? er dreht sich nun . heute hat er drei mal sich gedreht, um an sein buch zu kommen. das ist rekord. dann bekommt er nach wie vor physical und occupational therapy. drei mal die woche. er ist so ein suesser. und gott sei dank nicht krank. ich seh ja nun alles (im hospital und im therapy centre) mensch am anfang war ich geschockt. sabbernde, in die luft guckende kinder.kinder, die mit so einem schlauch leben. kinder, die nix machen ausser lallen. kinder mit epilesy und dann die kinder mit krebs. die krebskranken leiden und die eltern , ohje ich erinnere mich an einen vater, der hat seinem sohn ein lied gesummt und das ueber stunden, obwohl, in meinem augen, das kind gar nix mitbekommt. aber der daddy gibt nicht auf. Paul hat es noch das gute los gezogen. und dann seh ich natuerlich die normalen und les hier ja auch viel und manchmal tut das halt auch weh. ich hab da gestern gelesen, dass sich eine beschwert, weil sie nix positives mehr sagen kann. ich weiss gar nicht wie das gemeint war.(deshalb schreib ich auch hier und nicht als neues posting) naja egal. wenn ich einen wunsch haette wuerde ich mir einen tag wuenschen mit Paul und normalen muskelton. vor einem jahr hab ich das wort muskelton nicht gekannt. heute bestimmt er mein leben.
achja und dann moechte ich gern noch ein kind. wir wuerden uns da sehr freuen.
viele gruesse
Petra

Re: hoertest bestanden

liebe petra, das ist ja geil mit dem drehen, ich kann dir sagen, wir freuen uns hier auch total, dass er anffängt überhaupt mal selber die oberschenkel zu belasten in richtung 4füßlerstand. drehen tut er sich jetzt auch wie ein weltmeister, das hat er hier gelernt oder konnte es, aber hat es wegen des kraftaufwandes nicht gemacht. :-)
ja, du hast ja von deinem kinderwunsch geschrieben. das wird schon klappen, hat ja auch schon mal funktioniert.
hir in dem forum darf man auch als mutter eines gesunden kindes nur selektiv lesen, manches ist echt käse.
LG über den teich :-)
gonschi

Re: hoertest bestanden

Hallo Petra, das freut mich für Euch. Ich verstehe es gut, dass Du aber auch traurig bist. Aber Du bist wirklich eine großartige Mami, so wie ich das beurteilen kann bisher und Paul wird noch so viel neues lernen und Dir sicher noch viel Freude bereiten. LG Sandra
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