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endlich Diagnose :(((

Hallo,
da ich von anfang an dabei bin (aber nie viel gepostet hab) schreib ichs trotzdem. Paul hat nun mit 8 monaten endlich seine diagnose. er hat cerebrale laehmung. nun wissen wir endlich, dass er nie laufen wird und warum er immer so steif ist. irgendwie erleichternd endlich zu wissen, was los ist. nun muessen wir uns damit abfinden ein behindertes kind gross zu ziehen. ich lese hier von zahnen, und wie lang spazieren gehen und ich sitz hier und weiss nicht, wie es ist ein sitzendes kind zu haben, denn davon ist er noch weit entfernt. er lernt gerade seinen kopf zu halten.
es wurde doch so viel statistik geschrieben hier. wieviel babys sind denn in unserem forum und bin ich die einzige mit einer so schweren behinderung? is ja wie ein umgekehrter lottogewinn. ]
wollte das nur mal loswerden, vielen dank
Petra
Bisherige Antworten

Re: endlich Diagnose :(((

Hallo Petra,
laßt Euch ganz doll knuddeln!
Ich habe von dieser Krankheit noch nie gehört. Betrifft das seine grundsätzliche Beweglichkeit oder "nur" das Laufen? Entschuldige bitte meine Neugier.
Ganz zum Anfang hat mal jemand gepostet, daß sie ein Kind mit Downsyndrom hat. Habe leider von ihr nie wieder etwas gelesen.
Mir fehlen eigentlich die Worte. Ich kann Euch nur ganz doll die Daumen drücken, daß es für Euer Kind und natürlich für Euch nicht all zu schwer wird, daß Ihr möglichst bald damit lernt umzugehen und zu akzeptieren. Auch wenn es sehr schwer ist.
Laßt Euch ganz doll drücken. LG Kerstin

Re: endlich Diagnose :(((

Hallo Petra,
das tut mir soo leid. LAs dich mal drücken (auch wenn dir das nicht helfen wird.
Darf ich fragen, wie es dazu kam? Anlagestörung während der SS oder kam die Lähmung durch die Geburt?
Jetzt habe ich schon ein schlechtes Gewissen, weil ich mir wegen Luca´s Entwicklungsverzögerung Sorgen mache, obwohl man auch nicht sagen kann, ob er 100% gesund ist, das wird sich in einem Jahr erst zeigen.
Kann man die c. Lähmung therapieren? So das er sich selbstständig bewegen kann? Sorry, ich hoffe ich trete Dir nicht zu nahe. Musst du mir auch nicht beantworten.
Lg Maja

Re: endlich Diagnose :(((

Liebe Petra,
es tut mir so leid, dass Paul eine cerebrale Lähmung hat. Sicherlich wird in der nächsten Zeit viel auf euch einströmen und ihr werdet sehr viel Kraft brauchen. Die wünsche ich euch von ganzem Herzen.
Eine gute Freundin von mir hat vor 5 Jahren ein Kind bekommen, das auch immer entwicklungsverzögert war. nach einem Jahr stellte sich heraus, dass der kleine Nils SMA hat. Es war sehr schrecklich, das zu erfahren. Diese Krankheit ist recht tückisch und Nils hat auch nie laufen gelernt. Er ist nun aber ein vergnügter kleiner Junge, der eben im Rollstuhl sitzt, sonst aber ist, wie alle anderen Jungen in seinem Alter.
Ich denke an euch.
LG,
cundrie

Re: endlich Diagnose :(((

Liebe Petra, ehrlich gesagt fehlen mir die Worte... ich werde trotzdem versuchen, meine Gedanken in Worte zu fassen...ich wünsche euch alles Gute und viel Kraft, damit ihr euer Leben meistern könnt. Ich kann verstehen, dass es für dich banale probleme sind, von denen wir hier schreiben... du hättest sicher gern "nur" diese Probleme.... In meiner Familie gibt es auch ein behindertes Mädchen, sie wird bald 16, und bei ihr war die prognose der Ärzte eine ähnliche wie bei euch (sie wird nie sitzen, laufen...) aber ich möchte dir etwas Mut machen! Denn wider Erwarten hat sie es doch geschafft, mit 3 Jahren sitzen zu lernen und sie ist dann mit 6 Jahren gelaufen! Meine Tante (die Mutter der "Kleinen") hat immer wieder alles vesucht, hat getan, was sie konnte, damit sie all das doch irgendwann mal kann....Ich weiß nicht, wie das bei euch werden kann, aber ich hoffe das Beste für euch! *drückdichmalganzdoll* und LG Conny

Re: endlich Diagnose :(((

Liebe Petra,
das tut mir so leid fuer euch. Es ist ungerecht - die einen haben ein gesundes Kind, die anderen ein krankes und niemand weiss, warum es gerade einen selbst treffen musste.
Sicher bist du nicht allein, aber die meisten mit behinderten Kindern ziehen sich wohl aus den Foren zurueck, weil sie genau diese Postings mit "Lappalien" wie Zahnen etc. nicht ertragen koennen. Das ist sehr schade, aber auch verstaendlich. Bestimmt gibt es in deiner Naehe oder im Internet Selbsthilfegruppen, wo du dich mit anderen betroffenen Eltern austauschen kannst.
Die Diagnose cerebrale Diagnose ist bestimmt ein schwerer Schlag, auch wenn es erleichternd ist, zu wissen, was los ist. Ich wuerde aber noch nicht alle Hoffnung fahren lassen, sondern mich genau nach Therapiemoeglichkeiten erkundigen. Zwar lassen sich Gehirnzellen nicht ersetzen, aber bei Kindern koennen andere Zellen zumindest teilweise die Aufgaben mituebernehmen. Ich als Laie kann natuerlich nichts dazu sagen, was euer Paul alles schaffen kann, aber ich kann euch nur raten, nichts unversucht zu lassen und mehrere Meinungen einzuholen. Denn solange er noch so klein ist, stehen die Chancen einer Therapie am besten.
Alles Gute fuer euch und bitte schreib oefter mal, was bei euch so passiert
Berit

Re: endlich Diagnose :(((

liebe petra,
cerebrale paralyse ist eine diagnose, die sich keine/r wünscht - du schreibst ja auch im profil von der sauerstoffunterversorgung unter der geburt. das tut mir sehr leid für euch, was aber ja bekanntlich am allerwenigsten hilft. also etwas sachlicher weiter:
dazu, was euer paul lernen wird, würde ich mich vorschnell nicht auf prognosen einlassen. jetzt habt ihr erstmal die gesicherte diagnose, das ist noch nicht der zeitpunkt für prognosen. ich habe gerade heute von meiner mutter eine geschichte erzählt bekommen von einem kind, dem der KA prophezeite, dass er nicht sprechen würde. er spricht jetzt deutsch und italienisch perfekt *gg* (ist der sohn von italienern in deutschland)
ich hatte mit dem thema CP-kinder mal zu tun in meinem job (ich bin in der entwicklunghilfe tätig gewesen) und habe mich daher etwas informiert. gerade bei CP-kindern spielt das thema förderung eine große rolle und hängt es eben auch davon ab, wohin einen das leben vielleicht doch mal bringt. das gilt gerade auch für die motorischen fertigkeiten. bei allen schwierigkeiten im motorischen und sprachlichen beriech habe ich das phänomen in meinem leben beobachtet, dass meistens ärzte zu wesentlich pesemistischeren prognosen neigen als die praktischen therapeuten, so wie krankengymnasten, logopäden (habe ich in der familie) und so. die haben aus der praktischen arbeit mit den kranken doch andere erwartungen und oft erfüllen sich die dann auch, als die ärzte.

teil 2

die ärzte sind gut für die diagnose aber nicht für die therapie bei dieser art von problemen, glaube ich. dumemrweise braucht man aber immer die ärzte für verschreibungen etc., aber z.b. meine schwester hat in ihrer logopädischen praxis oft die situation, dass sie die diagnose für den arzt fertigmacht und selber praktisch ansagt, was an therapie benötigt wird. der arzt verschreibt es dann entsprechend.
ich schreibe dir die beispiele nur, um dir den hauch einer idee zu geben, in welche richtung es vielleicht weiter gehen kann, wenn du wieder etwas mut gefaßt hast und nach vorne schauen kannst.
zu forumstatistiken weiß ich leider gar nichts.
ich wünsch deinem paul und dir alles glück dieser erde, nachdem ihr schon so viel pech hattet.
LG gonschi

Re: endlich Diagnose :(((

Liebe Petra!
Auch mir tut es ganz furchtbar leid, was Euch gerade passiert.
Ich wünsche Dir viel Kraft für die Zukunft. Bestimmt werdet Ihr alle Möglichkeiten ausprobieren, um Paul so gut es geht zu fördern. Das allerwichtigste ist, daß Ihr ihn liebt und immer an ihn glauben werdet, auch wenn es mal Rückschläge gibt oder es nicht so klappt wie erwartet.
Ich weiß nicht, was genau diese Diagnose bedeutet, hoffe aber und gehe davon aus, daß er geistig in Ordnung ist und das ist doch auch schon sehr viel wert.
"Den Glauben, daß uns kein Glück oder Unglück geschieht, dem wir nicht einen Sinn und eine Wendung ins Wertvolle geben können, den habe ich heute wie immer und gebe ihn weder für mich noch für andere auf."
(Hermann Hesse)
Alles Gute für Euch und halte uns doch auf dem laufenden!
LG Tanja

Re: endlich Diagnose :(((

Liebe Petra, es tut mir so leid für Euch. Ich kann gar keine tröstenden Worte finden, ich bin so sprachlos. Das Kind im Forum mit Down-Syndrom heißt Yann Marvin glaube ich mich noch zu erinnern. Ich kann Dir nur berichten, dass meine Schulfreundin (hätte September 2002 ET gehabt) ihren Sohn in der 26. Woche entbinden mußte und er danach eine Gehirnblutung hatte. Ich habe ihn kürzlich gesehen, er ist genau so ein süßes Baby wie mein Hannes, aber die Mami sagte man weiß bis heute nicht ob geistig alles in Ordnung ist. man weiß aber schon, dass er Probleme mit den Beinen hat. Ich habe nicht so genau nachgefragt, aber sie meinte es sei fraglich ob er wird gehen können. Ich weiß das hilft Dir auch nicht, aber Du bist nicht alleine. Ich wünsche Dir viel Kraft und alles Gute, Sandra

Re: endlich Diagnose :(((

hallo petra,
ohh man es tut mir so leid und ich kann verstehen wie null und nichtig dir das breigelaber hier ist.
als du damals in dein profil schriebst, dass der kleine 15min. kein sauerstoff hatte, da habe ich schon schlimmes geahnt.
habt ihr rechtliche schritte eingeleitet. bei sowas muss man ja schon an einen ärztlichen kunstfehler denken.
in unserem forum gibt es noch eine frau welche ein behindertes baby bekommen hat. der kleine hat trisomie 21. leider schreibt seine mutter gar nicht mehr. wie es ihm wohl geht?
ich wünsche euch alles gute .
lg.uta

Ich möchte etwas zitieren...

"Dieser Mutter gebe ich ein behindertes Kind", sagt Gott.
Und der Engel fragt: "Warum gerade ihr, o Herr? Sie ist doch so glücklich."
"Eben deswegen", sagt Gott lächelnd.
"Kann ich einem behinderten Kind eine Mutter geben, die das Lachen nicht kennt? Das wäre grausam."
"Aber hat sie die nötige Geduld?" fragt der Engel.
"Ich will nicht, dass sie zuviel Geduld hat, sonst ertrinkt sie in einem Meer von Selbstmitleid und Verzweiflung. Wenn der anfängliche Schock und Zorn erst abgeklungen sind, wird sie es tadellos schaffen. Ich habe sie beobachtet. Sie hat den Sinn für Selbstständigkeit und Unabhängigkeit. Das Kind, das ich ihr schenken werde, wird in seiner eigenen Welt leben. Und sie muss es zwingen, in der ihren zu leben. Das wird nicht leicht werden."
"Aber, Herr, soviel ich weiß, glaubt sie nicht einmal an dich."
Gott lächelt. "Das macht nichts. Das bringe ich schon in Ordnung. Nein, sie ist hervorragend geeignet. Sie hat genügend Egoismus."
Der Engel ringt nach Luft. "Egoismus? Ist das denn eine Tugend?"
Gott nickt. "Wenn sie sich nicht gelegentlich von dem Kind trennen kann, wird sie das nicht überstehen. Diese Frau ist es, die ich mit einem nicht ganz vollkommenen Kind beschenken werde. Nie wird sie ein gesprochenes Wort als etwas Selbstverständliches hinnehmen. Nie einen Schritt als etwas Alltägliches. Wenn ihr Kind zum ersten Mal "Mama" sagt, wird ihr klar sein, dass sie ein Wunder erlebt."
Erma Bombeck
ICH WÜNSCHE EUCH ALLE KRAFT DIESER WELT!

Re: Ich möchte etwas zitieren...

Ich habe es eben erst gelesen und bin erschüttert. Dennoch hoffe ich, daß Ihr die Kraft habt, mit diesem Schicksal umgehen zu können. Ich bete für Euch, daß sich der kleine Mann zu einem Sonnenschein für Euch entwickelt.
Das was Danimaus geschrieben hat, aht mich sehr berührt und ich hoffe, Du kannst die nötige Portion "EGOISMUS" aufbringen.
Ich denke an Euch!
LG
Anke
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