Zurück aus dem KKH - keine so guten Nachrichten
erstmal ganz lieben DANK an alle, die uns die Däumchen gedrückt haben. Leider kam ich bisher nicht zum Antworten.
Wir sind erst seit gestern abend nach fast 11 Tagen wieder zuhause.
Leider sieht es mit Alexanders Niere/Doppelniere auf der rechten Seite nicht so toll aus. Nach 9 Tagen nur Antibiotika-Behandlung 3x täglich in die Vene, wurde ihm am Donnerstag ein Kontrastmittel mittels Katheter in die Blase gespritzt mit dem Ergebnis hochgradiger Rückstau in die Harnleiter, Grad 4-5 (von 5). Freitag dann Kontrastmittel in die Vene, um die Ausscheidung des Mittels über die Nieren darzustellen mit dem Ergebnis, dass nur die linke Niere mittels des Kontrastmittels darstellbar war, bzw. ausgeschieden hat. Also sieht es momentan so aus, als ob die rechte Niere komplett nicht arbeitet oder nur sehr verlangsamt und nicht nur der Doppelteil, wie vorher vermutet. Das kann zwar auch noch an dem Harnwegs-Infekt liegen, allerdings ist die linke Niere vergrößert, so dass es auch möglich wäre, dass diese schon länger die Funktion der anderen mitübernommen hätte. Die im Ultraschall gesehene/vermutete ?Blase? in der Blase ließ sich nicht darstellen, ist aber wohl auch vorhanden.
In 3 Wochen müssen wir nochmal zu einer Szintigrafie antanzen, wo dann genau die Funktion der Nieren gemessen wird. Danach gehen wir mit den Ergebnissen zu unserer Kinderärztin und klären, wo wir die OP machen lassen. Dass eine OP notwendig ist, ist ja jetzt leider klar ? nur noch nicht, in welchem Ausmaß und sicherlich nicht in diesem KKH ?
Ansonsten hat Alexander das Ganze ziemlich locker weggesteckt ? er war der absolute Liebling der ganzen Station. Immer am Lachen, sogar mit den Ärzten, die ihn gepiekst oder den Katheter gelegt haben hat er am nächsten Tag wieder geschäkert. Ich hab ihn kaum gebändigt bekommen bei seinem Bewegungsdrang. Tagsüber war er topfit ? nur nachts kamen wohl immer wieder leichte Nierenkoliken oder so was in der Art. Die Kinderstation war allerdings von der Organisation das Letzte: die haben nur ein winziges Spielzimmer und gar keine Krabbelmöglichkeiten. Auf den Boden dürfen die Kinder nicht (hab ich trotzdem gemacht ? ich konnte ihn ja nicht dauernd schleppen und er wollte sich ja auch bewegen). Und dann kam ständig jemand ins Zimmer - einmal mit Antibiotika für Alexander, 10 Minuten später für das andere Kind, dann Fiebermessen, Betten machen, usw. ? bis nachts um halb 3 ? dann konnten wir endlich in Ruhe schlafen ? Und die beiden Oberschwestern waren dermaßen ruppig und überheblich ? ich musste echt manchmal an mich halten!
Die machen übrigens die Milch in Plastikfläschchen in der Mikrowelle warm und Gläschen auch. Aber als ich nach einer trockenen Scheibe Brot gefragt habe, damit Alexander zwischendurch mal was knabbern kann hieß es, dass Kinder unter einem Jahr das nicht dürften - hä? Und während der Übergabezeiten ist keine Fläschchenausgabe ... tja, Alexander hat sie eines Besseren belehrt ;-) Dann hab ich mich direkt mal über die Putzfrauen beschwert: mit einem Lappen durch das Zimmer gewischt - dabei noch nichtmal nen Stuhl zur Seite gerückt und die Ecken großzügig "abgerundet" - und das in einem KKH, wo Hygiene doch so wichtig ist (ich bin wahrlich kein Putzteufel, aber meine Wohnung ist sauberer!) Ich könnte hier echt Seiten füllen ...
Jedenfalls bin ich heilfroh, wieder hier zu sein ? meine Bettnachbarin muss mit ihrem Sohn noch mindestens 10 Tage bleiben (ist gleichzeitig mit mir gekommen), weil die die Lungenentzündung von dem Kleinen nicht in den Griff bekommen ? trotz zweierlei Antibiotika immer wieder hohes Fieber und keine Besserung. Da weiß ich zu schätzen, wie gut es uns doch trotz allem geht!
Jetzt hoffen wir, dass Alexander sich nicht noch einen Harnwegsinfekt einfängt - wir haben bis in 3 Wochen ein Langzeitantibiotikum mit.
Montag muss ich wieder arbeiten - darf noch gar nicht dran denken (er kam ins KKH, als ich meinen 1. Arbeitstag haben sollte) - die Arbeit ist für mich momentan sooo weit weg .
Sorry, dass es so lang geworden ist.
LG,
Kerstin mit Alexander *26.08.05
P.S. Bitte fragt Eure Ärzte nach einem Nierenscreening - Doppelnieren sind sehr häufig und bleiben oft unentdeckt. Uns hätte das einiges erspart ... *traurigbin*
Re: Zurück aus dem KKH - keine so guten Nachrichte
jetzt erst lese ich von euch. Hat sich wohl mit unserer Abreise ins KH übershcnitten. Es tut mir sehr leid, dass das mit der Doppelniere nun so schlecht aussieht. Hach Mensch. Ich drücke alle meine Daumen, dass Alexander die OP hilft und der kleine Mann endlich richtig Baby/Kleinkind sein kann, ohne Schmerzen.
Ja, mit den KH-Marotten, da sagste was. Das gibts bei uns im Kinderkrankenhaus ähnlich. Wo wir jetzt sind, in der psychosomatischen Klinik in Münster gibts das net. Da, wo ja keine kranken Kinder in dem Sinne sind, wird geputzt wie verrückt. Auf 11 Kinder kommen 35 Fachangestelle. Echt wahnsinn.
VLG und toi toi toi, Nicki mit Talissa 4.4.03 und Amelie 13.10.05
Re: Zurück aus dem KKH - keine so guten Nachrichte
danke schön für Deine Däumchen. Finde ich toll, dass Du bei all Euren Sorgen immer noch ein nettes Wort findest für andere. Habe leider auch nicht viel in der letzten Zeit von Amelie mitbekommen - aber Deine letzten Postings sind ja sehr vielversprechend! Schön, dass es so gut klappt und dass die Klinik so toll ist - das habt Ihr Euch aber auch wirklich verdient!
Drücke Euch auch ganz feste weiter die Daumen, dass bei Amelie wieder alles ins Lot kommt!
GGLG,
Kerstin
Re: Zurück aus dem KKH - keine so guten Nachrichte
oh, ihr habt ja einiges durchmachen müssen, ihr armen.
hoffentlich bringt die op den gewünschten erfolg!!
jaron hat auch eine auffälliger niere, aber der arzt hat mir mehrfach versichert, dass das nur eine laune der natur sei und die funktion nicht beeinträchtigt. na, hoffentlich hat er recht--------eigentlich soll man sich ja lieber nciht auf die meinung eines arztes verlassen....
euch wünsche ich alles gute! was genau wird denn bei der op gemacht?
lg, dorit
Re: Zurück aus dem KKH - keine so guten Nachrichte
danke für Deine lieben Wünsche. Was bei der OP gemacht wird, entscheidet sich erst, wenn das Ergebnis des Szintigramms da ist. Dann weiß man, ob und wieviel Funktion die Doppelniere hat. Im schlimmsten Fall muss sie raus, weil sich sonst immer wieder Infektionen bilden könnten :-(
Ich halte Euch auf jeden Fall auf dem Laufenden!
LG,
Kerstin
Re: Zurück aus dem KKH - keine so guten Nachrichte
LG Koro
Re: Zurück aus dem KKH - keine so guten Nachrichte
vielen Dank für Deine Däumchen. Das tut wirklich gut!
LG,
Kerstin
Re: Zurück aus dem KKH - keine so guten Nachrichten
oh man das ist nicht so schön.
wie du schon schreibst, wenn die eine Niere größer ist, dann kann man schon denken, das sie die Arbeit von der anderen übernimmt. war ja bei morris auch so und er war damals sogar 1monat jünger als alexander als das festgestellt wurde.
ich finde es auch schlimm das ihr erst leiden mußtet , und es erst dadurch festgestellt wurde.
es gibt einige Ärzte wo Sono Abdomen , also ultraschall vom Bauch bei einer U untersuchung gemacht wird. ich frage mich auch warum nicht bei ALLEN KINDERN das ist ja wirklich kein Aufwand.
Szintigrafie wurde bei morris damals auch gemacht. da sieht man dann wirklich wo lebendes Gewebe ist.
ach was soll ich schreiben. es tut mir so leid für dich. eine Op ist nicht schön. Morris hat nächste Woche - ich glaube seine 4. oder 5. Narkose und 3.OP. und Findus hatte ja nun auch schon eine RIESENOP, ich kann mitfühlen wie es dir geht.
Morris eine niere funktioniert auch gut, da bin ich froh. er trinkt sowieso ganz gut, da bin ich froh. und wenn es kalt ist, dann ist es mir sehr wichtig, das sein U nterhemd in der Hose steckt. und auf kalte Steine setzen soll er sowieso nicht, ob mit einer Niere oder zwei. und wenn er Fieber hat, dann muss halt ausgeschlossen werden ob er ein Harnwegsinfekt hat, aber sonst lebt er normal.
Boxer sollte er später nicht unbedingt werden.
einmal Jährlich wird es kontrolliert, aber auch nicht so streng.
lg und halte und auf dem laufenden.
mit dem krankenhaus ist ja auch blöd.
wo wohnt ihr denn? und wo geht ihr jetzt hin.
lg annette
Re: Zurück aus dem KKH - keine so guten Nachrichten
Ihr habt ja auch schon soviel mitgemacht - ich finde es daher einfach superlieb, dass Du immer noch ein tröstendes Wort für andere hast! DANKE!
Ich bin momentan einfach nur froh, dass wir das Ganze herausgefunden haben - wenn auch leider so spät. Und wie Du sagst, mit einer Niere kann man auch gut leben.
Wir wohnen in Trier und da gibts nur ein Kinder-KKH, wo ich war und wo mir von der Kinderchirurgie nur abgeraten wurde. Ein anderes KKH hat auch eine Urologie, aber da bin ich auch sehr skeptisch. Positives habe ich von der Uni-Klinik in Homburg im Saarland gehört und in Mainz ist wohl auch eine Spezialklinik. Werde das mal mit unserer Kinderärztin besprechen - wir haben auch noch einen Termin bei einer niedergelassenen Kinderchirurgin hier, die auch sehr gut sein soll für eine zweite Meinung.
Ich halte Euch aber auf jeden Fall auf dem Laufenden.
GGLG,
Kerstin
Re: Zurück aus dem KKH - keine so guten Nachrichten
lg annette
Re: Zurück aus dem KKH - keine so guten Nachrichten
Erstmal *festedrück* und ganz viel *Mutmach*
Ihr beiden Armen! Ich weiß was KKh mit so kleinen Knirpsen bedeutet und ich kenne die Zustände nur zu gut! Kann also sehr gut nachempfinden wie froh Du bist wieder zuhause zu sein...
Mensch da habt ihr aber auch was...
Ich hab irgendwie im Vorfeld garnix davon mitbekommen. Bin ganz geschockt!
Und ich hoffe für Euch das sich alles einigermaßen zum Guten wendet! Das es einfach so verschwindet at ja nun in diesem Fall nicht mäglich - leider- aber ich hoffe sehr das alles bestmöglich verläuft!!!
Wir haben unser Nierenscreening bei Beiden schon gemacht, da mein Mann eine Wasserniere hat , mein Schwager nur eine Niere seit Geburt und Stefans Oma dafür 3 seit Geburt.
Also wurde vorsorglich abgecheckt. War alles in Ordnung...
Vielleicht kann ich Dir ja etwas Mut damit machen, dass mein Schwager mit dieser einen Niere wunderbar leben kann!
Er hat keinerlei Probleme, nie gehabt!
Nun, der Fall liegt sicher etwas anders bei Euch, und eine OP ist nie Lustig... Aber was ich Dir sagen will, ist , dass im Äussersten Falle auch nur eine Niere die Arbeit der Anderen übernehmen kann!
Das weißt du sicherlich schon von den Ärzten...?!
Ich jedenfalls drücke Euh feste die Daumen!!!
Grüße;
melli
Re: Zurück aus dem KKH - keine so guten Nachrichten
ja, ich weiss, dass man mit einer Niere noch problemlos leben kann und schaue auch nach vorne. Bin froh, dass wir das Ganze jetzt endlich entdeckt haben. Trotzdem ärgere ich mich, dass wir 10 Monate "verschenkt" haben - es wäre bestimmt nicht so schlimm geworden und Alexander wären einige Schmerzen erspart worden!
Tja, das Ganze kam ja auch ziemlich plötzlich - schau mal hier:
http://kind.qualimedic.de/Q-8862272.html (hoffe, das funktioniert so mit dem Link
Danke für Deine Däumchen und LG,
Kerstin
Re: Zurück aus dem KKH - keine so guten Nachrichten
Ihr tut mir richtig leid!!!
Laß dich erstmal drücken ***
Unsere Ärztin hatte damals ein Nierenscreening gemacht, den ich aber selber bezahlen mußte. Ich finde es eine Schwei***rei, daß die Krankenkassen bei sowas so rumzicken!!! Sorry, aber ich versteh sowas einfach nicht!
Ich wünsche Euch alles Gute und trotzdem viel Erfolg morgen für deinen ersten Arbeitstag!
LG Mel
Re: Zurück aus dem KKH - keine so guten Nachrichten
ja, ich finde es auch unverantwortlich, dass das bei der Häufigkeit nicht automatisch gemacht wird. Das hätte uns und vielen anderen Kindern bestimmt einiges erspart!
Danke und LG,
Kerstin
Re: Zurück aus dem KKH - keine so guten Nachrichten
Re: Zurück aus dem KKH - keine so guten Nachrichten
schau mal hier:
http://kind.qualimedic.de/Q-8862272.html
Das war also mehr oder weniger ein Zufall ... Ich halte Euch auf jeden Fall auf dem Laufenden und bin schon nach anderen KKH am schauen ...
LG,
Kerstin
Re: Zurück aus dem KKH - keine so guten Nachrichten
Solche Krankenhausverhältnisse sind ja übelst,darf es das denn überhaupt geben??????????
Da muss es doch eine Stelle geben,wo man das mitteilen kann...ist ja heftig!!!
LG Tina
Re: Zurück aus dem KKH - keine so guten Nachrichten
ich bin in Luxemburg beschäftigt - da hat man leider nur 3 Monate Mutterschutz und anschließend ein halbes Jahr Elternurlaub. Länger geht leider nicht und leider auch keine TZ-Stelle. Hatte mich eigentlich schon weiterbeworben, aber jetzt die Stelle wechseln, bevor Alexander operiert wird? Alles nicht so prickelnd :-(
Ich habe vor, der KKH-Leitung einen saftigen Brief zu schreiben udn evtl. auch der KK Bescheid zu geben - mal sehen, ob´s was nützt ...
LG und Danke,
Kerstin
Re: Zurück aus dem KKH - keine so guten Nachrichten
das tut mir leid fuer Euch. Auf jeden Fall alles Gute fuer die OP, dass dort alles gut geht und das Problem behoben wird.
Das mit dem KH ist wohl haeufig so. Die meisten sind dort in Ihrer Routine und Ablauf und alles was in den "Plan" nicht reinpasst, gibts nicht. Wenn es einem nicht passt muss man die Energie aufwenden es entsprechend durchzusetzten...klar kann man im ersten LJ schon was knabbern...naja nicht unbedingt Weissbrot oder eins mit Backmischung und viel Salz...daher haben die im KH dann ein Problem, da sie sonst noch Vollkornbrot haben muessten ohne Backzumischungen. Das passt nicht in deren Plan. Ich weiss auch nicht ob Alexander ueberhaupt Salz darf, wenn er ein Nierenleiden hat?? Das mit der Mikrowelle hab ich auch nicht anders vermutet, wie gesagt der Ablauf muss passen und es muss schnell gehen...ist in vielen Krankenhaeusern wichtiger als sich um spezielle Beduerfnisse der Patienten zu kuemmern.
Leider gibt es nur wenig Ausnahmen.
Ich wuensche Dir viel Kraft und Engerie und alles erdenklich Gute fuer den Kleinen Alexander.
LG
Diana
Re: Zurück aus dem KKH - keine so guten Nachrichten
danke für Deine lieben Wünsche! Tja, keine Ahnung, ob Alexander Salz haben darf - hat man mir nicht gesagt. Aber da die eine Niere ja einwandfrei arbeitet, er im hohen Bogen Pipi machen kann und die Windeln immer proppevoll mit Pipi sind und er auch sehr viel trinkt, dürfte das denke ich kein großes Problem sein - ich geb´s ihm ja nicht ständig, sondern nur ab und zu. Vollkornbrot haben die da übrigens auch - aber keine Ahnung, ob mit Backmischung.
Die haben übrigens auch nur Wegwerffläschchen - ist wohl billiger, als eine Milchküche mit Personal zu unterhalten *kopfschüttel* - allein Alexander hat davon täglich 6-7 Stück verbraucht, weil er erst nix Festes wollte. Was das für einen Müll gibt ...
Und wegen dem Ablauf: tja, am besten alles so, wie es den Schwestern am besten in den Kram passt und möglichst weit an den Bedürfnissen der kleinen Patienten vorbei *grummel*
Naja, mal sehen, ob es dann in der OP-Klinik besser wird.
LG,
Kerstin
Re: Zurück aus dem KKH - keine so guten Nachrichte
wir drücken Euch die Daumen, daß alles gut verläuft.
Es gibt auch gute Krankenhäuser. Wir haben bei beiden Kindern nach der Geburt im KKH ein Nierenscreening machen lassen. Die dortige Kinderklinik bietet das privat an, weil Nierenprobleme einfach viel zu oft übersehen werden und nach der Geburt nur noch bei Problemen geschallt wird. Die Rechnungen konnte ich bei unserer gesetzlichen Krankenkasse einreichen, sie haben uns pro Kind 40 EUR erstattet.
Hoffentlich findet Ihr für die OP bessere Bedingungen vor und die Niere kann gerettet werden.
LG
Claudia
Re: Zurück aus dem KKH - keine so guten Nachrichte
danke für Deine Däumchen - können wir gut gebrauchen! Und ich finde es toll von dem KKH, dass sie das Nierenscreening anbieten - meins damals hat immerhin einen Hörtest angeboten. Ich hätte das ja auch gerne privat bezahlt - aber wo kein Angebot, da auch keine Nachfrage. Mittlerweile höre ich überall von Doppelnieren & Co. Dass bei der Häufigkeit das nicht ins Pflichtprogramm genommen wird bei den Us ist fast schon ein Skandal! Ich glaube, ich schreib mal einen Brief an meine KK - wollte sowieso auf die Zustände im KKH aufmerksam machen ...
LG,
Kerstin
Re: Zurück aus dem KKH - keine so guten Nachrichte
es ist eine der beiden Kinderkliniken in unserer Gegend, die auf höchstem Niveau arbeiten, d.h. sie sehen alle schwierigen Fälle und haben irgendwann beschlossen, nicht mehr tatenlos zuzusehen, sondern aktiv auf die Eltern zuzugehen und über die Früherkennung größere Folgeschädenbei den Kindern zu verhindern. Bei der Gelegenheit wird die Hüfte mitkontrolliert. Das Hörscreening ging bei der Großen noch nicht, beim Kleinen hatten sie endlich das Gerät vom Lions Club geschenkt bekommen. Die Kinder, die in den normalen Krankenhäusern geboren werden, haben diese Möglichkeiten nicht. Das ist dann alles Sache der niedergelassenen Kinderärzte, ob sie sich beim Hüftscreening auch gleich die Niere ansehen. :-(
Eine Freundin von mir hat 2 Doppelnieren und lebt damit bis jetzt problemlos. Sie ist 40.
Gibts eine Prognose, ob die Problemniere noch zu retten ist?
LG
Claudia
Re: Zurück aus dem KKH - keine so guten Nachrichten
Ich weiss gar nicht, was ich dir posten soll, nur dass ich ganz fest an euch denke und euch von Herzen wünsche, dass alles gut wird!
Liebe Grüsse, Tini
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