*grummel grummel*
muß mal wieder mit meinem "graz-thema" nerven.
nun wimmelte es heute von anrufen hier. erst rief ärztin vom spz an, da sie endlich mal jemand in münster erreicht haben. dann mit denen hin und her telefonieren. am montag haben wir termin da zum ambulantem vorgespräch. wenn die ebenfalls eine therapie für nötig halten, dann frühestens nach den sommerferien. na danke.
aber kk, ärzte etc. sagten wir sollen da hinfahren, falls graz nicht genehmigt wird, haben wir uns da schon mal vorgestellt.
hamburg kann man jetzt ganz knicken, da die ärztin, die das dort leitet, aufhört und man nicht weiß, ob und wie es weitergeht.
aber der oberhammer: die spz-ärzte sind nicht glücklich, dass wir nach graz wollen, haben damit bauchschmerzen. sie meinten, es seie ihnen zu weit weg. falls amelie was passiert, weiß man nicht, ob sie hierher kann (hm, was soll passieren, frag ich mich?) und sie kennen halt die therapie nicht. na ja, und was der "bauer nicht kennt, das frißt er nicht".
da haben sie doch tatsächlich vorgeschlagne, wir sollen uns mit münster anfreunden und man lege amelie bis dahin eine magensonde. hallo? sie selbst haben noch vor 1er woche gesagt, keine magensonde. und ich möchte das auch nicht, da ich das furchtbar finde, ihr eine magensonde zu verpassen, um blöde wartezeit zu überbrücken.
habe drauf bestanden, dass sie mir einen brief für graz schreiben. macht sie nun und morgne bekomme ich den, wenn ich bei der logopädin den termin habe.
vlg und danke fürs zulesen, nicki
Re: *grummel grummel*
1. Du nervst uns doch nicht, wir sind doch alle besorgt um Deine Maus und um jede Info froh
2. Ich kann nicht verstehen, was an Graz schlecht sein und was da passieren soll? Es könnte doch eher was passieren, wenn man noch bis nach den Sommerferien wartet und bis dahin ne Magensonde (welche zuerst abgelehnt wurde) legt ?!? Und nur weil die die Therapie nicht kennen? Arrgghhh...!
Lass Dich nicht unterkriegen!
Kopfschüttelnde Grüsse,
Petra
Re: *grummel grummel*
da kann man ja echt nur den Kopf schütteln - vielleicht hilft dir das ja dabei, die KK für Graz zu überzeugen. Ich drücke euch jedenfalls die Daumen dafür. Die Begründung vom spz ist ja echt ärmlich.
LG Hexlein mit Mathilda
Re: *grummel grummel*
ich kann es ja nicht glauben, was für "Spielchen" die mit euch treiben. Auf dem Passfoto, was übrigens super süss ist, sieht Amelie ja nun nicht grade unterentwickelt aus. Und du schreibst doch auch immer, dass sie sich trotz allem super macht. Wie kommen die da auf Magensonde. Vielleicht glauben die, die Entwöhnung kennen wir, aber wie sie sonst Amelie zum essen bewegen können, wissen die nicht. Glauben die etwa, das Amelie sich die Sonde so einfach gefallen lassen wird. Das kann doch echt keine Lösung sein. Und die Entfernung vor zu schieben, eigentlich frech. Wichtig ist doch, dass ihr schnell geholfen wird, da ist es doch egal wie weit die Klinik entfernt ist.
Ich drück dir auf alle Fälle die Daumen, dass alles so wird, wie ihr euch das wünscht
Gebt nicht auf und passt auf euch auf
LG Anke
Re: *grummel grummel*
na unterentwickelt ist relativ. fotos täuschen immer. amelie liegt unter der 3% kurve.
magensonde braucht sie über kurz oder lang, wenn nicht bald was passiert. amelie hat schlechte blutwerte (flüssigkeitshaushalt ist net in ordnung) und die nierenwerte sind auch hin und wieder net okay. ihrem körper fehlt einfach flüssigkeit. jetzt, wenn es dann noch wärmer wird, wird es noch dramatischer. müssen wir wirklich warten, weil wir in deutschland erst ab oktober was bekommen, bleibt uns gar nix übrig, als die sonde zu legen, leider.
drum hoffe ich ja, dass die kk graz genehmigt.
vlg, nicki
Re: *grummel grummel*
so wuerde ich das auch machen. Besteh auf dem Brief und wehr Dich gegen die Magensonde. Es hiess doch mit Magensonde ist es kein Notfall mehr, das ist doch wie erstmal parken, nur weil Graz zu unbequem ist, bzw. fuer Dtl kein Geld bring. Sorry, das Gesundheitsystem hinkt doch sowiso, dass muss man doch nicht noch an der kleinen Amelie auslassen.
Bist Du mit der KK schon weiter gekommen? Versuch doch einfach einen vom Vorstnad anzurufen..klingt zwar dreist, aber wenn Du ne nette Secretaerin mit Herz erwischt, bist Du ein ganzes Stueck weiter.
LG
Diana
Re: *grummel grummel*
die kk kann erst was tun, wenn die arztberichte da sind. na und die mühlen in deutschland mahlen ja sehr sehr langsam. heute nachmittag bekomme ich den bericht vom spz, den kann ich dann abend gleich hinfaxen. und morgen sollte eigentlich der bericht der kinderärztin fertig sein. dann kann ich den auch noch wegschicken an die kk und dann heißt es warten.
na die sekretärin des vorstandes wird mir da net weiterhelfen können. entscheiden tut der medizinische dienst der kk. d.h. ein arzt entscheidet über amelies nahe zukunft. tja, und auf diesen arzt muß ich hoffen.
bei talissa hatte ich immer glück. da haben wir auch die teuerste kur-therapie für frühchen genehmigt bekommen, selbst ich, ohne murren. und das ganze 2mal innerhalb von 1 jahr und 2 monaten.
vlg, nicki
Re: *grummel grummel*
klar kenne die das nicht, aber die kennen Amelie und wissen wie wichtig eine schnelle Therapie ist.
und zur überbrückung ne Sonde - OH NEIN, das können die doch nicht gut finden
sorry, heute nur kurz, mir geht es so sch.........
Asthma, Erkältung, Allergien.............
lg annette
Re: *grummel grummel*
gute Besserung
LG
Diana
Re: *grummel grummel*
ja, Bauchschmerzen - welche das tatsächlich sind wird man wohl nicht wissen, oder?
Du hast gute Berichte über Graz gehört? Münster läuft Euch nicht davon.
Ich würde auch weiter um Graz kämpfen. Hinterfragen würde ich aber nochmal WAS Amelie denn dort passieren soll?
Letztlich ist es Eure (Bauch)Entscheidung. Ich denke Dein Bauch hat dich bei Amelie bisher immer richtig beraten, oder?
Daumen Drück!
Alke
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