hallo ihr lieben!
ich hoffe es geht euch und euren zwergen gut.
leider läuft es bei uns nicht so toll.vielleicht wisst ihr noch,das phil mit 14 tagen eine rs infektion hatte.
er ist dann eine woche später entlassen worden,aber es wurde nicht besser.am 19.10. ist er dann wieder ins krankenhaus gekommen,bis er gestern (!) nach zahlreichen tests und verschiedenen kliniken entlassen wurde.nun wissen wir das der kleine wirklich ziemlich krank ist,was ich momentan noch nicht realisieren kann.leider ist diese krankheit nicht heilbar,aber ich hoffe,wir können dem kleinen kerl ein möglichst angenehmes leben bieten.
ich fühle mich momentan mehr als leer,und frage mich womit wir das verdient haben.warum?was hat der kleine mann denn getan?
ich wünsche euch allen alles liebe und den zwergen das wirklich kostbarste was es gibt:gesundheit!
sandra
wir melden uns auch mal wieder :-(((
Bisherige Antworten
Re: wir melden uns auch mal wieder :-(((
Hallo liebe Sandra,
lass` Dich mal drücken! Das tut mir aber leid, dass es Deinem kleinen Phil nicht gut geht und er schon so einen schwierigen Start hatte. Ich habe Dich hier schon vermisst, aber gedacht, dass Du mit den 3eien einfach total beschäftigt bist. Was hat Dein Baby für eine Krankheit und wie geht es ihm denn jetzt im Moment? Ich wünsche Dir und Deinem Baby auch alles Liebe und Gute.
Ganz liebe Grüße, Maren
lass` Dich mal drücken! Das tut mir aber leid, dass es Deinem kleinen Phil nicht gut geht und er schon so einen schwierigen Start hatte. Ich habe Dich hier schon vermisst, aber gedacht, dass Du mit den 3eien einfach total beschäftigt bist. Was hat Dein Baby für eine Krankheit und wie geht es ihm denn jetzt im Moment? Ich wünsche Dir und Deinem Baby auch alles Liebe und Gute.
Ganz liebe Grüße, Maren
Re: wir melden uns auch mal wieder :-(((
hallo maren!
phil hat mukoviszidose.leider hegt es ihm seit gestern mal wieder nicht so gut.ständige luftnot,und total verschleimt.ich hoffe er muß nicht wieder ins krankenhaus.der witz ist,er muß DRINGEND inhalieren,und die krankenkasse lässt mit der genehmigung für das gerät ewig auf sich warten!!!zudem ist sein kehlkopgdeckel und luftröhre noch zu weich und nicht voll ausgebildet :-(
phil hat mukoviszidose.leider hegt es ihm seit gestern mal wieder nicht so gut.ständige luftnot,und total verschleimt.ich hoffe er muß nicht wieder ins krankenhaus.der witz ist,er muß DRINGEND inhalieren,und die krankenkasse lässt mit der genehmigung für das gerät ewig auf sich warten!!!zudem ist sein kehlkopgdeckel und luftröhre noch zu weich und nicht voll ausgebildet :-(
Re: wir melden uns auch mal wieder :-(((
Hallo Willowmae,
fühle Dich gedrückt. Ihr habt einen langen Weg vor Euch aber das weißt Du ja sicherlich schon. Es tut mir wirklich unendlich leid für Euch daß Ihr das mitmachen müsst und Eurem kleinen Mann das nicht ersparen könnt.
Ich wünsche Dir für die Zukunft alle kraft der Welt.
Grüße Gina mit Annalena und Fabian
fühle Dich gedrückt. Ihr habt einen langen Weg vor Euch aber das weißt Du ja sicherlich schon. Es tut mir wirklich unendlich leid für Euch daß Ihr das mitmachen müsst und Eurem kleinen Mann das nicht ersparen könnt.
Ich wünsche Dir für die Zukunft alle kraft der Welt.
Grüße Gina mit Annalena und Fabian
Re: wir melden uns auch mal wieder :-(((
Hallo Sandra,
das ist ja furchtbar, es tut mir so leid für Euch. Ich weiß gar nicht, was ich sagen soll. Ich bin mit Euch sehr traurig.
Und ich kann es nicht fassen, dass Phil für die KK nur ein "Fall" ist, den zu bearbeiten man offensichtlich Zeit hat. Grausam.
Wie geht es Euch denn damit? Ich wünsche Dir ganz, ganz viel Kraft und trotz der derzeitigen Aussichten Zuversicht! Gebt die Hoffnung nicht auf, dass Phil möglichst gut leben kann.
Ganz liebe Grüße, Maren
das ist ja furchtbar, es tut mir so leid für Euch. Ich weiß gar nicht, was ich sagen soll. Ich bin mit Euch sehr traurig.
Und ich kann es nicht fassen, dass Phil für die KK nur ein "Fall" ist, den zu bearbeiten man offensichtlich Zeit hat. Grausam.
Wie geht es Euch denn damit? Ich wünsche Dir ganz, ganz viel Kraft und trotz der derzeitigen Aussichten Zuversicht! Gebt die Hoffnung nicht auf, dass Phil möglichst gut leben kann.
Ganz liebe Grüße, Maren
Re: wir melden uns auch mal wieder :-(((
hallo maren!
momentan kann ich damit noch nicht so gut umgehen.ich bekomme immer sehr schnell panik,wenn er mal so nach luft schnappt,oder hustet bis er brechen muß.ich glaube mir geht es damit schlechter als phil selbst,denn er hat das lachen nicht verlernt.ganz im gegenteil,der süße ist ein richtiger sonnenschein.man braucht ihn nur anzusprechen,und er grinst bis über beide ohren.und genau in diesen momenten kommen mir die tränen,weil er einfach nur ein sooooo tapferes kerlchen ist mit seinen 3 monaten.montag mußte er eine vollnarkose zur bronchoskopie bekommen,und kannst du dir vorstellen,wieviele einstiche der narkosedoc brauchte bis der zugang lag?wirklich und wahrhaftig 12 versuche!!!ich dachte ich spinne.nu sind seine ärmchen und beinchen grün und blau.und zu guter letzt haben die es doch in den kopf gesetzt*grummel*
im bethanien hatte phil den zugang immer im kopf,und das klappte auch immer super.aber in krefeld hat ja keine drauf gehört.übrigens habe ich gerade mit der ikk telefoniert,und ich kann das inhalier-gerät noch heute abholen!*freu*ausnahmsweise war der gute mann von der krakenkasse sehr freundlich.
viele liebe grüße sandra
momentan kann ich damit noch nicht so gut umgehen.ich bekomme immer sehr schnell panik,wenn er mal so nach luft schnappt,oder hustet bis er brechen muß.ich glaube mir geht es damit schlechter als phil selbst,denn er hat das lachen nicht verlernt.ganz im gegenteil,der süße ist ein richtiger sonnenschein.man braucht ihn nur anzusprechen,und er grinst bis über beide ohren.und genau in diesen momenten kommen mir die tränen,weil er einfach nur ein sooooo tapferes kerlchen ist mit seinen 3 monaten.montag mußte er eine vollnarkose zur bronchoskopie bekommen,und kannst du dir vorstellen,wieviele einstiche der narkosedoc brauchte bis der zugang lag?wirklich und wahrhaftig 12 versuche!!!ich dachte ich spinne.nu sind seine ärmchen und beinchen grün und blau.und zu guter letzt haben die es doch in den kopf gesetzt*grummel*
im bethanien hatte phil den zugang immer im kopf,und das klappte auch immer super.aber in krefeld hat ja keine drauf gehört.übrigens habe ich gerade mit der ikk telefoniert,und ich kann das inhalier-gerät noch heute abholen!*freu*ausnahmsweise war der gute mann von der krakenkasse sehr freundlich.
viele liebe grüße sandra
Re: wir melden uns auch mal wieder :-(((
Liebe Sandra,
es tut mir unendlich leid zu hören, dass Dein kleiner Schatz so krank ist. Leider fehlen mir im Moment die richtigen Worte :o(
Lass Dich drücken *drüüüüüüück*
Ich wünsche Euch viel Kraft.
Julia
es tut mir unendlich leid zu hören, dass Dein kleiner Schatz so krank ist. Leider fehlen mir im Moment die richtigen Worte :o(
Lass Dich drücken *drüüüüüüück*
Ich wünsche Euch viel Kraft.
Julia
Re: wir melden uns auch mal wieder :-(((
Und wir beschweren uns über nicht durchschlafende Zwerge. Es tut mir so leid für Euch. Ich wünsche Euch ganz, ganz viel Kraft.
LG, mymo
LG, mymo
Re: wir melden uns auch mal wieder :-(((
liebe sandra!
ich weiß nicht, ob dir mitleid wirklich hilft oder ob du dich dadurch nur noch schlechter fühlst... ich wünsche euch auf jeden fall alles erdenklich gute für den kleinen phil und viel kraft, um der krankheit zu trotzen!
heilbar ist mukoviszidose zwar noch nicht, aber die lebenserwartung liegt immerhin bei 30 jahren und es bleibt dann immernoch die hoffnung, dass bis dahin ein mittel gefunden ist, mukoviszidosepatienten zu heilen...
also gib nicht auf und genieße jede minute mit dem kleinen!
ich wünsche euch eine friedliche weihnachtszeit und wenn möglich ohne weitere krankheitserscheinungen!!!
viele liebe grüße
silja
ich weiß nicht, ob dir mitleid wirklich hilft oder ob du dich dadurch nur noch schlechter fühlst... ich wünsche euch auf jeden fall alles erdenklich gute für den kleinen phil und viel kraft, um der krankheit zu trotzen!
heilbar ist mukoviszidose zwar noch nicht, aber die lebenserwartung liegt immerhin bei 30 jahren und es bleibt dann immernoch die hoffnung, dass bis dahin ein mittel gefunden ist, mukoviszidosepatienten zu heilen...
also gib nicht auf und genieße jede minute mit dem kleinen!
ich wünsche euch eine friedliche weihnachtszeit und wenn möglich ohne weitere krankheitserscheinungen!!!
viele liebe grüße
silja
Re: wir melden uns auch mal wieder :-(((
Das tut mir schrecklich leid für Euch. Habt ihr euch schon einer Selbsthilfegruppe angeschlossen?? Ich kann Euch das nur dringend empfehlen. Ich wünsche Euch alles alles Gute und viele fröhliche Tage!!!! LG Nicole
mir fehlen die worte...
hallo,
ich glaub ich hab dir schon mal geschrieben, daß ich so froh bin, daß die krankenkasse bei catharina diese rsv-impfe bezahlt...nun kann ich nicht verstehen, warum sie nur bei extremfrühchen zahlen?!?! sowas muß doch nicht sein, wenn es eine impfe dagegen gibt...
ich hoffe, es ist nicht zu neugierig, aber was hat den kleiner nun für folgeschäden?
ich hoffe, ihr meistert es so gut es geht
lg,bianca
ich glaub ich hab dir schon mal geschrieben, daß ich so froh bin, daß die krankenkasse bei catharina diese rsv-impfe bezahlt...nun kann ich nicht verstehen, warum sie nur bei extremfrühchen zahlen?!?! sowas muß doch nicht sein, wenn es eine impfe dagegen gibt...
ich hoffe, es ist nicht zu neugierig, aber was hat den kleiner nun für folgeschäden?
ich hoffe, ihr meistert es so gut es geht
lg,bianca
Re: mir fehlen die worte...
hallo bianca!
phil hat eine stoffwechselkrankheit,und ist dadurch sehr anfällig für sämtliche bronchial bzw. lungenkrankheiten.hier mal eine erklärung,falls es dich interessiert:
Besonders betroffen ist die Lunge, deren Bronchien von abnorm zähem Schleim besiedelt sind. Dies führt zur Verstopfung der Atemwege und zu fortschreitendem Verlust von Lungengewebe. Die Folgen sind Atemnot, Sauerstoffmangel und Herzmuskelschaden. Nicht nur die Lunge ist betroffen, sondern auch die Bauchspeicheldrüse und die Gallenwege werden in Mitleidenschaft gezogen. Die Verdauung von Fett und Eiweißbestandteilen ist nur mit Hilfe von Enzympräparaten möglich.
probleme mit den anderen organen haben wir momentan gott sei dank noch nicht.ich hoffe es bleibt auch so.
heute geht es phil nicht so gut,und ich hoffe er bekommt kein fieber,sonst muß er wieder in die klinik.
viele liebe grüße sandra
phil hat eine stoffwechselkrankheit,und ist dadurch sehr anfällig für sämtliche bronchial bzw. lungenkrankheiten.hier mal eine erklärung,falls es dich interessiert:
Besonders betroffen ist die Lunge, deren Bronchien von abnorm zähem Schleim besiedelt sind. Dies führt zur Verstopfung der Atemwege und zu fortschreitendem Verlust von Lungengewebe. Die Folgen sind Atemnot, Sauerstoffmangel und Herzmuskelschaden. Nicht nur die Lunge ist betroffen, sondern auch die Bauchspeicheldrüse und die Gallenwege werden in Mitleidenschaft gezogen. Die Verdauung von Fett und Eiweißbestandteilen ist nur mit Hilfe von Enzympräparaten möglich.
probleme mit den anderen organen haben wir momentan gott sei dank noch nicht.ich hoffe es bleibt auch so.
heute geht es phil nicht so gut,und ich hoffe er bekommt kein fieber,sonst muß er wieder in die klinik.
viele liebe grüße sandra
Re: mir fehlen die worte...
ihr kommt aus dortmund? hat das bethanien ne kinderstation?
wieso habt ihr das inhaliergerät nicht sofort bekommen? bekommt ihr den pariboy? wir haben ihn sofort von der apo bekommen, sie haben ihn dann anschließend genehmigen lassen (ich hoffe, das ist schon geschehen) weil catharina ihn auch dringend brauchte...
hast du mir gerade die mukuvizcidose beschrieben? oder hatte er das schon vorher, oder ist das das resulat vom RSV?
menno, das klingt ja alles megasch...
ich drücke euch die daumen, daß es nicht noch schlimmer wird!
lg,bianca
wieso habt ihr das inhaliergerät nicht sofort bekommen? bekommt ihr den pariboy? wir haben ihn sofort von der apo bekommen, sie haben ihn dann anschließend genehmigen lassen (ich hoffe, das ist schon geschehen) weil catharina ihn auch dringend brauchte...
hast du mir gerade die mukuvizcidose beschrieben? oder hatte er das schon vorher, oder ist das das resulat vom RSV?
menno, das klingt ja alles megasch...
ich drücke euch die daumen, daß es nicht noch schlimmer wird!
lg,bianca
danke euch allen..
für eure lieben worte.momentan bin ich einfach nur froh,ihn wieder bei mir zu haben,und das er weihnachten bei uns ist.das ist mein größter wunsch.
es tut doch gut,ein paar aufbauende worte zu lesen.
danke!!!!
liebe grüße sandra
es tut doch gut,ein paar aufbauende worte zu lesen.
danke!!!!
liebe grüße sandra
Re: danke euch allen..
Ich wünsche Euch auch alles, alles Gute und ein ganz tolles Weihnachten zusammen.
Josella
Josella
Ich schließe mich an! Liebe Grüße von
Re: wir melden uns auch mal wieder :-(((
Hallo,
Du Arme, lass Dich nicht unterkriegen. ich wünsche Dir und Deinem Partner viel Kraft und Glauben ans Kind. Alles GUTE für Euch.
Anja
Du Arme, lass Dich nicht unterkriegen. ich wünsche Dir und Deinem Partner viel Kraft und Glauben ans Kind. Alles GUTE für Euch.
Anja
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