Hallo liebe Sandra,
lass` Dich mal drücken! Das tut mir aber leid, dass es Deinem kleinen Phil nicht gut geht und er schon so einen schwierigen Start hatte. Ich habe Dich hier schon vermisst, aber gedacht, dass Du mit den 3eien einfach total beschäftigt bist. Was hat Dein Baby für eine Krankheit und wie geht es ihm denn jetzt im Moment? Ich wünsche Dir und Deinem Baby auch alles Liebe und Gute.
Ganz liebe Grüße, Maren

hallo maren!
phil hat mukoviszidose.leider hegt es ihm seit gestern mal wieder nicht so gut.ständige luftnot,und total verschleimt.ich hoffe er muß nicht wieder ins krankenhaus.der witz ist,er muß DRINGEND inhalieren,und die krankenkasse lässt mit der genehmigung für das gerät ewig auf sich warten!!!zudem ist sein kehlkopgdeckel und luftröhre noch zu weich und nicht voll ausgebildet :-(

Hallo Willowmae,
fühle Dich gedrückt. Ihr habt einen langen Weg vor Euch aber das weißt Du ja sicherlich schon. Es tut mir wirklich unendlich leid für Euch daß Ihr das mitmachen müsst und Eurem kleinen Mann das nicht ersparen könnt.
Ich wünsche Dir für die Zukunft alle kraft der Welt.
Grüße Gina mit Annalena und Fabian

Hallo Sandra,
das ist ja furchtbar, es tut mir so leid für Euch. Ich weiß gar nicht, was ich sagen soll. Ich bin mit Euch sehr traurig.
Und ich kann es nicht fassen, dass Phil für die KK nur ein "Fall" ist, den zu bearbeiten man offensichtlich Zeit hat. Grausam.
Wie geht es Euch denn damit? Ich wünsche Dir ganz, ganz viel Kraft und trotz der derzeitigen Aussichten Zuversicht! Gebt die Hoffnung nicht auf, dass Phil möglichst gut leben kann.
Ganz liebe Grüße, Maren

hallo maren!
momentan kann ich damit noch nicht so gut umgehen.ich bekomme immer sehr schnell panik,wenn er mal so nach luft schnappt,oder hustet bis er brechen muß.ich glaube mir geht es damit schlechter als phil selbst,denn er hat das lachen nicht verlernt.ganz im gegenteil,der süße ist ein richtiger sonnenschein.man braucht ihn nur anzusprechen,und er grinst bis über beide ohren.und genau in diesen momenten kommen mir die tränen,weil er einfach nur ein sooooo tapferes kerlchen ist mit seinen 3 monaten.montag mußte er eine vollnarkose zur bronchoskopie bekommen,und kannst du dir vorstellen,wieviele einstiche der narkosedoc brauchte bis der zugang lag?wirklich und wahrhaftig 12 versuche!!!ich dachte ich spinne.nu sind seine ärmchen und beinchen grün und blau.und zu guter letzt haben die es doch in den kopf gesetzt*grummel*
im bethanien hatte phil den zugang immer im kopf,und das klappte auch immer super.aber in krefeld hat ja keine drauf gehört.übrigens habe ich gerade mit der ikk telefoniert,und ich kann das inhalier-gerät noch heute abholen!*freu*ausnahmsweise war der gute mann von der krakenkasse sehr freundlich.
viele liebe grüße sandra

Und wir beschweren uns über nicht durchschlafende Zwerge. Es tut mir so leid für Euch. Ich wünsche Euch ganz, ganz viel Kraft.
LG, mymo

Das tut mir schrecklich leid für Euch. Habt ihr euch schon einer Selbsthilfegruppe angeschlossen?? Ich kann Euch das nur dringend empfehlen. Ich wünsche Euch alles alles Gute und viele fröhliche Tage!!!! LG Nicole

für eure lieben worte.momentan bin ich einfach nur froh,ihn wieder bei mir zu haben,und das er weihnachten bei uns ist.das ist mein größter wunsch.
es tut doch gut,ein paar aufbauende worte zu lesen.
danke!!!!
liebe grüße sandra

Ich wünsche Euch auch alles, alles Gute und ein ganz tolles Weihnachten zusammen.
Josella