sorry, aber
jeder hat selbstverständlich das recht, über sein leben zu entscheiden und auch das recht zu entscheiden, ob er/sie sich ein leben mit einem behinderten kind vorstellen kann, kostet es vielleicht manchmal mehr kraft als ein gesundes kind. dennoch finde ich die gesellschaftliche einstellung dazu bedenklich. behinderte menschen werden meist mitleidig angeschaut, ohne daß sich jemand fragen würde ob sie vielleicht glücklich sind.
ich möchte keinen angreifen, ich kann durchaus verstehen, das es erst einmal beängstigend ist!!
war mir aber wichtig mal diesen einwand zu machen.
lg,
sandy
Re: sorry, aber
natürlich hast Du grundsätzlich recht. Das Problem ist nur, wenn Du persönlich in die Situation kommst sieht alles erstmal anders aus, bedrohlich, beängstigend und nicht planbar/steuerbar. Man wird überrollt, wie Ina jetzt, nicht mit festen Tatsachen sondern von Kann-Behauptungen. So erging es mir auch und das war das schlimmste für mich. Mit etwas das ist, kann man sich "abfinden" oder annehmen. Ich habe einen Groß-Cousin mit dem Down-Sydrom, ich kenne das Leben mit behinderten Menschen und ich kenne doch auch viel Ablehnung, das ist absolut richtig, irgendwie ein Tabu, nach wie vor, in unsere ach so modernen Gesellschaft. Aber natürlich möchte jede Frau ein gesundes Kind zu Welt bringen und geht auch davon aus, daß es so ist. Ich mußte die Entscheidung treffen, ob ich ein eventuell behindertes Kind will und ich wollte es und würde es wieder wollen aber einfach war das nicht. Und ich bin damals zum Resulat gekommen, das die Gesellschaft sein Übriges dazu beigetragen hat, das ich diesen Konflikt mit mir auskämpfen mußte, traurig aber war.
LG M@scha (die dieses Thema richtig weh tut)
Re: sorry, aber
ich wohne hier in einem Ort, der schon seit "Urzeiten" nur durch seine "Anstalt" bekannt ist.
Hier werden durch die Diakonie Behinderte betreut. Aber selbst in diesem Kaff, in dem die Mitmenschen an den Umgang mit den Behinderten gewohnt sind, haben sich die "lieben" Einwohner geweigert, ein gemeinsames Freibad für "normale" und behinderte Menschen zu bauen!!!!!!!!
Nicht zu fassen, oder? Das Ergebnis ist nun, dass zwei Freibäder nebeneinander gebaut wurden, wobei die Diakonie ein wunderschönes Naturbad hat errichten lassen!
Ich verstehe nicht, das ein Zusammenleben nicht mal hier funktioniert und DAS macht mich wütend.
LG Marion
JA!!!
Nun noch zum Freibad .............. mir steht der Mund auf vor Empörung .......... so etwas gibt es wirklich!! Ich glaube, über diese Unglaublichkeit komme ich noch lange nicht drüber. Da kann man sich als Nichtbehinderter ja wohl nur schämen.
lg
Melanie (Sonderschullehrerin) mit Mona 19 Monate und Annika 25.SSW
Re: sorry, aber
ich kann dich gut verstehen.
Leider neigt unsere Gesellschaft und vor allem unsere Medizin dazu, nur noch dem "perfekten" Menschen sein Leben zu schenken. Warum sonst gäbe es immer mehr möglichkeiten der vorgeburtlichen Gendiagnostik.
Nur was ist PERFEKT.
Kennst du die Werbung von Aktion Mensch? "Hätten Sie den genetischen Vorsorgecheck bestanden" fragen die Macher dieser Werbung da. Warum muß alles immer geplant sein...haben behinderte Menschen nicht ein genauso lebenswertes Leben? Sind sie weniger liebenswert?
Ich kann und will niemandem vorschreiben, wie er zu denken hat. Ich persönlich würde niemals ein Kind umbringen, nur weil es durch das Raster der Perfektion fällt! Ich hätte alles dafür getan, das meine Lara Marie leben dürfte, auch wenn sie nicht "perfekt" gewesen wäre (ich bin übrigens auch nicht perfekt...wer ist das schon?), hauptsache sie würde leben!
LG
Melanie
Re: sorry, aber
ich habe gerade dein Profil gelesen und meine Tränen kullern gerade auf den Schreibtisch und ich habe ein so beklemmendes Gefühl. Und ich kannte nicht einmal dein bezauberndes Kind. Um wie viel größer muss da euer Schmerz sein. Man fragt sich wirklich WARUM???? Warum muss/ kann/ darf so etwas sein? WARUM??? Wie geht es denn euch beiden? Es gibt ja Paare, die sich in so schweren Zeiten auch noch trennen. Irgendwie verstehe ich das sogar. Jeder ist so sehr mit seinem eigenen Schmerz beschäftigt, dass es kein WIR mehr gibt.
Ach im Leben ärgert man sich so oft über blöde Dinge und weiß gar nicht das Leben zu schätzen.
Deine Lara-Marie lebt auch! Wenn auch nicht in unserer Welt.
Ganz liebe Grüße
Mara
Re: sorry, aber
ja, das hast du schön gesagt. Lara Marie lebt! Nur leider nicht in unserer Welt. Aber sie hat mir schon oft kleine Zeichen geschickt in Momenten, in denen ich ganz furchtbar traurig war und die Sehnsucht nach ihr alles andere wegschiebt.
WARUM? Das habe ich mich anfangs auch immer gefragt. Ich habe mich damit abgefunden, das ich die Antwort erst bekomme, wenn ich selbst in die andere Welt gegangen bin. So lange muß ich darauf vertrauen, das es meinem Schneckchen gut geht und die über uns wacht.
Der Tod des eigenen Kindes verändert Vater und Mutter. Manche wachsen enger zusammen, andere leben sich auseinander. Beides ist irgendwie nachvollziehbar! Die Scheidungsrate bei verwaisten Eltern liegt in den ersten 5 Jahren nach dem Tod des Kindes bei über 80%!!!
Mein Mann und ich sind durch den Tod unsere Tochter noch viel enger aneinandergewachsen als vorher. Ich hoffe nicht, das wir zu den 80% gehören werden. Unsere Ehe läuft wirklich gut, wir sind füreinander da, wenn es dem anderen schlecht geht und können genauso viel miteinander lachen! Ich glaube nicht, das Lara Marie will, das Mama und Papa sich nicht mehr lieb haben. Sie hat uns auch den kleinen Zwerg geschickt, der in mir strampelt und wird gut auf ihn/sie achtgeben. Sie war wundervoll und wird es in unseren Erinnerungen immer bleiben! So lebt sie in uns weiter...denn tod ist man erst, wenn man vergessen wurde.
Ganz liebe Grüße und danke für dein schönes Posting!
Melanie
Re: sorry, aber
LG Mara
Schönes Posting!!!
du sprichst mir so aus der Seele.
Ich finde schon allein die Reaktion des Arztes "überlegen Sie bis morgen, ob Sie den Jungen töten lassen wollen" total schlimm.
Und Ina hat am Anfang ihres Postings ja auch geschrieben, sie wünschte, sie hätte sich nicht auf diesen Feinultraschall eingelassen.
Ich finde, in dieser ganzen vorgeburtlichen Diagnostik steckt nämlich auch ein Riesenproblem, weshalb ich meine, diese Tests sollten wirklich nur durchgeführt werden, wenn die Eltern VORHER über ALLE Möglichkeiten, Risiken, Konsequenzen usw. aufgeklärt werden und sich über die möglichen Schritte im Falle einer Erkrankung klar sind. Ist aber nicht so, die Eltern werden einfach allein gelassen.
lg Claudia
du triffst es auf den Punkt................
Jetzt sitze ich hier und ich kann mich kaum noch an die Worte von gestern erinnern.
Ina
Re: sorry, aber
da ist was dran, ja - schlimm.
Ich für mich würde mich fragen, wie es für ein Kind ist, behindert zu sein. Als gesunder Mensch kann man sich das einfach nicht vorstellen und wenn ich daran denke, ich wäre wirklich schwer behindert, könnte nie selbständig leben und wäre mein Leben lang eine Last für meine Eltern oder andere...??? Ehrlich gesagt würde ich so ein Leben nicht wollen, wenn ich allen zu Last fallen würde, zumindest eine gewisse Last für geliebte Menschen wäre. Mein Umfeld weiß auch, dass bei mir wenns durch einen Unfall oder so gegeben wäre die Entscheidung zu treffen, ob lebenserhaltende Maßnahmen oder nicht, sollen sie mich sterben lassen wenn gegeben ist, dass ich danach schwerst-behindert (als geistig und körperlich) sein sollte. Aber diese Entscheidung habe ich für mich treffen können, ich weiß nicht ob ich sie für mein Kind treffen könnte. Ich weiß es nicht, aber ich könnte bestimmt mein schwerbehindertes lieben, aber ob es nicht verdammt schwer ist, es Tag und Nacht leiden zu sehen? Aber andererseit würde es das Kind überhaupt so sehen: Dass es "leidet"? Es ist so schwer und ich finde es sehr traurig, dass Eltern nicht in beide Richtungen informiert und unterstützt werden sondern gleich die Entscheidung einer Abtreibung treffen sollen...
Lieben Gruß, Flip 20. SSW
Keine Frage....
Viele Grüsse, Danni :-)
mein Senf.... *achtung lang*
ich habe mir jetzt lange überlegt ob ich zu diesem Thema meine Meinung hinzugeben soll.
Aber es ist so, unsere Gesellschaft setzt das Maß wie der PERFEKTE Mensch auszusehen hat, wenn man dieser Norm nicht entspricht wird man auf das Abstellgleiß gestellt.
Ich arbeite in einer Einrichtung für Behinderte, ich arbeite auf einer Wohngruppe mit 10Kids und in unserer Familie lebt auch noch ein Pflegekind mit Trisomie 18.
Ich finde es heute noch unverantwortlich und unfassbar wie die Ärzte mit den Eltern umgehen *kopfschüttel* Ich habe es an den Eltern von unserem Pflegkind miterlebt, die wurden nach Hause geschickt, bauen sie ja keine Bindung zu ihrem Kind auf, daß wird doch eh und je nicht älter als 1Jahr!!! tja nur die Kleine ist jetzt 10Jahre alt.
Für mich war klar bevor ich SS wurde, daß ich nie und nimmer irgendwelche Untersuchungen auf Behinderungen machen werde, weil ich nicht Entscheiden will ob das Kind leben darf oder nicht und zum anderen könnte ich meinen Beruf nicht mehr mit guten Gewissen ausüben (meine Meinung) Ich will niemanden sein Leben vorschreiben, ehrlich, aber viel wird von unserer Gesellschaft doch vorbestimmt..wir werden hier ja schon mit schiefen Blicken angeschaut wenn wir mit den Kids in die Stadt maschieren..eine Aussage war mal "Früher wären die vergast worden und wir hätten Ruhe!"
Jetzt mal ehrlich unseren Kids kann doch noch sooooo viel passieren (will jetzt nicht den Teufel an die Wand malen) aber angenommen......
Re: mein Senf.... *achtung lang* Fortsetzung..
Aber ich finde es schlimm wie unsere Gesellschaft einem vorschreibt wie wir sein müssen :(
LG
Anne und Babygirl inside (28+1)
Re: sorry, aber
hab da bisher glück gehabt und die ärzte an die ich geraten bin, waren da anders. sie haben mich über alles genau aufgeklärt und mich in keine richtung getrieben.
ich persönlich würde mich nicht von der gesellschaft abschrecken lassen... denn mal ehrlich, wer ist schon perfekt *grrrr*
mein mann hat kein 3d sehen und ist kurzsichtig (und dadurch eine leichte form von legastenie) und die ohren sind auch nicht soo optimal.... also kein perfektes genmaterial ;o)
so what!? somit ist es mir auch ziemlich schnuppe, was andere über ein behindertes kind denken würden... meine (schwieger-) eltern sagen immer "geliebt und gewickelt wird, was kommt..." so halten wir es im großen und ganzen auch, obwohl ich auf gewisse möglichkeiten der pränatalen diagnostik nicht verzichten wollte.... ich weiß nicht, ob ich es wirklich fertig gebracht hätte ein krankes kind abzutreiben... downsyndrom und einen herzfehler hätten wir auf jeden fall bekommen... trisomie 13 und 18... da muß ich ehrlich sagen, da hätten wir uns womöglich doch für einen abbruch entschieden! hauptsächlich weil wir schon unsere beiden zwerge haben und ich nicht weiß, ob ich ihnen das hätte zumuten wollen (haben zwei fälle von trisomie 18 erlebt und in beiden fällen sind die kinder nicht über's kleinkind alter hinaus gekommen und die eltern sind fast daran gebrochen!)... wäre es unser erstes kind gewesen, bei dem sowas diagnostiziert worden wäre, dann hätten wir es "in kauf" genommen, da wir da die entscheidung "nur" für uns und den zwerg hätten treffen müssen.... die ältesten freunde meiner eltern haben drei kinder zwei jungs und ein mädchen. der älteste junge ist ein jahr älter als ich. das mädchen ist so alt wie mein mittlerer bruder (jetzt 24) und hat einen genfehler, der sich nur auf mädchen überträgt... sie ist schwerst geistig behindert und hat dazu epilepsie... natürlich wird sie geliebt und keiner möchte sie mehr missen (sie ist auch wirklich ein liebenswertes mädel!)... aber ich weiß auch noch, wie der ältere bruder damals war. er war total gestört, kam nur zu kurz (was kein wunder ist, denn die mutter mußte mit der kleinen oft für wochen in die kinderklinik nach stockholm- sie leben in nordschweden- und er hat sie nur selten gesehen... der papa mußte arbeiten und somit wurde er zwangsläufig von oma und opa zu freunden und bekannten geschoben) und war absolut verhaltensgestört... ein lieber junge, denn er konnte auch nichts dafür, genauso wenig wie die eltern... es war einfach die situation! und ich muß ganz ehrlich sagen, daß ich das meinen beiden zwergen hätte ersparen wollen! vorallem wenn es dann auch noch eine sache ist, wo klar ist, daß die kinder nicht so alt werden... alles kein einfaches thema ;o(
in dem sinne, hoffen wir alle das beste für unsere kinder und hoffe, daß keiner von uns in diese situation kommen wird!!
liebe grüße!
/inka 22.ssw mit noah und zoe (*25.3.2002)
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