Hallo,
unser kleiner Sammi ( geb. 4.10.) leidet ja seit Monaten an verschleimter Lunge, das heisst er röchelt Tag und Nacht bei jedem Atemzug, er hat mittlerweile fünf MOE´s mit Antibiotikabehandlung gehabt und war mal stationär im KH, da wurde der RSV Virus diagnostiziert. Mittlerweile hat er Dauerdurchfall , zum grossen Teil unverdaut, d.h. es kommen Milchklumpe mit raus. Heute nun war ich zum Blutabnehmen, bislang bin ich davon ausgegangen, dass nur ein normales Blutbild gemacht wird, aber jetzt sagte die KA sie müsste ihn dringend auf Mukoviszidose testen . Ich denke Ihr wisst was das bedeutet. Ich bin fix und fertig. Mukosviszidose ist eine Erbkrankheit, verläuft immer tötlich und die betroffenen Patienten ersticken regelrecht. Ich steh so neben mir, ich weiß gar nicht wohin. Am Dienstag bekomme ich das Ergebnis. Hab gerade im Internet recherchiert, die meisten Symptome treffen zu 100 prozent zu. Der einzige Trost den ich habe, ist, dass er ja nachgewiesen auch den RSV Virus hat und für den ist die verschleimte Lunge ja auch syptomatisch.
Liebe Grüsse Danni
grosse Angst
Bisherige Antworten
Re: grosse Angst
Jetzt bleib erstmal ruhig und warte das Ergebnis ab, heutzutage können Mukoviszidose-Patienten auch sehr lange leben, die mittlere Lebenserwartung liegt momentan bei 40 Jahren.
Ich drücke die Daumen das das ERgebnis negativ ist!
Fühl dich gedrückt
LG
Verena
Ich drücke die Daumen das das ERgebnis negativ ist!
Fühl dich gedrückt
LG
Verena
Ich drück Euch ganz doll die Daumen !!!!!! LG>
Re: grosse Angst
hallo danni,
ich weiß nicht, was ich dir sagen kann. ich drück euch einfach ganz fest die daumen, dass das blutbild entwarnung gibt.
glg
urmely
ich weiß nicht, was ich dir sagen kann. ich drück euch einfach ganz fest die daumen, dass das blutbild entwarnung gibt.
glg
urmely
Re: grosse Angst
Liebe Danni,
wurde bei Sammi bei der U2, denn nicht dieser Stoffwechseltest gemacht? Soweit ich weiß, wird dort auch auf Mukoviszidose getestet und man kann feststellen, ob er Merkmalsträger oder Träger der Erbkrankheit ist (hört sich das dämlich an).
Ich hoffe und wünsche Euch so sehr, dass Sammi eine heilbare Krankheit hat und das alles wieder gut wird.
Ich werde am Dienstag an Euch denken und Euch alle zur Verfügung stehenden Daumen drücken.
Liebe Grüße von Jenny, Jana und Sonja
wurde bei Sammi bei der U2, denn nicht dieser Stoffwechseltest gemacht? Soweit ich weiß, wird dort auch auf Mukoviszidose getestet und man kann feststellen, ob er Merkmalsträger oder Träger der Erbkrankheit ist (hört sich das dämlich an).
Ich hoffe und wünsche Euch so sehr, dass Sammi eine heilbare Krankheit hat und das alles wieder gut wird.
Ich werde am Dienstag an Euch denken und Euch alle zur Verfügung stehenden Daumen drücken.
Liebe Grüße von Jenny, Jana und Sonja
Re: grosse Angst
hallo dani,
ich drücke dir ganz ganz feste die daumen!!!! versuche dich, bis di abzulenken so weit es geht! und lass das recherchieren lieber, in den meisten fällen treffen alle symptome immer zu und man ist dolle krank - solche selbstdiagnosen machen nur verrückt.
wie gesagt, wir drücken dir die daumen!!
lg
eileen
ich drücke dir ganz ganz feste die daumen!!!! versuche dich, bis di abzulenken so weit es geht! und lass das recherchieren lieber, in den meisten fällen treffen alle symptome immer zu und man ist dolle krank - solche selbstdiagnosen machen nur verrückt.
wie gesagt, wir drücken dir die daumen!!
lg
eileen
Re: grosse Angst
Hallo Danni,
*Dich mal in den Arm nehm*, ich hoffe, Deine Ängste sind unbegründet. Wenn es denn eine Erbkrankheit ist, dann müsste sie doch in Deiner Familie oder in der Deines Mannes auch jemand gehabt haben, oder? Oder kann die einfach so auftreten? Das wird bestimmt die Hölle für Dich, bis Dienstag zu warten. Ich hoffe soooo sehr, dass alles in Ordnung ist, ich werde auf jeden Fall an Euch denken. Es wird schon alles gut werden. Meistens wenn man sich so große Sorgen macht, ist alles in Ordnung.
Schade, dass ich Dir nicht wirklich helfen kann.
Ich wünsch Euch ganz viel Glück am Dienstag!!!!!
LG
Conni
*Dich mal in den Arm nehm*, ich hoffe, Deine Ängste sind unbegründet. Wenn es denn eine Erbkrankheit ist, dann müsste sie doch in Deiner Familie oder in der Deines Mannes auch jemand gehabt haben, oder? Oder kann die einfach so auftreten? Das wird bestimmt die Hölle für Dich, bis Dienstag zu warten. Ich hoffe soooo sehr, dass alles in Ordnung ist, ich werde auf jeden Fall an Euch denken. Es wird schon alles gut werden. Meistens wenn man sich so große Sorgen macht, ist alles in Ordnung.
Schade, dass ich Dir nicht wirklich helfen kann.
Ich wünsch Euch ganz viel Glück am Dienstag!!!!!
LG
Conni
Re: grosse Angst
Oh je Danni, ich weiß gar nicht, was ich sagen soll! Ich drücke Euch auf jeden Fall alle verfügbaren Daumen, Zehen etc., daß sich beim Bluttest herausstellt, daß alles ok ist!!
Habt Ihr denn Muko-Fälle in der Familie?
Ich wünsche Euch ganz ganz viel Kraft, die Zeit bis Dienstag gut zu überstehen.
Liebe Grüße
Katrin und Jonas
Habt Ihr denn Muko-Fälle in der Familie?
Ich wünsche Euch ganz ganz viel Kraft, die Zeit bis Dienstag gut zu überstehen.
Liebe Grüße
Katrin und Jonas
Re: grosse Angst
uf
*daumendrück* für ein gutes blutbild!
sei stark!
ich weiss, leichter gesagt al getan, aber wie du siehst ----> viele sind da für dich und denken ganz ganz fest an dich und deinen sammi!!!
lg/doris
*daumendrück* für ein gutes blutbild!
sei stark!
ich weiss, leichter gesagt al getan, aber wie du siehst ----> viele sind da für dich und denken ganz ganz fest an dich und deinen sammi!!!
lg/doris
Re: grosse Angst
Huhu,
ohje! Ich hoffe, der Verdacht stellt sich als falsch heraus und es ist doch nur der RSV an allem schuld.
Eine Freundin von mir hatte mal pfeiferisches Drüsenfieber (was jedoch nicht erkannt wurde) und wir lebten eine Woche in der Angst, dass sie wahrscheinlich Leukämie hätte, ich kann dir also gut nachfühlen *ganzfestdrück*
LG Claudia
ohje! Ich hoffe, der Verdacht stellt sich als falsch heraus und es ist doch nur der RSV an allem schuld.
Eine Freundin von mir hatte mal pfeiferisches Drüsenfieber (was jedoch nicht erkannt wurde) und wir lebten eine Woche in der Angst, dass sie wahrscheinlich Leukämie hätte, ich kann dir also gut nachfühlen *ganzfestdrück*
LG Claudia
Re: grosse Angst
ich kann dir nachfühlen, mit welch bescheidenen gefühlen du jetzt ins we startest. hatten wir mit dem "wasserkopf" meiner tochter ja auch und hat sich als blödsinn erwiesen! sag mal, kann es eventuell sein, dass ihr eine feuchte wohnung oder unentdeckten schimmel irgendwo habt?! da reagieren babies ja auch ganz gerne mit solchen symptomen. und warum geht die utersuchung nicht schneller? kann man das blut in der uni nicht zackiger untersuchen, damit man nicht so ungewiss und panisch ist?!egal wie es wird oder ist, alles wird gut!!!!
ich denke ganz fest an euch!!!!!
connie
ich denke ganz fest an euch!!!!!
connie
Re: grosse Angst
SCHOCK, kann halt auch nur feste Daumen druecken und gaaaaaanz fest an euch denken.
Hat der kleine Phil von 'willowmae' nicht Mukoviszidose ?
Musste gestern an sie denken.
Ach Mensch, ich hoff'soooo sehr das alles i.O. ist.
Liebe Danni, ich drueck dich mal ganz fest,GGGLG uli der die Traenen grad' hochkommen :-(
Hat der kleine Phil von 'willowmae' nicht Mukoviszidose ?
Musste gestern an sie denken.
Ach Mensch, ich hoff'soooo sehr das alles i.O. ist.
Liebe Danni, ich drueck dich mal ganz fest,GGGLG uli der die Traenen grad' hochkommen :-(
Re: grosse Angst
wo ist Willowmae eigentlich?
Bzw. was ist passiert?
Kann mich auch noch an sie erinnern.
K.
Bzw. was ist passiert?
Kann mich auch noch an sie erinnern.
K.
Re: grosse Angst
Hallo Karin,
Sandra hat sich ein paar Wochen nach Phils Geburt mal kurz im Forum gemeldet und auch berichtet das der Kleine leider krank sei.
Mehr weis ich auch nicht :-(
LG uli
Sandra hat sich ein paar Wochen nach Phils Geburt mal kurz im Forum gemeldet und auch berichtet das der Kleine leider krank sei.
Mehr weis ich auch nicht :-(
LG uli
Re: grosse Angst
Hallo Danni,
ach du Schande!! Ich drücke gaaaanz feste die Daumen das was total anderes als Ergeniss raus kommt.
LG Dani
ach du Schande!! Ich drücke gaaaanz feste die Daumen das was total anderes als Ergeniss raus kommt.
LG Dani
Re: grosse Angst
Oh mein Gott. Ich drück Dich mal. Wird das mit so einem Schweißtest gemacht? Und ich hoffe ganz ganz doll das es nicht Mukoviszidose ist. Ich drück Euch die Daumen. Liebe Grüsse Nicole
Re: grosse Angst
Liebe Danni,
Ich kenn mich auf dem Gebiet leider garnicht aus, ich wünsche euch aber von ganzem Herzen, daß der Test negativ ausfällt und es "nur" der RS-Virus ist, der ihm so zusetzt.
Deine Angst ist verständlich, aber wart doch mal ab bis Dienstag und versuch auf andere Gedanken zu kommen.
Ganz liebe Grüße
Steffi
Ich kenn mich auf dem Gebiet leider garnicht aus, ich wünsche euch aber von ganzem Herzen, daß der Test negativ ausfällt und es "nur" der RS-Virus ist, der ihm so zusetzt.
Deine Angst ist verständlich, aber wart doch mal ab bis Dienstag und versuch auf andere Gedanken zu kommen.
Ganz liebe Grüße
Steffi
Re: grosse Angst
Hallo Danni,
meine Daumen hast du auch. Glaube ganz fest daran, dass alles gut geht.
VLG Betty und Ava
meine Daumen hast du auch. Glaube ganz fest daran, dass alles gut geht.
VLG Betty und Ava
Re: grosse Angst
Hallo Danni!
Ich drücke Euch und natürlich vor allem Eurem Kleinen für Dienstag ganz ganz fest die Daumen!!!!!!!!!!!!
Versuch positiv zu denken, es ist ja noch nichts entschieden und vielleicht ist es ja gar nicht so!!!
Wie Du schon sagst, für den RSV-Virus sind die Symptome ja auch passend!!!!
Wir denken an Euch und ganz dicke Knuddler für Deinen Süßen!!!
LG Tina
Ich drücke Euch und natürlich vor allem Eurem Kleinen für Dienstag ganz ganz fest die Daumen!!!!!!!!!!!!
Versuch positiv zu denken, es ist ja noch nichts entschieden und vielleicht ist es ja gar nicht so!!!
Wie Du schon sagst, für den RSV-Virus sind die Symptome ja auch passend!!!!
Wir denken an Euch und ganz dicke Knuddler für Deinen Süßen!!!
LG Tina
ich wünsche euch auch alles Gute!!!
Re: grosse Angst
Hallo Danni!
Ich drücke euch auch ganz, ganz fest die Daumen, das es keine Mukoviszidose ist. Ich hoffe, es wird alles, alles wieder gut. Fühl Dich ganz feste gedrückt.
GGLG Ulrike
Ich drücke euch auch ganz, ganz fest die Daumen, das es keine Mukoviszidose ist. Ich hoffe, es wird alles, alles wieder gut. Fühl Dich ganz feste gedrückt.
GGLG Ulrike
Daumen sind ganz fest gedrückt!!! Lg Monika
Daumen sind fest gedrückt, mit Gedanken bei Euch!
Ich drücke ganz fest die Daumen!!!
Drücke Euch gaaaaanz fest die Daumen!!!!
*festedieDaumengedrückt* GGLG
Re: grosse Angst
Oh nein!!!!!!!!!
Ich drück Euch ganz fest die Daumen. Alles, alles Gute!
LG, mymo
Ich drück Euch ganz fest die Daumen. Alles, alles Gute!
LG, mymo
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