Der Doc war sehr nett und auch ziwnlich cool. Und er erklärte uns die Möglichkeiten die wir hätten:
1. Fruchtwasseruntersuchung bei beiden Kindern. Risiko einer FG = 2%
2. Nichts machen und abwarten, was die Geburt bringt
3. Wenn die FU ein Downsyndrom bestätigt, könnten wir den Jungen töten lassen. !!! Genauso hat er das gesagt.
Und die Warscheinlichkeit dass der Junge das DS hat wären 3 %...............
Wir sollen uns bitte bis morgen entscheiden was wir wollen.
Klasse, was? Wir wissen NICHT was wir wollen. Wir wissen im Moment gar nichts mehr. Ich bin total leer und könnte den ganzen Tag nur an die Wand gucken.
Mein Mann ist da ganz cool. Er sagte, ach das wird schon. Nur wegen dem kleinen Loch ist doch noch keiner dran gestorben.
Ich weiß nicht was ich machen soll. Mein Bauch sagt, alles ist in Ordnung, reg dich nicht auf. Mein Verstand sagt, mache die Untersuchung und dann bist du dir sicher. Ich weiß noch nichtmal, ob ich ein behindertes Kind möchte oder nicht.
Gibt es irgendwo Frauen, die ähnliches erlebt haben und hinterher war alles in Ordnung?
Ich will mich endlich auf die SS freuen :-(((((
LG Ina

Liebe Ina,
ich kann Dich so gut verstehen aber bleib ganz ruhig. Ich werde gerade so wütend ich habe genau das selbe bei meinem heute zweijährigen Sohn durchgemacht. Und, er ist gesund !
Also, beim Feinultraschall bekam ich eine Erklärung des Arztes, ich hätte eine verdickte Plazenta, das könnte ein Hinweis auf das Down Syndrom sein. Ich war völlig fertig. Fruchtwasseruntersuchung ? Was dann ? Geburt einleiten, Kind töten ? "Behindertes Kind" ? Der Rest der SS war die Hölle. Aber ich hätte mein Kind nicht mehr hergeben mögen. Soviel erstmal dazu. Nach der Geburt bei der U3 stellte der Kinderarzt Herzgeräusche fest, ab zum Kinderkardiologen. Luca hat ein kleines Loch im Herzen. Zur Erklärung, ein Großteil der Kinder hat ein kleines Loch im Herzen (den Przentsatz weiß ich nicht mehr) Aufgrund unserer heutigen Technik kann man das feststellen, Du glaubst gar nicht wieviel Menschen damit leben, ohne es zu wissen ! Man sagte uns damals, das sich das in den meisten Fällen im 1. Lebensjahr verwächst. Wir sollten nach einem Jahr wiederkommen. Ich muß dazu sagen, Luca hat/hatte keine Einschränkungen dadurch. Aber auch nach einem Jahr hatte es sich nicht verwachsen. Wir müssen nun morgen wieder zum Kinderkardiologen. Natürlich hoffe ich, das das Loch weg ist oder zumindest nicht größer ist aber er ist ein quitschlebedniger Kerl, ich hätte gerne die Hälfte seiner Energie. Man kann wudnerbar damit leben. Wir haben als Auflage bekommen darauf zu achten, ob er manchmal schlapp ist ...

oder blau (!) anläuft. Das wären Warnsignale. Ist noch nie passiert. ER ist lt. Ärzten kerngesund !Und wie gesagt, in den meisten Fällen verwächst sich das.
So, und nun Herzfehler und Down Syndrom, Du hast ja selbst Prozentzahlen bekommen, verschindend gering, oder ?
Jetzt eine Fruchwasseruntersuchung und das bei Zwillingen ?. o.k. aber was ist denn wenn ? Ich habe damals, wenn es mir auch ehrlich gesagt schwer viel, beschlossen das alles auf mich zukommen zu lassen, mir ging es nicht gut, ich war oft richtig fertig.
Ich finde diese Art von Ärzten toll, die einfühlsam eine "Diagnose" in den Raum schmettern. Ich würde jetzt einfach abwarten, aber eine Fruchtwasseruntersuchung, nein ! Das Risiko war mir damals zu groß. Und Du hast ein so minimales Risiko, daß was sein könnte. Und letztendlich, wir wissen es alles, eine GEwissheit bekommst Du nie ! Du bist hier nicht alleine und wenn Du Hilfe brauchst sind wir für Dich da ! Und wenn Du noch genauseres wissen möchtest kannst Du mich gerne anmailen. Ich denke an Dich, denn ich weiß leider nur zu gut wie Du Dich fühlst !
VLG M@scha

Hallo,
vielleicht beruhigt Dich das: meine Oma hatte auch ein Loch im Herzen. Bei ihr wurde das erst festgestellt, als sie schon über 40 war. Und sie hatte kein Down-Syndrom! Wenn die Ärzte gesagt haben, daß sich das Loch in der SS oder auch kurz nach der Geburt schließen kann, würde ich einfach GAR NICHTS machen und abwarten! Es tut mir so leid, daß Dir das die restliche SS wahrscheinlich vermiest... Ärzte können einen so verunsichern! Mir haben sie mal gesagt, ich hätte wahrscheinlich Schilddrüsenkrebs. Ein ganzes Jahr lang habe ich mich nervlich damit fertiggemacht und nachdem ich mich endlich zur OP durchgerungen hatte, stellte sich heraus, daß es nur ein harmloser Knoten war! Aber sie müssen eben auf alle Eventualitäten und Risiken hinweisen. Und stell' Dir mal vor, Du hättest nur aufgrund so einer Aussage hin ein gesundes Kind "töten lassen"!!!! Und selbst, wenn der worst-case eingetreten wäre, und er hätte tatsächlich Down-Syndrom: würdest Du damit fertigwerden, darüber entschieden zu haben, daß dieser arme Junge deshalb nicht leben darf??? Ist es da nicht viel einfacher, alles auf Euch zukommen zu lassen und Deinen Sohn dann anzunehmen, wie er ist und dafür zu sorgen, daß er die bestmögliche medizinsche Versorgung bekommt, falls sich das Loch nicht von alleine schließt? Meine Oma wurde in den 70ern in Heidelberg erfolgreich operiert - da dürfte das doch heutzutage kein großes Problem mehr sein. Ich wünsch' Euch alles nur erdenklich Gute... LG, Chic

Mensch Ina, nun kannst Du Dich gar nicht richtig über das Pärchen freuen, was? Aber ich glaube, Dich ein wenig beruhigen zu können, mein Bruder hatte auch ein Loch im Herzen und er hat weder das Down-Syndrom noch sonst irgendwelche Einschränkungen! Er ist normal belastbar und quitschfidel. Macht Euch bloß vorher genug Gedanken, was die Konsequenz eine FU für Euch hätte... Ich denke Ihr trefft die richtige Entscheidung! Oh man, ich hätte jetzt mit einer total freudig-enthusiastischen Ina gerechnet nach einem superschönen Fein-US. Ich drücke Dir feste die Daumen, dass alles gut wird (davon gehe ich einfach mal aus) Daniel Küblböck würde Dir nun positive Energie wünschen (c; LG Kirsten

Mensch Ina, nun kannst Du Dich gar nicht richtig über das Pärchen freuen, was? Aber ich glaube, Dich ein wenig beruhigen zu können, mein Bruder hatte auch ein Loch im Herzen und er hat weder das Down-Syndrom noch sonst irgendwelche Einschränkungen! Er ist normal belastbar und quitschfidel. Macht Euch bloß vorher genug Gedanken, was die Konsequenz eine FU für Euch hätte... Ich denke Ihr trefft die richtige Entscheidung! Oh man, ich hätte jetzt mit einer total freudig-enthusiastischen Ina gerechnet nach einem superschönen Fein-US. Ich drücke Dir feste die Daumen, dass alles gut wird (davon gehe ich einfach mal aus) Daniel Küblböck würde Dir nun positive Energie wünschen (c; LG Kirsten

hallo ina,
erstmal kopf hoch.
ich selbst gehöre zur risikogruppe da ich 38 jahre bin. alles ärzte haben solch einen druck auf mich ausgeübt, eine fruchtwasseruntersuchung zu machen. als ich mich über folgen und konsequenzen erkundigte, war ich wochenlang wie vors gesicht gehauen und wir haben uns entschlossen, nichts zu machen. was ändert es denn, wenn du es weisst? auch du würdest keines deiner babies töten lassen. wie könnte man denn da noch weiterleben?????????
ausserdem ist der herzfehler immer nur in kombination mit anderen werten ein hinweis, meinte mein arzt. und mal ehrlich....WAS SIND 3%?????
mein gyn sagte, das tiefe empfinden und der instinkt einer mutter sind die besten prognosen.
dein kleiner wird genauso gesudn sein, wie jedes andere kind.
die panik klingt in wenigen tagen ab, wenn du dich auf dein gefühl verlässt.......
also...lach mal wieder. deine kinder wirds freuen!!
lg
connie

Der kleine meiner Freundin hatte auch ein kleines Löchlein im Herz, das sich dann nach der Geburt geschlossen hat. Von Behinderung war aber nie die Rede, zumal die Nackenfalte völlig unauffällig war.
Ich finde es von deinem Arzt sowas von unsensibel einfach mal so übers "Töten" zu sprechen bei einer Wahrscheinlichkeit von 3%. Du bekommst doch zu 97% ein gesundes Kind!!!!!! Mehr kann man sich doch wirklich nicht wünschen!
LG Mara

Hallo Ina, erstmal tut es mir leid, dass ihr da so verrückt gemacht worden seid. Die Prozentzahlen die du nennst, sind ja wirklich sehr klein. Und dein Gefühl sagt dir, es ist alles in Ordnung? Ich glaube, dass das sehr viel Wert hat - ich bin das zweite Mal SS und habe manche Sachen auch wirklich im Gefühl und bin mir da sehr sicher. Ich denke, dass man da sehr drauf vertrauen kann. So ein Herzfehler kann heute gut behandelt werden und es kann ja sogar sein, dass es sich bis zur Geburt auswächst. Gibt es Möglichkeiten, es öfter kontrollieren zu lassen - vielleicht beruhigt dich das wenigstens so weit, dass du deine SS genießen kannst!
Ich schicke dir ganz starke Nerven
GLG Bettina

Hallo Ina
Ich kann dich sooooooo gut verstehen: ich war am Mittwoch beim Organscreening - und man hat so in etwas dasselbe festgestellt. Der Arzt hat uns auch eine FU empfohlen, denn dann hätten wir bei einem schlechten Ergebnis noch ca. 2 Wochen Zeit, uns für eine Abtreibung zu entscheiden. Ich war schockiert!!!
Wir sind uns nun aber sicher, dass wir keine FU machen lassen. Denn ich kann mir nicht vorstellen, das Baby abzutreiben. Und wieso soll ich denn das Fehlgeburtsrisiko für das Baby bei der FU eingehen????
Ich versuche nun, ruhig zu bleiben. Wie gesagt: ich VERSUCHE es! Aber wenn das Bauchgefühl sagt, es ist alles i.O., dann muss man darauf hören!
LG, Michèle

Liebe Ina!
Ersteinmal freue ich mich für euch, das ihr ein Pärchen bekommt!!!
Ich kann dir nur sagen, was ich an deiner Stelle tun würde: alles so lassen wie es ist!
Das dein Sohn einen bleibenden Herzfehler bzw. ein Down-Syndrom hat ist recht unwahrscheinlich. Denn wie schon gesagt, viele Kinder haben im Mutterleib ein kleines Loch im Herzen, das sich später verwächst! Klar machst du dir jetzt Sorgn und hast Angst vor der Situation, die evtl. eintreten könnte.
Könntest du wirklich deinen Sohn umbringen, "nur" weil er anders ist als andere Kinder? Wenn du diese Frage mit JA beantwortest, dann rechtfertigt sich eine FU und das Risiko einer Frühgeburt. Wenn du und dein Mann das nicht möchtet, dann würde ich auch die FU nicht machen lassen.
Hätte man mich vor die Wahl gestellt: entweder Lara Marie stirbt, oder sie bleibt behindert, ich hätte sie niemals sterben lassen!!! Aber das ist meiner persönliche Entscheidung.
Ich wünsche dir und deinem Mann, das ihr eine Entscheidung trefft, mit der ihr später auch noch leben könnt. Ich glaube daran, das dein Bauchgefühl dir die Wahrheit sagt. ES IST ALLES IN ORDNUNG!
Alles Liebe!
Melanie mit unendlich großer Sehnsucht nach Lara Marie + Turnzwerg inside (21+3)

Liebe Steffi,
ach Mensch, ich kann mir vorstellen dass Deine Freude erst mal getrübt ist jetzt. Ich habe zwar keine Erfahrung mit Herzfehlern, aber ich würde auch sagen glaub' Deinem Gefühl. Ich bin am Anfang der Ss alle 2 Wochen zum Arzt gerannt weil ich so große Angst hatte vor einer erneuten FG, und kann mich erst seit ein paar Wochen so richtig freuen dass ich Ss bin und es dem kleinen gut geht. Obwohl ich vom Alter her an der Grenze bin haben wir uns gegen alle Untersuchungen entschieden, die über den üblichen US hinausgehen. Das ist für manche sicher blauäugig, aber uns war das Risiko einfach zu groß, ein gesundes Kind zu verlieren. Sicher kann Dir die Entscheidung keiner abnehmen, aber mein KiWu-Doc meinte mal, man braucht auch ein bisschen Mut zum Leben. Das hat uns sehr bestärkt in der Entscheidung, einfach vom besten auszugehen. Also versuche Dich nicht allzu verrückt zu machen (ich weiß, das ist schwer), sicherlich wirst Du die richtige Entscheidung für Dich treffen.
GLG und *drückdichmalganzfest*
Jessie

hallo ina!
erstmal tiiiiief durchatmen! also das mit dem loch im herzen ist tatsächlich recht häufig und scheint gerade bei jungen häufig zu sein (hatte noah auch.... da uns aber alle versichert haben, daß das recht häufig vorkommt, haben wir uns deswegen weiter keinen kopf gemacht. es gibt so ein paar sachen, die sich immer erstmal schrecklich anhören und dann doch nicht soooo dramatisch sind. da unsere beiden frühchen waren, wurden sie genau durchleuchtet und dabei wurde in noahs kopf eine plexuszyste entdeckt... auch nicht besorgniserregend *har har har* es müsse nur kontrolliert werden... also wurde alle paar monate ein schädelsono gemacht und da sie nicht gewachsen ist, ist alles okay. sowas gibt es wohl auch recht häufig, nur entdeckt man die bei normalgeborenen nur recht selten. eine bekannte hatte einen zwerg, der in der ss wasser in den herzkammern hatte und man hatte ihr zu verstehen gegeben, daß die kleine vermutlich einen schweren herzfehler haben könnte... die kleine ist inzwischen sechs monate alt und kerngesund! also wegen dem loch im herzen würde ich mir wirklich keine sorgen machen! naja, zum downsyndrom... ein herzfehler kann tatsächlich ein hinweiß darauf sein... aber hinweise gibt es jede menge! bei uns meinte mein gyn, daß unser zwerg überdurchschnittlich groß sei und zusammen mit der nackenfalte von 2,1 mm könne das durchaus ein zeichen für das downsyndrom sein. nach einem erweiterten organscreening mit blutwerten, lag mein tatsächliches risiko dann bei unter 1: 10000 und wir haben uns gegen die fruchtwasseruntersuchung entschieden... vorallem da noah und zoe auch immer überdurchschnittlich groß waren! natürlich heißt das nicht, daß wir davon ausgehen können, daß unser zwerg nicht das downsyndrom hat (etwa 30% der downsyndrom kinder werden auch bei organscreenings nicht im us erkannt!).
natürlich müßt ihr selber wissen, was ihr machen werdet.... ich persönlich würde mich gegen die fu entscheiden, da mir zum einen das risiko eines abgangs zu groß wäre und zum anderen das risiko des downsyndroms zu gering im verhältnis dazu.... vorallem da das loch im herzen wie gesagt recht häufig vorkommt! der sohn der besten freunde meiner eltern (er ist ein jahr älter als ich) hat im übrigen auch ein loch im herzen (seit seiner geburt) und trotzdem nie schwierigkeiten gehabt.... aber wie gesagt... das müßt ihr alleine wissen. die ärzte haben euch ja versichert, daß das gar nicht ungewöhnlich ist und die frage ist, was für euch die konsequenz wäre, sollte sich z.b. das downsyndrom bei der fu bestätigen.... naja, ich drück euch auf jeden fall die daumen, daß ihr die richtige entscheidung treffen werdet und sich alles als ganz harmlos herausstellen wird!!
liebe grüße!
/inka 22.ssw mit noah und zoe (*25.3.2002)

Hallo
Ich lese erst jetzt davon und wollt dich aber trotzdem nochmal ganz fest drücken!! Ist ja doof, ich weiss auch, dass ich mich leicht rede, aber lass dich nicht verrückt machen. Ich kenne zwei Menschen, die auch ein Loch im Herzen hatten (wurde auch wohl schon während der SS festegestellt) und die sind heute "pumperlgesund". Das Risiko auf Down-Syndrom ist ja eher gering. Die Aussage des Arztes (von wegen Jungen töten) finde ich sowas von daneben. Hast du schon eine HEbamme? Setz dich doch mal mit der zusammen, auch wenn sie euch die Entscheidung, was jetzt zu tun ist, nicht abnehmen kann, aber sie kann euch beraten und hat auch sicher ein offenes Ohr für eure Sorgen. Es hilft oft einfach, mit jemanden zu sprechen.
Auf diesem Wege: Ganz viel Kraft!!
LG Claudia