darf ich mal jammern?
das hat jetzt nicht mit den kindern zu tun. aber irgendwie muss ich das mal loswerden.
bis vor kurzen wusste ich zwar, dass ich eine chronische darmentzündung habe, aber ausgemacht hat es mir nichts. ich habe mich trotzdem immer als gesund empfunden. gut, ich schlucke medikamente, aber die sind harmlos (dachte ich) und weiter stört mich das ganze nicht.
falsch gedacht. mir ging es schlecht, ich geh zum arzt. raus kommt, dass ich einen aktuten schub von der cu habe. gut, damit musste ich immer rechnen. habe ich nur nicht. nebenbei kam noch raus, dass meine nierenwerte unter aller kanone sind und ich auch noch einen hb von 6,5 habe.
das mit den nierenwerten kann sich keiner erklären, die ärzte ignorieren es erstmal. der schub geht vor. also gibt es cortison. die hohen dosen (60 mg) waren einfach nur widerlich. die nebenwirkungen in form von aufgedreht sein und herzrasen haben mich fertig gemacht. aber inzwischen bin in runter in der dosis bis auf 20 mg und es wird besser.
allerdings habe ich jetzt den eindruck, dass als nebenwirkung vom cortison eine diabetis entsteht. wenn ich früh aufstehe ist mir total schwindelig, bis ich gegessen habe. enthält eine mahlzeit viele kohlenhydrate fühle ich mich hinterher wie besoffen. das wäre jetzt natürlich total klasse - ich darf aufgrund des schubes nur fettarmes, kohlenhydratreiches essen zu mir nehmen. kein vollkornbrot, nur weißbrot - das dürfte ich dann aber wegen einer diabetis nicht essen. wenn ich es mir recht betrachte, dann dürfte ich alles, was ich das wenige, was ich wegen des schubes essen darf, wegen einer diabetis nicht essen. alles, was bei diabetis erlaubt ist, kann wegen des darms nicht essen. was soll ich denn dann machen? mich ins krankenhaus einliefern und künstlich ernähren lassen?
vielleicht mache ich mich auch umsonst verrückt. ich musste heute früh eh blut abliefern und die werte werden jetzt kontrollemäßig mitgeprüft. mal sehen, was rauskommt.
und dann habe ich gestern gestern auch noch ein bisschen nach alternativen zu meinem dauermedikament gegoogelt, weil das ja phathalate enthält. dabei habe ich gefunden, dass eine bestimmte art von nierenentzündung eine durchaus nicht so seltene nebenwirkung ist. warum sagt mir das keiner?
so wie es aussieht, macht mich also nicht nur meine eigentliche krankheit krank, sondern dazu auch noch die nebenwirkungen der medikamente. ich bin noch nicht mal 30 und fühle mich auf einmal sehr alt und frage mich, wo meine perspektive ist im leben.
dazu kommt paula, die das abstillen noch immer nicht akzeptiert hat, aber das ist eine andere geschichte.
so, sorry für's volltexten. aber irgendwie musste ich das jetzt mal loswerden.
lg
anja
Re: darf ich mal jammern?
zur CU fallen mir nur 2 sachen ein: hast du es schon mal mit weihrauch probiert? ein bekannter von uns lebt seit er weihrauch nimmt wesentlich besser mit seiner CU... er hatte vorher aber auch wirklich oft schübe. mein mann weigert sich leider es zu probieren und bekommt seit fast 1 jahr immunsuppressiva :-(
das zweite: an der uniklinik heidelberg gibt es grade eine studie zum thema lecithinmangel als ursache für die CU. vielleicht passt du ja in das gesuchte muster einer gruppe. die berichte, die ich bisher gelesen habe, klingen vielversprechend.
ansonsten wünsch ich dir, dass das mit der diabetes nur eine falsche vermutung bleibt und dass sich deine nieren wieder erholen.
lg
urmely
Re: darf ich mal jammern?
danke für die antwort.
ich will jetzt erstmal versuchen homöopathisch zu helfen. eigentlich wollte ich das erst nach dem schub machen, aber vielleicht wäre jetzt doch nicht so ein schlechter zeitpunkt. einen versuch wäre es wert.
das mit dem weihrauch habe ich schon gehört. mein problem ist einfach nur: ich will es nicht alleine machen. ich möchte bei so etwas mit dem arzt zusammenarbeiten. und bisher habe ich keinen arzt gefunden, der dazu bereit wäre. die ärztin, die ich jetzt habe (angeblich eine der führenden der stadt - auf jeden fall oberärztin in der uniklinik) möchte mich nach dem schub gern auf mutaflor umstellen. und wenn das mit den nieren eine begründung wäre, dann bekämen wir das vielleicht auch bei der krankenkasse durch. wenn nicht, dann muss ich die 90 euro für das medikament jeden monat selber zahlen. wäre mir aber egal.
die lecithin-mangel-sache kenne ich nicht. ich werde mal googlen. das klingt ja auf jeden fall interessant.
wie gesagt - bisher habe ich seit 4,5 jahren mit mesalazin gut gelebt. und meiner ärztin geht eigentlich davon aus, dass ich eine eher ruhige form der cu habe. vielleicht war der stress der letzten monate zuviel. ich weiß nur, was sich wie bedingt hat - habe ich es den stress empfunden, weil es mir schon schlecht ging und ich es nicht gemerkt habe oder hat der stress bewirkt, dass es mir schlecht geht?
ich werde auf jeden fall mal mit meiner ärztin reden, was sie von einer begleitenden psychotherapie hält. inzwischen wird das ja eigentlich empfohlen. mal sehen.
lg
anja
Re: darf ich mal jammern?
begleitende therapie hat bei meinem mann leider wenig gebracht, er hat sie auch mittlerweile abgebrochen. allerdings steht er solchen dingen eh sehr skeptisch gegenüber (mann halt).
ich wünsch dir weiter viel glück!
lg
urmely
Re: darf ich mal jammern?
# Patienten mit chronisch aktiver Colitis ulcerosa und steroidabhängigem Verlauf Ziel: Reduktion bzw. Absetzen von Cortison unter Therapie mit Lecithin.
-> ich nehme zwar cortison, aber erst seit 3 wochen und wir wollen da ja schnell wieder raus.
# Patienten mit Pancolitis ulcerosa ohne Einnahme von Steroiden Ziel: Dosisfindungsstudie mit Lecithin.
-> trifft bei mir eh nicht zu
# Patienten mit Colitis ulcerosa, die sich in Remission befinden Ziel: Stellenwert von Lecithin in der Rezidivprophylaxe bei Colitis ulcerosa herauszufinden.
-> hoffentlich irgendwann wieder. dann sollte ich mich mal melden.
lg
anja
Ohmann
Wenn ich das jetzt richtig verstanden habe hast Du einen Schub, Dein Dauermedikament und das Cortison bewirken nicht nur Linderung, sondern 1. eine vermutliche Diabetes
2. zusätzlich eine Nierenkrankheit?
Wie lange wirst Du das Cortison noch nehmen müssen?
Hast Du Alternativen zu dem Dauermedikament gefunden?
Wann hattest Du zuletzt nen Schub? Nieren und Diabetes hängen doch auch zusammen.
Wann kriegst Du die Ergebnisse? LG Nicole *mitlächerlichemPilz*
Re: Ohmann
das cortison wird ausgeschlichen. je nachdem, wie es mir geht, sollte ich in ein paar monaten davon weg sein *hoff*.
zum dauermedikament gibt es alternativen. die meisten sind allerdings eher schlimmer als der wirkstoff und sollten hoffentlich nicht zum einsatz kommen.
ich hatte vorher noch keinen schub - bzw. mir ging es damals als es erkannt wurde schlecht, aber damals hat die einführung des dauermedikmentes ausgereicht.
die ergebnisse der blutuntersuchung sollte irgendwann anfang nächster woche da sein.
und nein - dein pilz ist nicht lächerlich. es gibt nicht schlimmeres als hochschwanger zu sein und sich nicht wohlzufühlen. du darfst da sehr wohl jammern.
lg
anja
Re: Ohmann
Re: Ohmann
wahrscheinlich geht es dir aktut schlechter als mir. das ist ja das problem - diese krankheit hält sich zumindest bei mir immer im hintergrund und lässt sich dadurch auch ignorieren, so dass ich nicht mal den schub als solchen wahrgenommen habe. die symptome waren eher allgemein.
und ja - ich kann jetzt einfach nur die medi's nehmen und warten und hoffen, dass das cortison auch in geringeren dosen und wie gewünscht hilft und ich es irgendwann wieder los bin und der schub wirklich vorbei ist. und dann werden wir mit der ärztin eine dauertherapie überlegen, mit der ich leben kann.
lg
anja
Re: darf ich mal jammern?
ich hab zwar keinerlei Ahnung, was zum T***** CU ist, wünsche Dir aber Gute Besserung und dass sich der Verdacht mit der Diabetes nicht bestätigt und sich Deine Nieren bald wieder erholen!!!
GLG Heidi
Re: darf ich mal jammern?
lg
anja
Re: darf ich mal jammern?
LG, Myriam
Ja !!
Teufelskreis inden man da gefangen ist. Gehst du mal zum Homöopathen ?
Die hören sich das alles an und haben oft erstaunliches auf Lager.
Auf jedne Fall, gute Besserung, LG Cornelia
Re: darf ich mal jammern?
gruß,
julia
Re: darf ich mal jammern?
und wie gesagt - die letzten 4,5 jahre ging es mir damit auch super und ich hatte keine probleme. aber das kann sich von heut auf morgen ganz schnell ändern.
ich drücke dir die daumen, dass du ruhe behälst.
lg
anja
Re: darf ich mal jammern?
mein arzt sagte mir, dass die chancen auf weiter ruhe sehr gut sind. ich hab ja nur geringfügigen befall.
gruß,
julia
Re: darf ich mal jammern?
Du arme. Lass Dich in den Arm nehmen.
Ich kenne 2 die die gleichen Probleme haben bzw. hatten. Beide sind zu einen guten Homeopathen und haben sehr gute Erfolge. Einer mußte auch ziemlich viel Kortison nehmen und jetzt braucht er gar nichts mehr. Hält nur noch eine strenge Diät. Die andere litt schon seit Jahren und war wirklich rappel dürr. Aber mit Hilfe der Homeö. hat sie es geschafft und kann wieder ganz normal Essen.
LG Andrea
Re: darf ich mal jammern?
Re: darf ich mal jammern?
Du Arme!! Das klingt alles echt bescheiden :o(
Da ich mich leider (oder glücklicherweise) mit CU nicht auskenne, kann ich Dir da leider nicht helfen.
Aber zu was ich Dir was sagen kann ist Deine "Diabetes"-Vermutung. .... Also es ist so, dass vor einer Diabetes eine Insulinresistenz steht. Diese IR kann bereits 20 oder mehr Jahre bestehen, bevor sie auffällt, bzw bevor sich eine tatsächlich äussert. und mit 30 haben das mehr Menschen, als man sich nur vorzustellen wagt ...
So, das mal als "Hintergrund" .... tja und nun kommt das Cortison ins Spiel .... Cortison lässt den Körper leicht insulinresistent reagieren. Und das schon bei deutlich geringeren DOsen, als die die Du nimmst. ICh vermute einfach, dass Du eventuell leicht IR bist und Dir das in dem Zusammenhang das Cortison einen Streich spielt. Aber Wenn das so ist, sollte sich das mit sinkender Dosis bessern.
Ich hoffe, das ist wenigstens eine gute NAchricht?
Alles Liebe,
Julia
Re: darf ich mal jammern?
lg
anja
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