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Trisomie 18 bei NT 5,6- Hilfe!

Hallo zusammen,
habe bisher ab und zu mal mitgelesen, bin selbst zum ersten Mal schwanger, 37 J. und in der 15.SSW.
Weshalb ich euch aber um dringenden Rat bitte, ist die Schwangerschaft meiner Freundin. Sie ist in der 13.SSW und bei ihr wurde nach der NT-Messung (5,6mm) eine Chorionzottenbiopsie durchgeführt, die leider eine Trisomie 18 ergeben hat. Jeder ärztl. Rat geht in Richtung Abbruch, nächste Woche soll es dann vielleicht so weit sein. Bin selbst mit meinem Latein am Ende, völlig geschafft, kann eigentlich nur bei ihr sein und zuhören. Hilfe!
Bisherige Antworten

Re: Trisomie 18 bei NT 5,6- Hilfe!

Hallo,
das ist natürlich sehr belastet auch für dich. Nur die Entscheidung über einen Abruch oder nicht muß deine Freundin ganz alleine treffen. Sei bei ihr und höre ihr zu wenn dein Zustand es zuläßt. Mehr kannst du leider nicht für sie tun als ihr in dieser Zeit beizustehen.
GLG oebis

Re: Trisomie 18 bei NT 5,6- Hilfe!

Klar, die Ärzte raten das. Die Lebenserwartung ist extrem gering, von wenigen Tagen bis zu wenigen Monaten. Aber die Entscheidung liegt ganz alleine bei Deiner Freundin. Ich glaube, ich brächte es nicht übers Herz - auch wenn ich ein schwerstbehindertes Kind erwarten würde, würde ich es lieber zur Welt bringen und in Würde sterben lassen.
Viele Grüße,
Christine

Re: Trisomie 18 bei NT 5,6- Hilfe!

Hallo Christine
Was heisst in Würde sterben für Dich? Ich habe eine Freundin, die ihr erstes Kind an Trisomie 18 verloren hat. In der 26 Woche musste ein Notfallkeiserschnitt gemacht werden. Das kleine Mädchen hat eine Stunde lang mit dem Leben gekämpft und ist dann gestorben... In Würde? Ich weiss es nicht. Es war ganz furchtbar hart für alle Beteiligten.
Ich selbst würde wohl eine Abtreibung auch nicht übers Herz bringen, aber ich habe erlebt, dass der andere Fall weder für Mutter noch für Kind würdevoll und einfach ist. Mit Trisomie 18 sind Kinder in der Regel schlicht nicht lebensfähig, das verändert die Situation meiner Meinung nach sehr. Ein Kind mit Trisomie 21 würde ich nie im Leben abtreiben, diese Kinder können ein würdevolles Leben führen, sie haben eine Chance...
Der Cousin meines Mannes ist so ein Kind. In der zwischenzeit 12 Jahre alt, fröhlich und aufgestellt. Er geht zur Schule, lernt jetzt sprechen und selbständig sein. Ich bin froh, seine Bekanntschaft gemacht zu haben!
Liebe Grüsse, Bida

Re: Trisomie 18 bei NT 5,6- Hilfe!

In Würde sterben ist jedenfalls nicht das, was bei einer Abtreibung passiert. Ich möchte hier nicht in Details gehen, wer die Informationen sucht, findet sie. Kennst Du den Film 'Mein kleines Kind'? Da erzählt eine Frau, die ihr Kind nicht abgetrieben hat ... Ich habe übrigens auch einen Cousin mit Trisomie 21, er ist jetzt 34.
Viele Grüße,
Christine

Re: Trisomie 18 bei NT 5,6- Hilfe!

Habe mir gerade mal durchgelesen, was Trisomie 18 bedeutet. Ich denke ich selbst würde einen Abbruch machen. Diese Kinder haben schwerste Innere und Äußere Fehlbildungen, ich würde nicht wollen, dass mein Kind als einziges Schmerzen aus diesem Leben kennt und mir als einziges von meinem Kind diese Fehlbildungen in Erinnerungen bleiben.
Ich denke man sollte dem Kind und sich selbst ein solches Leiden ersparen. Nicht das ein Abbruch kein Leiden verursachen würde aber ich denke wenn man das Kind wirklich gesehen hat ist das Leiden noch größer, ist meine Meinung wie ich empfinden würde...
LG und alles Gute für deine Freundin
Aroree

Eigentlich wollte ich hier ja nichts mehr posten,

aber nu muss ich mir doch mal was von der Seele reden.
Ich hab bis vor ein paar Wochen auch in dieses Forum gehört und mein Kind Ende des 3./Anfang des 4. Monats verloren, allem Anschein nach auf Grund einer noch viel schwerwiegenderen genetischen Störung...
Das mein kleine Kind nicht mehr am Leben ist, hab ich Samstagabend im KH erfahren, nachdem ich da mit Blutungen und ganz schlechtem Gefühl zu ner Kontrolle ausser der Reihe hin bin.
Ich hatte ein langes Gespräch mit der Oberärztin dort, sie hat mir angeboten, die Schwangerschaft jederzeit auf meinen Wunsch hin mit ner Ausschabung zu beenden, auch sofort, wenn ich wollte, könnte man aber auch einfach warten, bis sich das von alleine regelt, auch wenn das wegen der Kindsgrösse nicht ohne Wehen ginge und man meistens noch nachküretieren muss, wegen Schleimhaut- und sonstigen Geweberesten.
Ich war alleine im KH, mein Mann hat ja auf unsere Tochter aufpassen müssen, die schon geschlafen hat. Ich bin zu der Tür dort raus, hab noch nicht im Auto gesessen und da war mir schon klar, dass ich niiiiiie zulassen werde, dass jemand in nem OP mein Kind aus mir rausscharbt, dabei mit Sicherheit noch verletzt oder zerstückelt und ich davon noch nicht mal was mitkriege. (2 Wochen später wär ne AS en nicht mehr möglich gewesen)
Wir haben uns Sonntag einen wunderschönen Tag gemacht und ich hab abends unser Kind zuhause geboren (richtig mit Wehen usw. ) und wir sind danach ins KH gefahren. Montag mittag war ich wieder zuhause...

Re: Eigentlich wollte ich hier ja nichts mehr post

und Dienstag im Morgennebel haben wir unser Kind in nem Weidenkörbchen völlig illegalerweise unter einem wunderschönen Baum im Wald begraben.
Ich hab mir mein Kind nach der Geburt sehr bewusst angesehen, und ich muss sagen, es war ein ganz wunderschöner Anblick, ein ganz perfektes kleines Kind, auch wenn es sicherlich sehr krank war. Da war überhaupt nicht schlimmes oder ekliges dabei. Ich bin sehr froh, dass ich es ansehen durfte.
Die Geburt meiner 1. Tochter war eine sehr lange Geburt, diese jetz war sehr viel sanfter, fast zärtlich.
Das ich Wehen aushalten kann, dass wusste ich vorher. Ob ich ne Ausschabung verkrafte, weiss ich nicht und will es auch nicht austesten, wenn es nicht nötig ist.
So ist mein winzigkleines Kind wenigstens geboren worden und hat einen Namen und seinen Platz in dieser Familie.
Das war alles, was ich für es tun konnte und für MICH PERSÖNLICH war es ganz wichtig, dass zu erledigen.
Wenn sie ihr Kind schon hergeben muss, warum in aller Welt soll sie nicht das bisschen Zeit was ihnen zusammen bleibt auskosten und geniessen dürfen?
Wenn die Nabelschnur ihr Kind am Leben hält, warum sollte sie sie eine Minute früher durchtrennen, als es unbedingt sein muss?
Die Qualität eines Lebens kann man nicht an seiner Länge festmachen, höchstens an der Liebe, die man in der Zeit erfahren hat, aber vielleicht auch noch nicht mal daran.

Re: Eigentlich wollte ich hier ja nichts mehr post

Das hier soll ausdrücklich kein Angriff auf jemanden sein, der sich anders entschieden hat, sondern nur ein Denkanstoss für diejenigen, die noch nie in einer solchen Situation waren und nicht verstehen können, wieso man sich eine völlig "überflüssige", weil "aussichtslose" Schwangerschaft antun kann.
Und ich wäre dankbar, wenn mich jetzt hier keiner zerreisst.
LG,
Darla

Re: Eigentlich wollte ich hier ja nichts mehr post

Dankeschön für Deinen Bericht. Er hat mir die Tränen in die Augen getrieben ... Glücklicherweise habe ich vor solch einer Entscheidung noch nie gestanden, aber ich denke so wie Du.
Viele Grüße,
Christine

Re: Eigentlich wollte ich hier ja nichts mehr post

Hallo Darla,
das war ein echt ergreifendes Bericht. Ich glaube ich könnte das wiederum nicht "was" du gemacht hast. Finde ich aber extrem mutig (ist vielleicht das falsche Wort, aber ich hoffe du weißt wie ich das meine).
Ich denke am Ende muß jeder ganz allein für sich entscheiden, was das beste für sich und das Baby ist.
Wünsch dir alles Liebe
Katrin

Re: Eigentlich wollte ich hier ja nichts mehr post

Hallo Karin, ich weiss, was Du mit mutig meinst, aber für mich war das einzig und alleine ein Selbstschutzrefex, mehr nicht.
Mut hat es nur gekostet, Sonntagsmorgens im KH anzurufen, und einem völlig irritierten jungen Assistenzarzt zu erklären, dass man auf ne AS verzichtet.
Ich hab, wie gesagt, schon mal ein Kind geboren, mir war Samstag schon als ich zum US gefahren bin schon klar, dass sich da gerade jemand auf den Weg macht...
Den einzigen Impuls, den ich da hatte war, diesen kleinen, mir anvertrauten Menschen in seiner Unversehrtheit beschützen zu müssen.
Um das klar zustellen; Wäre das zuhause auch nur im Ansatz aus dem Ruder gelaufen, wär ich selbstverständlich sofort ins KH gefahren, das ist auch nur ein paar hundert Meter weit weg.
Ich spreche auch um Gottes Willen hier keiner Frau das Recht ab, sich anders zu entscheiden. Ich will nur dafür plädieren, Frauen ne faire und offen Entscheidungsfindung zuzugestehen, und nicht die Hände über dem Kopf zusammenzuschlagen, weil man eine Entscheidung nicht nachvollziehen kann,
LG,
Darla

Re: Eigentlich wollte ich hier ja nichts mehr post

Ich denke, man kann hier denken, was man will, bei deiner Geschichte wäre es eine Unverschämtheit, dich zu zerreissen. Ich fand es auch sehr, sehr berührend, wie du dich entschieden hast. Allerdings kann man die beiden Situationen einfach nicht vergleichen, finde ich. Im Fall der Trisomie 18 kann ich mir auch nicht vorstellen, dass ich selbst abtreiben würde (wobei ich mich ehrlichgesagt nicht mit der genauen Form der Beh. auseinander gesetzt habe), weil solange es eine Chance auf Überleben gibt (und Behinderung bedeutet nicht lebensunwertes Leben!!!) könnte ich es nicht von mir aus beenden.
Aber bei dir war das Leben ja schon beendet, ich finde es toll, wie du es gemacht hast, so dass du auch bewusst Abschied nehmen konntest, aber in deinem Fall hätte ich mich wahrscheinlich für eine Ausschabeung entschieden, weil ich das Gefühl, ein totes Baby im BAuch zu haben, ganz furchtbar traurig finde und nicht wüsste, wie ich die Zeit bis zu den Wehen (und die Geburt ist ja nicht begleitet von der Vorfreude usw) schaffen sollte und auch die Wehen schaffen wollte (und ich kann auch einiges aushalten), wenn ich weiß, dass ich gleich mein totes Baby gebären würde.
Ich hoffe, du verstehst das auch so, wie ich es meine und wünsche dir ein schönes WE,
Melanie mit Mona (17 Monate) und Wurmi

Re: Eigentlich wollte ich hier ja nichts mehr post

Hallo Melanie!
Nein, mann kann die Situationen nicht mit einander vergleichen, schon alleine, weil Schwangerschaften einfach unvergleichlich einzigartig sind. :-)
Die Situationen ähneln sich aber von daher schon sehr, weil es hier im Prinzip einzig und alleine um die Entscheidung geht, ob sie selbst den Zeitpunkt bestimmen möchte, an dem sie Abschied nimmt, oder ob sie das ihrem Kind überlässt.
Die Wahl mit ihrem Kind zu leben hat sie nicht.
Ein Kind mit einer Trisomie 18 überlebt ausserhalb des Mutterleibes höchstens ein paar Wochen, um ehrlich zu sein, die Wahrscheinlichkeit, dass es ganze 40 Wochen im Bauch bleibt ist schon nicht sehr gross.
Ich find es auch wichtig, in so einer Situation zu überlegen, ob man nicht solange abwartet, bis das Kind gross genug ist, dass es eine Geburtsurkunde kriegt und beerdigt werden kann.
In dem Schwangerschaftstadium ist eine Abtreibung mittels Auschabung sowieso nur noch sehr begrenzt möglich.
Sollte das Kind schon zu gross sein, wird man im KH nix anderes machen, als ihr einen Wehentropf anhängen und abwarten.
Ich versteh absolut gut, was du meinst, jeder, der so eine Entscheidung treffen muss, muss das ganz alleine für sich wissen.
Ich schreib das hier ja auch nicht, um jemanden meine Meinung aufzudrücken, ich hab nur eine Bitte: nicht verständislos gucken, wenn jemand so eine Entscheidung trifft.
LG,
Darla

Re: Eigentlich wollte ich hier ja nichts mehr post

Nein, das verstehe ich auch ganz genauso! Aber oben schrieb auch jemand anders, dass er jemanden kennen würde, der mit Trisomie 18 34 Jahre alt sei?? Daher bin ich (wie schon gesagt, ohne mich mit der Behinderung allg. auseinander zu setzen) davon ausgegangen, dass es schon eine Chance auf Leben gibt und in diesem Fall wären die Situationen sehr unterschiedlich. Im anderen Fall ist jede individuell getroffene Entscheidung absolut richtig, weil die Frau (und der Mann) damit leben müssen!
lg
Melanie

Re: Eigentlich wollte ich hier ja nichts mehr post

Da hast Du aber was falsch gelesen, es ging um Trisomie 21, nicht um Trisomie 18.
Viele Grüße,
Christine

Re: Eigentlich wollte ich hier ja nichts mehr post

..........oooh, stimmt.............
lg
Melanie

Re: Eigentlich wollte ich hier ja nichts mehr post

Hallo
das ist eher unwahrscheinlich. Vermutlich die trisomie verwechselt. Habe mal ein Buch über Syndrome gelesen und da wurden von den ältesten Trisomiebetroffenen im Teeniealter berichtet. Und das waren dann schon unter 1%.
Also ein kurzes Leben ist möglich, die meisten versterben innerhalb des ersten Lebensjahres. Wenn sie überhaupt geboren werden.
Das ist also keine wirklich gute Aussicht. Natürtlich muss man trotzdem nicht abtreiben...aber man sollte sich eben darüber im klaren sein dass das Kind vermutlich nicht mal bis zum 1. Geburtstag überlebt. Das sollte man wissen
LG

Ich zieh den Hut vor dir!!

Warum sollte dich jemand kritisieren, ich finde deine Entscheide echt mutig, ich wüsste nicht, ob ich das selbst so gelöst hätte, obwohl auch ich der Meinung bin, daß ich jede SS austragen würde und unter keinen Umständen eine SS beenden würde. Ich drück Euch die Daumen, daß ihr trotz allem noch immer den Mut für weitere Kinder habt.
GGGGGLG Susanne

Re: Trisomie 18 bei NT 5,6- Hilfe!

hallo
bin kinderkrankenschwester und bei uns wird ca 1x im jahr eine trisomie13 oder 18 geboren (haben die gleich schlechten überlebenschancen). jeder muß selbst entscheiden was er besser übersteht vorher abschied nehmen bevor das leben leben kann oder danach wenn das leben leider nur sehr kurz war.
die kinder sind etwas sehr besonderes, daß man leider nicht beschreiben kann, man kann es nur spüren.
die kinder sind entweder bei uns gestorben oder die eltern haben sie wenn sie soweit waren mit heimgenommen( müssen daheim mit sonde ernährt werden!).
es ist für eltern unwahrscheinlich schwer ein kind herzugeben. ich kenne eltern die das oft nach jahren noch nicht überwunden haben und dort habe ich mich gefragt ob nicht es besser gewesen wäre wenn das kind schon im mutterleib(abtreibung/selbst abgegangen)den letzten atemzug gemacht hätte.wenn man es zur welt bringt weiß man es leider nicht wann es ist,gleich nach der geburt oder später.
das sterben an sich habe ich bei keinem kind als sehr schmerzlich oder schlimm empfunden(fürs kind!)
es hat selber bestimmt wann es geht und man ist dabei und versucht es auf dem lezten weg zu begleiten.
du kannst jezt nur jede entscheidung deiner freundin unterschützen und ihr kraft geben sie wird sie brauchen
es tut mir so leid für deine freundin.
liebe und traurige grüße(weil das Schicksal es oft so hart mit uns meint) verena(18ssw)
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