Es geht mal nicht ums Baby, sondern um meinen Großen. Marius war von Geburt an immer zu klein, 47cm. Seit 2003 sind wir deshalb im Altonaer Kinderkrankenhaus zur Beobachtung. Gestern haben wir den ersten Befund bekommen. Und der hat mich doch ziemlich umgehauen.
Also es gibt Kinder die einfach zu klein sind. 80-85% dieser Kinder holen spontan in den ersten Jahren auf und erlangen eine für die Familie normale Größe. 15%tun dies nicht von allein dazu gehört mein Sohn er ist jetzt 6 und 103cm groß.
Dafür gibt es zwei bekannte Diagnosen. Die erste ist eine Hormonstörung, die ist behandelbar und die Kassen übernehmen die Kosten (20000,-/Jahr).
Die zweite nennt sich irgendwas mit Hypo..., ist sozusagen ein Gendefekt, ist mit der gleichen Therapie behandelbar, aber die Kassen tragen die Kosten nicht, weil es zu wenig Studien gibt.
Und dann gibt es meinen Sohn der sich nicht klar einreihen lässt. Warum auch?
Für beide Möglichkeiten sind seine Arme "zu lang". Der Arzt sagte aber aufgrund der geringen Größe bei der Geburt würde die Kasse die Behandlung übernehmen.
Und er sagt von diesen 15% der zu kleinen Kinder sprechen 90% auf die Behandlung gut an.
Was tun sprach Zeus?
Wir warten jetzt auf das Ergebnis des Blutbildes und bekommen dann einen Bericht. Den nächsten Termin haben wir im Mai und könnten, wenn wir es denn wollen mit der Therapie beginnen. Das Medikament heißt Somatropin und ist ein Hormonpräparat. Ohne Therapie würde er 150cm groß werden. Mit Therapie ca. 170cm.
Ich brauche viele Meinungen, damit wir während unserer Diskussion wirklich nichts auslassen.
Sollen wir in die Natur engreifen und ein Problembewußtsein schaffen, damit er es leichter im Leben hat? Nebenwirkungen in Kauf nehmen damit er Normgroß wird?
Oder sollen wir ihn stärken und nicht eingreifen, weil einfach nicht alle Menschen gleich sind? Wird er uns später vielleicht Vorwürfe machen?
Ich hab michnoch nicht ausführlich über das Medikament informiert, der Arzt sagte die schlimmste Nebenwirkung (1/1000) ist ein Hirnödem, das den Sehnerv schädigt. Die ist aber rechtzeitig erkennbar an Kopfschmerzen.
Wir werden Marius natürlich mit in die Diskussion einbeziehen, er ist alt genug und er hat auch ein Recht dazu mitzureden. Aber erstmal wollte ich Meinungen und Informationen sammeln. Also was würdet ihr tun? LG Nicole *mitrauchendemKopf*