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Bin wieder aus dem KH, Diagnose MS bestätigt...

Hallo!
war heute Morgen zum Gespräch noch mal im KH.
Alle Untersuchungsergebnisse sind da und die Hirnwasserpunktion hat das mit der Multiplen Sklerose bestätigt.
Obwohlm es mir mittlerweile eh klar war, das was ich im Juni hatte und wovon ich jetzt immmer noch dieses Fingerkribbeln habe, war ein typischer Schub. Und es scheint auch typisch zu sein, dass das nach der geburt vom ersten Kind auftritt.....als wenn das letzte Jahr nicht schon Horor genug gewesen wäre :-((
Ich habe im KH 5 Tage Höchstdosis Korthison als Infusiojn bekommen und muß in 2 Wochen zum Neurologe und das weitere vorgehen besprechen. Einmal die Woche ein Medikament selbst spritzen.
Irgendwie stehe ich neben mir. Mir ist das im Kopf zwar bewußt, dass ich diese Krankheit habe und mir keiner sagen kann wie sie verläuft etc, aber irgendwie hab ich das Gefühl ich bin das gar nicht....
Richtign klar wird mir das wahrscheinlich erst wenn noch mal ein Schub kommt , und das kann bald oder aber erst in Jahren sein.
Eigentlich wollten wir gerne ein 2. baby....es spricht auch noch nichts dagegen, aber dazu müssen dann medikamente abgesetzt werden etc. ich denk mal,m dass entscheiden wir nächstes Jahr um die Zeit.....
Oh man, mir geht so viel im Kopf herum...was ist in 10 Jahren??Klar, das kann einem keiner sagen, egalm ob krank oder gesund.
Genießt das Leben!!!Denn ganz schnell kann es anders sein..Das was wir immer alles als selbstverständlich hinnehmen, ist gar nicht so selbstverständlich!!!!!
Ich möchte euch auch für euere vielen emails danken und war erstaunt, dass es auvh hier im Forum noch Mädels mit MS gibt. zu euch werde ich auf jeden Fall in den nächsten Tagen Kontakt aufnehmen!!
LG
Melina
Bisherige Antworten

Re: Bin wieder aus dem KH, Diagnose MS bestätigt...

Liebe Melina,
das tut mir so unendlich leid!
Wahrscheinlich entspricht meine Vorstellung, wie Du Dich wohl jezt fühlst nicht mal annähernd der Realität und ich kann es auch gar nicht richtig ausdrücken, aber ich wünsche Dir von Herzen, dass der nächste Schub JAHRE auf sich warten lässt!!!
Oh Mann .... :o(((
Alles Gute!!!!
Julia

Re: Bin wieder aus dem KH, Diagnose MS bestätigt..

hallo melina,
tut mir leid das zu lesen. ich kann ein bisschen nachempfinden, wie du dich fühlst. als ich vor ein paar jahren an dem punkt stand, dass der verdacht auf colitis ulcerosa bestätigt werden sollte, dachte ich vorher, dass ich das nicht aushalte, wenn es tatsächlich so ist. aber als die diagnose kam, war ich gar nicht so geschockt. ich habe inzwischen gelernt mit den medi's zu leben und habe eigentlich keine angst vor dem (nächsten) schub. er kann jederzeit kommen - ob ich angst habe oder nicht. wenn ich keine habe, dann kann ich die zeit dazwischen viel besser genießen. bis jetzt fahre ich gut mit der methode - auf der anderen seite kann man die krankheiten dann aber wohl doch nicht so miteinander vergleichen, obwohl beide den alltag beeinträchtigen können.
also mein tipp - lebe weiter dein leben. lass dich nicht von der krankheit bestimmen!! (ich weiß, leichter gesagt als getan).
lg und lass dich nicht unterkriegen
anja

Re: Bin wieder aus dem KH, Diagnose MS bestätigt...

Hallo liebe Melina!
Deine Mails in den letzten Wochen bezgl. Deiner Krankheit haben mich sehr betroffen gemacht!
Du hast Recht, man darf es nicht als selbstverständlich hinnehmen, wenn es einem gut geht, die Kinder gesund sind etc. Spätestens seit Matthea´s Krankheit weiß ich das und werde es nie-nie-nie mehr vergessen.
Auch Dir wird es bestimmt bald wieder gut gehen! Ich hoffe, Du wirst lernen mit der Krankheit "gut" leben zu können und ich drücke Dir alle Daumen!
LG: billa

Re: Bin wieder aus dem KH, Diagnose MS bestätigt...

Liebe MElina,
jetzt hat das Kind wenigstend einen Namen und man kann dich dementsprechend behandeln. Ich weiss, das ist jetzt kein Trost, doch ich weiss, dass manchmal eine Diagnose auch erleichternd sein kann, gerade, wenn es das Zentrale Nervensystem betrifft.
Ich wünsche Dir und deiner Familie viel Kraft, und hoffe, dass die Medikamente gut helfen- der nächste Schub nicht kommt...
Versuche trotz allem das Leben und dein kleines Kind zu genießen.
LG und ganz fest drück
Barbara

Re: Bin wieder aus dem KH, Diagnose MS bestätigt...

Phuu, ich weiß nicht was ich Dir aufbauendes schreiben kann, ich kenne mich mit der Krankheit nicht gut aus. Ich bin ehrlich geschockt. Und egal was ich schreibe, ich habe hier schon ganze Sätze gehabt, und gelöscht weil ich alles unpassend finde. Ich hoffe es geht Dir immer gut!!! LG Nicole

Re: Bin wieder aus dem KH, Diagnose MS bestätigt...

Hallo Melina,
das tut mir leid, dass es sich bestätigt hat, ich habe sehr oft an Dich gedacht...
Ich hoffe, dass es nicht schlimm verläuft und Dein Leben kaum beeinträchtigt, bzw. dass Du erstmal ganz lange von einem weiteren Schub verschont bleibst.
Ganz viele liebe Grüße
Conni

Einschleich...

Hallo,
ich bin gerade durch Zufall über deinen Beitrag gestolpert. Gehöre eigentlich ins Jan/Feb 04-Forum und bin auch da eigentlich nur stille Mitleserin. Ich hab letztes Jahr im Juli den entscheidenden Schub (hatte wohl schon 2000 einen) gehabt, der mich ins Krankenhaus und mir die Diagnose gebracht hat. Falls du magst, kannst du mich ja mal übers Profil anmailen.
Liebe Grüße,
Karin noch ohne Basistherapie

Re: Bin wieder aus dem KH, Diagnose MS bestätigt...

Hallo Melina,
ich dene oft an Dich und wünsche Dir ein relativ beschwerdefreies Leben und lange keinen weiteren Schub.
Wie geht es Dir im Moment körperlich, kommst Du etwas zurecht?
Man muß echt um jeden Tag froh sein, den man gesucnd ist auch bei unseren Kindern.
Freue mich wieder was von Dir hier zu lesen und wünsche Dir alles alles Gute für die Zukunft mit Deiner Familie.
GLG Tanja und Co.

Liebe Melina

Huhu,
mensch du hörst dich so tapfer an, aber das ist wohl genau das Richtige! Ich wünsche dir viel Kraft, mit der Krankheit umzugehen.
LG Claudia, der wieder einmal die richtigen Worte fehlen

Schön, dass du wieder da bist!

Du hast völlig Recht, die Verläufe sind sehr unterschiedlich und das Gemeine ist ja, dass man diesen erst im Rückblick beurteilen kann. Wie geht es dir denn nach der Kortisontherapie? (Ich war ziemlich benebelt..)
Was spritzt du denn ? (Interferon?) Musst du das Kortison ausschleichen oder hast du das abrupt abgesetzt? Wenn du magst, melde dich mal (evtl. übers Profil)!
Lass den Kopf nicht hängen, schmiede bloss weiter deine Zukunftspläne und warum nicht ein 2.Baby?!
Würde mich freuen, von dir zu lesen, allle,alles Liebe
Angelika

Re: Bin wieder aus dem KH, Diagnose MS bestätigt...

hallo melina,
ich habe von einem netten mädel aus dem nachbarforum diesen link bekommen, mit der frage/bitte dir meine erfahrungen vielleicht anzubieten
;o)
kurzfassung:
ich habe 6 monate nach der geburt meines sohnes den ersten schub bekommen. das war im dez. 2001.
das folgende jahr war ein auf und ab. ich wurde auf medikamente eingestellt, und nach fast 4 jahren MS geht es mir sooo gut das wir es gewagt haben ein haus zu bauen (mit seeehr viel eigenleistung und körpereinsatz) und unsere zweites kind planen :o)
wenn du mehr wissen möchtest meld dich über mein profil, ich schick dir dann mein PM zu!
glg und kopf hoch
christina
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