hallo lana!
erst mal will ich dir sagen, dass es mir sehr leid tut, dass du diesen befund bekommen hast. ich habe noch nie von einem fragilen x-syndrom gehört, aber gerade kurz mal im internet nachgeschaut. was ich gefunden habe, finde ich allerdings nicht sooo schlimm. also, nicht so schlimm, als dass ich ein solches kind nicht haben wollen würde und es abtreiben lassen würde. zumal du ja keine 100%ige sicherheit hast, dass dein kind diese krankheit haben wird. es wird dort, wo ich geschaut habe, etwas von lern- und sprachschwierigkeiten geschrieben. es ist bestimmt nicht einfach, ein nicht ganz gesundes kind zu haben, aber bestimmt kein grund zum verzweifeln!
kopf hoch, und liebe grüsse!
marion

hallo lana....was ist denn das fragile x syndrom..??...wie macht sich das bemerkbar habe es noch nie gehört....lg sasi

Hallo Lana,
das ist eine schwierige Entscheidung, die ihr als Eltern gemeinsam treffen müßt.
Alle Blutuntersuchungen sind nur Statistik, d.h. selbst bei 99,99 : 0,01 für ein gesundes Kind kannst Du trotzdem ein krankes Kind bekommen. Es ist wie im Lotto. Die Wahrscheinlichkeit für 6 richtige ist extrem gering und trotzdem schaffen das ziemlich viele Leute.
Stell die Frage mal andersherum: Was ist, wenn das Kind behindert ist? Welche Behinderungen könnte es haben? Könntet ihr damit für den Rest eures Lebens klarkommen?
Natürlich besteht bei einer FU ein Risiko, aber letzlich hat man mit dem Ergebnis eine klare Entscheidungsgrundlage und muß sich nicht nur mit bloßen Vermutungen zufrieden geben. Die Entscheidung für eine FU bedeutet ja auch nicht automatisch das Ende der Schwangerschaft. Man kann sich damit auch sehr bewußt für ein behindertes Kind entscheiden.
Die Wartezeit zwischen FU und Ergebnis ist hart, aber ich persönlich fand die Ungewißheit viel schlimmer und habe es mir nicht zugetraut, das für den Großteil meiner Schwangerschaft durchzustehen. Das Risiko einer Fehlgeburt war für mich letztlich also das kleinere Übel. Der Arzt, der das bei mir gemacht hat, hat in 24 Jahren nur 1 Baby verloren und da hatten ihn die Eltern (auch Ärzte) über den problematischen Verlauf der Schwangerschaft belogen, weil sie die FU unbedingt vor ihrem Urlaub durchziehen wollten. Wenn bei uns was schief gegangen wäre, dann hätten wir den nächsten Versuch gestartet. In dieser Phase hatte ich ja auch die ständigen Blutungen und von daher hatten wir uns gedanklich sowieso schon darauf eingestellt, daß die Schwangerschaft vorzeitig enden könnte.
LG
Claudia

Hallo Lana,
lass dich erst mal drücken!!!
Fragiles X-Sydrom sagt mir leider gar nichts - ich denke aber, dass du dich schon ausführlich damit beschäftigt hast und weisst, welche Auswirkungen dieser Gendefekt auf dein Kind haben kann.
Wenn du glaubst, trotzallem mit deinem Kind leben zu können, dann würde ich auf die FU verzichten (vor der du ja solche Angst hast), wenn du aber denkst, dass die Belastung mit dem Kind zu gross wäre und du evtl. über einen Abbruch nachdenkst, dann würde ich die FU machen lassen, damit du Bescheid weisst und entsprechend handeln kannst. Ich denke, dass es sicher auch Selbsthilfegruppen für Kinder mit fragilem X-Syndrom gibt, vielleicht kannst du dich da ja auch nochmals erkundigen. Ausserdem besteht ja die Möglichkeit, dass das Kind gesund ist (was ich Euch natürlich von Herzen wünsche).
Ich wünsche dir und deinem Mann viel Kraft für die nächste Zeit.
Ganz liebe Grüsse,
Petra

Hallo Lana,
was ist denn das für eine Krankheit? Davon habe ich auch noch nie gehört... Und wie hat man das herausgefunden?
Ich hatte am Freitag auch einen schlechten Befund beim FA, und die einzige Möglichkeit totale Gewissheit zu bekommen, wäre eine FU. Aber das lasse ich definitiv nicht machen. Ich habe schon 3-D-Bilder vom Gesichtchen und sprüre meinen Zwerg jeden Tag doller. Ein Abbruch in diesem fortgeschrittenen Stadium käme für mich nie und nimmer in Frage, also zu was dann die FU??? Ab der 25. Woche haben Babys bereits kleine Überlebenschancen, so weit sind wir da ja gar nicht mehr davon entfernt.
Du musst überlegen, wie Du zu einem SS-Abbruch stehst, und dann kannst Du über die FU entscheiden.
Viel Glück für die nächsten Tage und die nicht einfache Entscheidung. Ich weiss, wie Du Dich fühlst..... Und ich drücke uns ganz doll die Daumen, dass wir am Ende alle kerngesunde Babys in Händen halten werden *fest daran glaub*!
LG, Alex

Hallo Lana,
lass dich mal virtuell drücken!
Meine Meinung zu diesen ganzen Tests, sei es sowas Spezielles wie bei dir, wo ihr ja auch mehr oder weniger reingerutscht seid, oder diese ganzen Tripple-, Nackenfalten und sonstigen Tests: es ist doch ein Wahnsinn, was einem Ärzte alles an "Service" anbieten, natürlich immer mit dem Hinweis, dass es absolut unwahrscheinlich sei, dass etwas ist, es wird getestet auf Teufel komm' raus - aber was leider die ganzen Tester vergessen ist, dass man nicht nur ein wissenschaftliches Testobjekt in einer Petrischale ist, sondern eine schwangere Frau, die ein lebendiges Kind erwartet. Ich habe schon von so vielen verzweifelten Frauen gelesen/ getroffen, die nach diversen kritischen, nicht einordbaren, zweifelhaften Ergebnissen mit dieser ganzen Angst alleine dastanden. Immer die Frage im Kopf, was könnte denn jetzt mit dem Kind sein und dem Damoklesschwert von weiteren Untersuchungen und im schlimmsten Fall nur der Möglichkeit der Abtreibung. Was soll das alles bringen, frage ich mich immer wieder. Bei den allermeisten Frauen lösen sich diese ganzen diffusen Diagnosen in absolut nichts auf!!! Die Kinder sind völlig gesund und die Frauen haben eine furchtbar belastete Schwangerschaft hinter sich.
Lass' dir mal Mut machen, das Baby ist sicher völlig in Ordnung. Es ist schon so weit und munter - was sollte da schon die Alternative sein? Wenn du nichts von dieser dummen Untersuchung gewusst hättest, wäre es nach wie vor für dich o.k.
Einer meiner Kollegen hatte mit seiner Frau eine als völlig normal eingestufte Schwangerschaft, keinerlei Auffälligkeiten. Als der Junge geboren war stellte man fest, dass er einen 500g-Tumor im Rumpf hatte. Das Baby wurde operiert, hat Chemotherapie bekommen und ist gerade ein Jahr alt, soweit gesund, hat aber epileptische Anfälle. Ob das von der Therapie kommt, weiß man nicht - aber nur als Beispiel, es kann eben auch so gehen und man weiß nie (!), was auf einen zukommt. Genauso kann es bei dir auch umgekehrt sein, es sieht jetzt kritisch aus, aber wendet sich zum Besten!!!
Viele Grüße
Annalisa