Juhuu Mädels,
Erstmal Danke für eure vielen lieben Daumen. Es war ein riesen Kampf mit dem kleinen Mann, erst mußten wir nach den Voruntersuchungen warten, bis er müde wird, dann wird er müde, schläft aber zu schnell ein, so dass wir ihn für das Schafmittel nochmal wecken mußten, dann schlief er wieder nichtmehr, er ist dann um halb zwölf endlich eingeschlafen, so das wir die untersuchung gemacht haben, dannach mußten wir noch warten, bis er wieder wach wird, damit man sieht, ob er das mittel gut vertragen hat, und David schläft und schläft und schläft. Um 14.50 Uhr ist er dann endlich aufgewacht, und wir konnten wieder fahren.
Nur leider hat sich nun bestätigt, was ich die ganze Zeit schon vermutet habe.
Davids Lunge ist geschädigt. Im moment zwar noch nicht so stark, aber ich finde es reicht schon, wenn ich nur an die folgen denke, wird mir ganz übel.
Er hat einen erhöten Atemwegswiederstand, d.h. er muß sich sehr anstrengen, um Luft zu holen. Daher auch das ständige keuchen bei ein wenig anstrengung, und das er beim schreien immer gleich blau anläuft. Durch diese Anstrengung droht uns nun auch wieder, das sein Herz mehr arbeiten muß, und es viel zu schnell geht, also das muß wohl auch wieder regelmäßig kontrolliert werden, da sprech ich aber mit unserem Kardiologen nochmal drüber. Nochdazu gibt es Hinweise, das die Lunge überbläht ist, und was das bedeutet, hilfe, ich habe gestern gegoogelt, und mir wurde ganz anders dabei. Da David ja eine spastische Obstruktive Bronchitis hat, sind bei ihm dauerhaft die Bronchien verengt. Das müssen wir so schnell wie möglich in den Griff bekommen, denn umso länger es so verengt ist, umso mehr wird die Lunge geschädigt.
Dieser Spezialist hat uns nun eine Inhalationstherapie verordnet, da ist die Dosierung doppelt so hoch wie jetzt im Krankheitsfall, im "gesunden" Zustand heißt es nun 6 mal täglich inhalieren, und im Kranken zustand die Medikation zu erhöhen, und öfter zu inhalieren. Ich weiß echt nicht wie ich das schaffen soll, ist 6 mal schon sehr anstrengend.
Er hat uns dann eine alternativ Therapie aufgeschrieben, die er sehr empfehlen würde. Wäre dann mit einem Trockeninhalator (z.B. Aerochamber), das wäre ein riesen Unterschied, da man im vergleich zur Feuchtinhalation jedesmal 15 miuten sparen würde, man könnte es dann mitnehmen, da es ein kleines Gerät ist, und das wichtigste, es würde viel mehr helfen, und das Kortison medikament würde sich in dieser Form auch erst in der Lunge wirken, so dass sein Wachstum nicht eingeschränkt ist, wie es beim Feuchinhalieren der Fall sein kann. Das Problem dabei ist nur, das diese Medikamente nicht altersentsprechend sind, daher befürchtet er, das wir sie wohl nicht bekommen werden, obwohl er sie bräuchte. Vor meiner KiÄ hab ich keine Angst, die würde es wohl gleich verschreiben, aber meine "tolle" KK, die lehnen das sowieso wieder ab, wo doch schon wieder mal angebliche Unterlagen vom MDK nichtangekommen sind. Das macht mich schon wieder richtig sauer, ehrlich.
Aber eins sag ich euch, ich werde kämpfen, wenn es wirklich sein muß ganz ehrlich auch vor Gericht, wenn das das beste für mein Kind ist, nehme ich gerne alles in Kauf, nur um das schlimmste zu verhindern.
Ich habe jetzt solange darum gekämpft, das endlich diese Untersuchungen gemacht werden, da ich immer gewußt habe, das es nicht "nur" Frühgeburtlich bedingt ist, was seine Lungenprobleme angeht, ich bin so froh, das ich weiter gekämpft habe, und nicht aufgegeben habe. Jetzt müssen wir eben noch zu unserer Lungenspezialistin, und dann sehen, wie wir weiter machen. Nach Amberg (ein super KH übrigens, war gestern total begeistert, und fühle mich dort sehr gut beraten und aufgehoben) müssen wir in 3 Monaten wieder zur Kontrolle, wie es sich weiter entwickelt hat.
Alles in allem haben wir wohl eine schwere Zeit vor uns, obwohl ich wirklich gedacht habe, schlimmer kann es nicht mehr werden, aber da muß ich wohl oder übel wieder kämpfen, aber ich werde auch auf keinen Fall einfach aufgeben.
Ich bin soooooo froh, das es euch hier gibt. Es steht zwar wirklich meine ganze Familie hinter mir, und helfen uns wo es geht, aber wenn mir danach ist, und keiner ist in dem moment da, habt ihr immer ein offenes Ohr, und so viele liebe und tröstende Worte, das gibt mir jedemal auf´s neue Kraft. Ich danke euch wirklich von ganzem Herzen dafür.
So, genug gejammert, werde jetzt den Tag geniessen, bevor am Montag die ganzen Ärzteanrufe, und Termine vereinbaren wieder kommen.
Paßt alle gut auf eure Zwerge auf, und geht lieber einmal zuviel als zuwenig zum Arzt. Laßt euch wirklich nicht als verrückt abstempeln, als Mutter spürt man eben, ob alles in Ordnung ist oder nicht. Und es lohnt sich immer.
GGGLG
aber traurige Grüße
Alex